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もやもや病の症例: remoさんの場合

1. 発症した年齢
7歳
2. 現在の年齢
19歳
3. お住まいの地域
発症したときは千葉におり、いろいろな病院を訪ねた結果、東京にある順天堂で左のバイパス手術をし、現在は九州に住んでいます。
4. 症状
一過性虚血発作、手足の不随意運動、ろれつが回らない、吐き気があるほどのひどい頭痛
5. 診断結果
もやもや病で薬を飲んでいます。今は一年に一回のMRI
6. 現在の状況
手術一回
今のところ進行している様子はなし
薬治療のみ
7. 手術の種類
バイパス手術
8. 飲んでる薬
アスピリン(血液さらさら)
9. 術後の経過
変わりないと思います。たまに頭痛や貧血持ちもあり、立ちくらみでしばしば倒れることも・・。
10. 不安に思っていること
いつ病状が悪化して倒れて今までの生活ができなくなってしまうのではないか、知られていない病気でもあり、人を好きになるのが怖くて、恋愛をするのが怖い、出産(子供にも遺伝してしまうのはつらい)
病気のことは身内しか知らず、親しい友人に打ち明けれない。←小さいころに頭の病気と告白したら、次の日周りから好奇の目で見られるようになったのがトラウマです。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    remoさん、共有ありがとうございます!
    子供の頃に発症して、今は病状も比較的安定しているんですね。
    それでも常に不安がつきまとう病気ですので、私も精神的に辛くなる時が多々あります。
    現在は19歳とのこと、小さい時よりも病気の知識や表現力も増えているでしょうし、ご自身の病気の伝え方も工夫すれば友人にもわかっていただけるかもしれませんよ。
    もやもや病は、確かに「難病」ですし「原因不明」です。
    でもそのような病気を経験したことのない人たちにしてみると、「難病」「原因不明」という単語だけでインパクトや怖さなどが先行してしまうような気がします。私も今まではそうでした。
    それに「もやもや病」という病名にも誤解を招く恐れがあるので、伝え方には慎重になるべきですね。別に病名なんて重要じゃないですよ(^_^)
    もっと言うと、誤解を招くくらいなら伝えなくてもいい内容だってあると思います。あくまでもわたしの意見ですが・・・。
    うーん、もしわたしだったら・・・
    ・小さい頃に大病を患って手術もしたこと。
    ・なかなか完治が難しい病気で将来も少し不安があるということ。
    ・周りの人に感染はしないこと。
    これくらいのことを(なるべく明るく)伝えて、あとは相手の反応次第かな・・・・
    大切な人には自分のことをわかってもらいたいと思うのは当たり前だと思いますが、焦らず慎重に・・・。
    悩んで暗くなることもあるかと思いますが、少しでもうまくいくように前向きになること、そして日頃の生活(特に健康面で)で最善を尽くすという地道な努力も必要ですね。
    経験の浅いわたしにはこれくらいしか言えませんが。。
    的外れだったらごめんなさいm(_ _)m

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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