*

もやもや病の症例: さちぶうさんの場合

1. 発症した年齢
45歳
2. 現在の年齢
45歳
3. お住まいの地域
関東
4. 症状
TIA 頭痛
頭痛(頭痛はもやもや病の症状ではないと主治医に言われ困惑しています)
右脳の血流不足
左手足の脱力
5. 診断結果
TIA型もやもや病
虚血性発作 右側の脳の血流がとても悪く左手足に影響が出ている
少しでも早くにと手術を勧められました
6. 現在の状況
手術前 血管造影検査待ち
手術済み(1回)(2012年10月)
退院したばかりです
7. 手術の種類
血管造影検査結果で決定とのこと
右側前方と側面の2か所に小さく穴を開け表面の組織を「置いてくる」という説明を受けました
間接法です
あまり大きく開けることは脳が腫れるなどのリスクが大きいのでできないと言われました
8. 飲んでる薬
バイアスピリン ロキソニン(効果はあまり感じてません)
バイアスピリン カロナール(頭痛用)
入院中に精神科も受診し 精神安定剤 睡眠導入剤を飲み始めたところです
9. 術後の経過
術後1週間様子をみてMRIとって退院となりました
途中 手術当日の両腕のひどい痺れ 翌日・翌々日の発熱 首右側の痛み あごの腫れなどありました
10. 不安に思っていること
間接法なので効果が出るまでに2~3カ月かかるということ
血管生えてくるかな~

病気が見つかり入院・手術が決まった時に仕事を辞めてしまったので次の仕事がみつかるか不安です

11. アドバイス、コメントなど
毎日頭痛と脱力感に悩まされています
食事をするなぜかとひどくなります

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
にほんブログ村のランキングに参加しています!
こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・) ご協力よろしくお願いします! にほんブログ村 病気ブログ もやもや病へにほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へにほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。

関連記事

no image

青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 ...

記事を読む

新着記事

no image

青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 ...

記事を読む

Comment

  1. nyarock より:

    さちぶうさん
    手術お疲れ様でした!!!!!!
    報告ありがとうございます。嬉しいです!

    術後の痛みはわたしも同じような症状がしばらくありましたが、徐々に改善されていきます。
    お仕事は辞められたのですね・・・・。私もです。。
    再就職に向けて今頑張っているところです。
    仕事のことは、難病支援センターや、障害者就労支援センター(障害者ではないんですけどね・・)などで色々相談に乗ってもらえます。
    でも、術後しばらくは、とにかく焦らないことですよ!
    術後の痛みや将来への不安で精神的に不安定になるのもわかります。。まずはゆっくり寝ることですかね。
    血管、生えてくるといいですね。祈りましょうーーー。

    ホームページをリニューアルして、少しわかりにくくなってしまいましたかね・・・・。

  2. nyarock より:

    情報の共有ありがとうございます!ご返信が遅くなって申し訳ありません。

    血管造影検査の結果しだいで手術が決まるのですね。結果が出たらまたご報告いただけると嬉しいです。
    予後と効果について不安があるとのことですね。
    もし間接バイパスですと、効果が出るまで数ヶ月かかるので、それまでは虚血発作が出たりすることもあります。
    直接バイパスですと、血管をつないだと同時に血流が回復するので虚血の症状はすぐにおさまると思います。
    ただし、急に血流が良くなるので過潅流の症状が一時的にでることもあります。少し辛いと思います。
    どのような手術をするのか、術後はどうなるのかを主治医の先生にしっかり説明を受けましょう。

    食事の際に発作がひどいようですが、吹きさましによる虚血発作かもしれませんね。
    虚血型の場合、熱いものをフーフーとすると発作が出ますので注意が必要です。
    一過性脳虚血発作についてはこんな記事を書いています。ご参考までに。。

    どうぞお大事になさってください。

    • さちぶう より:

      nyarockさま 返信と手術の情報ありがとうございます

      昨日アンギオを済ませ帰宅したところです
      次の入院と手術日を決めてきました
      来週半ばに入院、10月に入ってすぐに手術です

      手術の種類は間接バイパスだそうです
      主治医に「大人の場合だと効果が低いのでは」と聞いたところ 私の場合は急に血流を良くすると脳が腫れるなどのリスクが高いので今回は小さく開けて少しだけやりますとのことでした
      なので2回目以降の手術はあるということも言われました

      いただいた情報のとおりですね

      やはり効果をあせってはいけないということです

      不安はまだ残りますが
      とにかく手術は受けます!

      こういう場での投稿は 今回が初めてですので失礼があったりしたらごめんなさい

      入院・手術までわずかですがまた何かコメントをいただけたら嬉しいです

      成人もやもや病の方で間接バイパス手術を受けられた方の情報をお待ちしてます

      • nyarock より:

        さちぶうさん
        ご報告ありがとうございます。手術決まったんですね。
        2〜3ヶ月、半年といった期間で血管が成長すると説明を受けました。
        たしかに、わたしも「成人例での間接バイパスは小児例に比べて効果が低いことが多い」と言われました。
        わたしの場合は運良く効果があって、血管が成長し血流が安定しています。
        主治医に聞いても、結局は、「ひとそれぞれ、やってみないとわからない」なんですよね。。。
        間接バイパスで経過を見て、2回目以降を検討するということですね。
        主治医の先生にどんどん質問するといいと思います。そうすれば先生もより本気になってくれますよ〜。

        術後の注意ですが、
        あごが痛くなったり、口を開けるとき、ものを噛むときに痛みを感じることがありますが、慌てず、ちょっとの間、我慢です。
        手術後数日はベッドから自由に動けないこともあるかと思います。そういうときトイレが面倒ですね。
        でもトイレが面倒だからといって、絶対に水分補給を怠らないでくださいね。
        恥ずかしいですが、おむつをしてでも水は飲むべきだと思います。寝る前と寝起きは必ず水をいっぱい飲みましょう。
        恥ずかしさや面倒くささよりも、脳硬塞になりたくないので。
        あと、ベッドの上でも、動かせる範囲で手や足を動かすのも良いと思います。
        手をグーパーグーパーしたり、足首を回したり、です。こうするだけで血流が良くなります。寝る前と朝、おすすめです。

        (あ、でも、主治医と看護婦さんから指示があればそれに従ってください。ここに書いたのはわたしの個人的な意見ですので。)

        術後は今まで以上に生活に気を遣うことが大切です。
        手術も終わった、薬も飲んでる、それだけで安心できる病気ではないので、日々の積み重ねで再発を防ぐしかないですね。
        食生活は特に。あと脳や血管、血流に良いことは自分に合うものをどんどん試していくといいと思います。

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

次のHTML タグと属性が使えます: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

no image
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

20140724-093923-34763675.jpg
えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑