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もやもや病の症例: たーきょんさんの場合

1. 発症した年齢
15歳
2. 現在の年齢
46歳
3. お住まいの地域
茨城県
4. 症状
5歳の頃、朝起きると嘔吐をしていました。温かいものを冷ましたり、ハーモニカを吹いたりすると虚血性の発作が起きました。中3のころから重い頭痛と嘔吐があり、15で脳内出血をになり、初めてはっきりとした診断が出ました。
5. 診断結果
子供の頃は、半年に1度脳波の検査をしていましたが、診断は出ず。中3の時は偏頭痛と診断され、15才で脳内出血後、モヤモヤ病と診断されました。
6. 現在の状況
左右手術済みです。
7. 手術の種類
右側 直接
左側 間接
8. 飲んでる薬
リボトリール フォレアミン トリプタノール ツムラ49 SG 顆粒
9. 術後の経過
16才で手術後、25才までデパゲンを内服していましたが、エクセグランを処方され、スティーブンスジョンソン症候群になりました。
現在は、頭痛はありますが、内服しながら日常生活は大きな問題はありません。
10. 不安に思っていること
再発です。
11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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