もやもや病の症例: サボテンさんの場合

1. 発症した年齢

３歳

2. 現在の年齢

２１歳

3. お住まいの地域

九州

4. 症状

TIAが主

5. 診断結果

もやもや病

6. 現在の状況

手術済み（１回）、
発症時に脳梗塞を起こしてるので左が軽い方まひ
通院時にSPECT,MRIや血液検査したり

8. 飲んでる薬

バイアスピリン、エクセグラン

9. 術後の経過

大きな発作はないが定期的に発作が起きる
日常生活はほぼ支障なし

10. 不安に思っていること

とにかく自立できるか、働けるか？？

11. アドバイス、コメント

明日難病支援センターに行くけどかなり不安です。
同じ病気の人に会ったことがありませんが、
remoさんが自分と似ている感じでおぉ！！ってなって思わず書いちゃいましたー。
これからちょくちょく来させていただければと思います。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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