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もやもや病の症例: そらPさんの場合

1. 発症した年齢
44歳
2. 現在の年齢
45歳
3. お住まいの地域
静岡県
4. 症状
発症時は虚血症状
雲の上を歩く感じ

現在は全く症状なし

5. 診断結果
もやもや病
左側はほぼ血管がみえず
右側は少し狭くなっている所あり
6. 現在の状況
検査済み手術前
7. 手術の種類
バイパス手術
8. 飲んでる薬
バイアスピリン
タケプロン
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
発症時には、不安で仕方なかったけれど、現在は全く症状がなく、自分が病気であることを忘れていることもあります。
だからこそ、手術をして、かえってどこかに後遺症がでてしまうのではないか、今の自分に戻れるのか心配です。
11. アドバイス、その他コメントなど
手術する前に、あらかじめしておいた方がよいことや、効果的なリハビリを行うために準備したほうがよいことを教えてください。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    ブログ経由で、そらPさんへのメッセージを承りました。
    +++++++++++++++
    そらPさんへ伝えて下さい。娘は今年1月に直接バイパス手術をしました。その経験から以下のことを学びました。1.手術直前のダイアモックスという薬品を使った検査は勧めないdr.もいます。京都大学では使わないとしていますので、確認された方がいいと思います。2.手術ですが、脳外科医の手技もさることながら、麻酔科医の術中の血圧管理が非常に大切です。娘は血圧管理のミスから術中に脳出血を起こしてしまいました。奈落の底に突き落とされた感じでした。3.術後の過灌流についての管理も一つの山場です。手術半分、術後の管理半分で成功かどうか決まるとのことです。娘は、お陰様で無事麻酔から醒めて、今のところ、脳出血の後遺症は出ていませんが、一時は、大変な心的ストレスを抱えました。手術のリスクについて、具体的な情報を得ることなく、手術してしまいましたので、その反省から一言申し上げました。dr.任せにせず、患者が主体性を持って臨むことは、やはり、とても重要だと思った次第です。娘のバイパス自体は、とてもうまく機能していて、社会復帰の目標も見えてきました。そらPさんの手術も成功されることを心よりお祈りしています。

  2. ミックスジュース より:

    そらPさん、初めまして。12月初旬に左脳のオペをして、あともう少しで右脳のオペをします。
    手術する前は頭痛酷くて、横になる生活が、約一ヶ月半ほど続きました。術後は気だるさありましたが、今は薬も変わりなくなりました。
    手術が果たして成功するのかどうか、めちゃくちゃ不安でした。今も不安ですよ、やはり。でも、先生を信頼して、大きな梗塞や出血を起こさないためにも、受けて良かったとは思います。
    わかちゃんさんの書き込みを拝見してはっとしたのですが、
    実は退院してから、家族の理解や手伝い等得られず、鬱状態になってしまいました。
    今は不安時に頓服を服用してなんとか、前向きな気持ちになって来てます。
    あと、体力をつけるために無理ない範囲でウォーキングしたり、友達と話をして気分転換をしてます。無症状で手術して大丈夫?と不安になられてるとは思いますが、今後の将来の事を念頭に置いて、乗り越えて頂ければいいなぁ。と思います。
    私も、職場復帰できることを希望に頑張りたいと思ってます。上手には言えなくて、申し訳ないのですが、共に頑張りましょう‼

  3. わかちゃん より:

    そらPさん、こんにちは。
    無症状での手術は不安ですよね。私は脳ドッグで病気発覚、MRI・PET等の検査で手術対象であり、無症状なのが不思議だと大学病院で言われました。経過を見ようと近くの脳神経外科をかかりつけにしようと受診すると手術を勧められました。無症状だったのでかえって悪くなるのが怖くて断りました。でも、ほどなく初めてのTIAがありました。左手の違和感から始まる脱力でした。かかりつけ医に相談すると手術を勧められましたがやはり断りました。その日たまたま病気のことを友人に話していると、「友達がモヤモヤ病で手術を迷っているうちに脳梗塞を起こして死んでしまった。迷ってる時間はないよ。」とアドバイスを受けました。翌朝かかりつけ医から電話をいただき、「手術を受けるよう説得しようと電話しました。このままでは必ず脳梗塞か出血を起こして助かってもリハビリの人生になる。リハビリしても一度死んだ脳は生き返らない。医者としては、それを予防して助けることができる方法があるのだから手術を勧めたい。」とのお話をいただき、手術を決心しました。今は手術をしてよかったと感謝しています。術後はしばらく立ちくらみや頭痛がひどく、ひどい時には視界が真っ暗になることもありかえってひどくなったような気もしていました。術前に先生から、「前回手術した子は術後しばらくは感情のコントロールができなくなり自分はこの子に障害を負わせてしまったのかと悩んだが時間とともに血流が安定し元の子に戻ってくれた。今は反対側の手術を待っている。」との話も聞いていました。バイパス手術は、新しい血流に脳や体が適応するのに時間がかかるのかなあという感想はあります。私も元の自分にもどったかなと実感するまで1年ほどかかりました。もちろん手術に伴うリスクはあると思います。私は少し術側の形がこめかみあたりでへこんでいるかなあとも思いますが髪で隠れますし、自分が病を抱えていることを自覚し無理を避けるためのサインともなっていると考えるようにしています。医学的な根拠はありませんが、一度TIAがあると、それは繰り返すんだなあと思っています。それがやがて大きな発作となりリハビリに時間を費やすのか、予防接種のつもりで手術して血流を保証してやるのか、それに伴うリスクは何なのかを考えて決められたらいいと思います。
     また、リハビリのために私は入院期間中に保育士資格取得の勉強をしました。少し落ち着いたら、夜と昼の衣服を変え、洗面・化粧をして体を動かし、食堂で保育士試験の本を読みました。とても疲れやすくなっているので、横にもなりました。理学療法士の先生が毎日散歩にも連れて行って様子を見てくださったので、相談しながら進めました。大きな手術をしているので、無理は禁物ですよ。資格試験にはおかげさまで通りましたよ。開頭しているのに、傷って案外すぐにひっつくんだなあとびっくり、初めてのお風呂も「頭はつめを立てないように洗ってね。」とだけ注意を受けて一人で入りました。人間の回復力のすごさにびっくりしました。私は50をすぎている年齢も考えてフルタイムの仕事はやめましたが、体を大切にしながら、どこにも後遺症のない人生を楽しんでいます。
     参考になるかどうかわかりませんが、自覚症状がないのに開頭することへの不安と懸念は同じだったので、とりあえずコメントさせていただきました。グッドラック!!

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(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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