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もやもや病の症例: りょうこさんの場合

1. 発症した年齢
37歳
2. 現在の年齢
39歳
3. お住まいの地域
新潟県
4. 症状
右手がしびれる、右足がいきなり脱力する、右側の口のしまりが悪くなることがある。
5. 診断結果
もやもや病 TIA型といわれました。
左側は血管が見えづらく右側から太い血管が伸びてきていました。
その右側も細くなりかけてました。
6. 現在の状況
左側を手術済
予防のため服薬
術後1年2か月のMRI・MRAで右側も進行しているとのこと。
7. 手術の種類
左側 開頭によるバイパス手術
8. 飲んでる薬
アスピリン
9. 術後の経過
術後1週間は言葉が出てこない症状が頻発。
言われていることはわかるが、言葉に出せない。
10日過ぎたくらいからは体力も戻り始め、通常通り。
術後2週間で退院。
退院後は特段の症状もなく、症状が出る前と同じくらいの生活ができている。
10. 不安に思っていること
反対側(右)の状態。
MRI・MRAで血管が細くなっていることがわかったので、これからもやもや血管が出たり、TIA症状が出たら、また手術を検討することになると言われている。
11. アドバイス、その他コメントなど
近所の脳外科(内科、神経内科、整形外科もやっている)クリニックで、手のしびれを診てもらうつもりが、よもやのもやもや病疑いで、大学病院に紹介されました。
早い発見のおかげで問題なく過ごせているので、ちょっとでも心配なことがあれば、診てもらうことが大事かと思います。

2度目(反対側)の手術をされてた方がいたら、経験をうかがいたいです。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. あっきー より:

    私も片方のみ(右)の手術すみで、左が経過観察中ですが、最近しびれが出てきて、不安に思っています。足がすごく重くなるのですが、もやもやからくる症状なのかどうかが判断つかず。。ですが、おかしかったら、すぐ病院ですね。

  2. ぽち より:

    ぽち と申します。同じTIA型です。
    いきさつや術後経過がよく似ているので出て来ました^^;
    おととし左をバイパス、去年右を同じくバイパスし、今ほぼ普通に暮らしております。
    左のバイパスの時はやはり言葉が出ない(意味はわかる)という事態になりましたが、右バイパスの時は何もありませんでした。点滴も早くに取れ、左の時よりも1日早く退院できました^^;
    初めて呂律回らない、半身脱力があった時は直感で「コレはちょっとヘン!なんかおかしい!」と思い、お盆中(←近所は開いてなくてちょっと焦りました)速攻で総合病院行ったのが良かったんだと思ってます。結構そういう勘は当たるものですね~_~;

    • りょうこ より:

      ぽち様 ありがとうございます。
      コメントがついていることに気がつくのが遅くて済みません。

      両方手術されて、今はほぼ普通の暮らしとのこと、ちょっと安心しました。
      自分も同じようになる保証はないとわかっていても、先に経験された方の話しを聞けるだけでもほっとします。
      やっぱり、ちょっとでも変な感じがあったら、診てもらうのが大事ですよね。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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