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もやもや病の症例: つんさんの場合

1. 発症した年齢
28歳
2. 現在の年齢
29歳
3. お住まいの地域
北陸地方
4. 症状
虚血発作。ラーメンを食べる、感情が高ぶって泣く、激しくせき込んだ時などに、先に右手が震え、脱力、その後左手も震え、脱力。ひどいときは頭も上下に振るようになります。1~5分後には通常通りになります。
私の場合横になると比較的早く症状がおさまる気がします。
5. 診断結果
症状が出始めたときは、両手の震えが同時に来ていたため、症状として認められず、自覚症状のない類もやもや病(26歳から甲状腺疾患も患っているため、頭に「類」が付きます)と診断され、1年間は経過を見る程度でした。今年9月の定期健診で症状が先に右、その後左という順で出ること、かなりの頻度で発作が出ること伝えると、自覚症状のある類もやもや病と診断されました。
6. 現在の状況
2013年9月検査(MRI,SPECT)後、脳の血流が前頭部に行き届いていないことが分かり、12月中旬手術(仕事の都合で12月にお願いしました)予定です。
※去年はMRI,SPECT,アンギオをしましたが、特にひどい兆候が見受けられなかったため経過を見るという程度の診断でした。
7. 手術の種類
直接バイパス手術
8. 飲んでる薬
甲状腺疾患(バセドウ病)の薬:メルカゾール5mg・チラージン50ug
もやもや病に関して服用している薬:なし
9. 術後の経過
追って書き込み予定
10. 不安に思っていること
手術は左・右の順で2回するので、1回目の術後の回復具合。
術後の仕事復帰。
将来の妊娠・出産。
11. アドバイス、その他コメントなど
術後の経過は、追って書き込みしていく予定です。
今年4月に転職し、新しい職場で働き始めたばかりです。冬頃から忙しくなるというところで手術の話が持ち上がりました。私は以前バセドウ病で会社を辞職しており、今回も辞職しなければいけなくなるかと思いましたが、職場の人の理解もあって復帰を待っていただくことになりました。
病気で順調にいかないこともありますが、めげずに頑張っていきたいです。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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