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もやもや病の症例: しっぽさんの場合

1. 発症した年齢
40歳
2. 現在の年齢
40歳
3. お住まいの地域
広島県
4. 症状
高血圧症
5. 診断結果
類もやもや病(片側)右脳出血
6. 現在の状況
経過観察中。次に能血流検査予定。
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
アダラートL
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
不妊治療中で出産を無事迎えられる病院があるかどうか。
バイパス手術をしなくてはならないのか…
経過がとても良好で、麻痺もほとんどないために、いまのままでも、良いのでは…と思う。
11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. chocolatre より:

    しっぽさん

    初めまして、お気持ちはよくわかります。
    私も、病院で働いていながら、手術する人は大変だな~と他人事としてとらえていました。
    自分自身、もやもや病と診断された後も、今が無症状なのでOpeしませんと言い切っていました。

    結局出血を起こして、手術することになったのですが、手術は確かに楽ではありませんでした。(私の場合は、Ope後の傷跡のことも考えて、かなり丁寧なOpeになったので、特にですが、、、。)

    しっぽさんは、これから検査という事ですので、どんな結果になるかわかりませんが、応援しています。

  2. nyarock より:

    しっぽさん
    投稿ありがとうございました!
    手術をしたくないというお気持ちはとてもわかります。
    まずは検査をしっかりしてもらい、主治医の判断を待ちましょう。
    もやもや病は進行していく病気なので、今は大丈夫と思っていても先のことを考えておかなければなりません。
    手術も、治療というだけでなく、予防の意味もあるので、病状とタイミングに合わせて手気節な処置ができるといいですね。
    出産を希望されているのであれば、主治医にその旨をしっかりと伝えておくべきかと思います。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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