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もやもや病の症例: トムさんの場合

1. 発症した年齢
38歳
2. 現在の年齢
40歳
3. お住まいの地域
神奈川
4. 症状
左腕もしくは左足の脱力発作。カフェイン摂取で悪化する傾向があった。
5. 診断結果
もやもや病(両側共)、右側の血流の方が悪い
6. 現在の状況
右前頭葉の脳梗塞後に手術一回、今は内科的治療のみ
7. 手術の種類
右側の直接バイパス
8. 飲んでる薬
プレタールOD
フェノバール(デパケンで肝機能障害あり)
9. 術後の経過
脱力発作が無くなった。術後間もないため、スポーツとアルコール自粛中
10. 不安に思っていること
左側の進行、いつくるかも分からない出血、子供への遺伝
11. アドバイス、その他コメントなど
気長に病気と付き合っていくしかないですね。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    トムさん
    投稿ありがとうございました!
    カフェインの摂取で症状が悪化するというのは、初めて聞きました。
    医師からもカフェインの摂取は控えるように指示などありましたか?
    もし他にも情報がありましたらまた教えて下さい!
    術後間もないとのことで、今はゆっくり体力の回復を待ちましょう。
    左側の進行は定期検査と日々の体調管理で異常を見逃さないようにしたいですね。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
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