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もやもや病の症例: りなさんの場合

1. 発症した年齢
4歳
2. 現在の年齢
7歳
3. お住まいの地域
埼玉県
4. 症状
普段から頭痛、手足の痛みがあります。
泣く、吸う、食べ過ぎると、両手足のしびれや脱力が起こります。
季節の変わり目や、気圧の変化、曇りや雨の日は、なにもしていなくても、両手足のしびれが起こります。
5. 診断結果
激しく泣いた後に、片足が脱力したために、すぐに検査入院して、もやもや病と診断されました。この時点ですでに脳梗塞がありましたが、生活に支障のない場所だったために後遺症はありません。
6. 現在の状況
手術前は脱力発作が毎日、1日に2~3回ありました。手術後は発作の回数が週1回にへりました。手術をして良かったと思っています。
後頭部に進行した頃から、物が2個に見える複視の症状が現れました。
3回の手術をしましたが、丁寧な診察と、早めの手術のおかげで、診断されてからの梗塞はありません。
7. 手術の種類
4歳の時、右側手術〔直接&間接法〕
5歳の時、左側手術〔直接&間接法〕
7歳の時、後頭部手術〔間接法〕
8. 飲んでる薬
アスピリン、タケプロン
9. 術後の経過
一回目の手術後に痙攣を起こし、それから言語障害があります。今だに舌の動きが悪く、何を言っているのか分からない時があります。障害者手帳をもらいました。
二回目の手術後には、排尿障害が起こりました。ガマンが出来なくなり、トイレに間に合わないので、3カ月くらいは紙パンツをはきました。
三回目の手術後には、手足の痛みが続きました。3カ月後には徐々に治りました。
10. 不安に思っていること
進行性の病気なので、どこまで進行するのか不安です。
学校を休みがちで、登校しても保健室にいることが多いです。病弱児学級を申請しましたが、受理されませんでした。支援学級にも入れず、普通学級にいます。これからの学校生活が不安です。
アスピリンの副作用で、胃炎&逆流性食道炎があります。アスピリンは止められないので、胃が耐えられるのか、心配です。
11. アドバイス、その他コメントなど
今出来ることを、おもいっきり楽しもう^_^ と、子供に教えています。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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