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もやもや病の症例: つむさんの場合

1. 発症した年齢
29歳
2. 現在の年齢
30歳
3. お住まいの地域
東京
4. 症状
時より発作(左手のしびれ)により緊急MRIを取るが、新規の梗塞は確認できず、
虚血による発作なのかは不明。

進行度と虚血具合としては軽度で、即手術の必要はない(ただし、将来妊娠出産を予定するなら要手術)

5. 診断結果
片側(右)モヤモヤ病。

右内頸動脈が細く、ほとんど画像に映らない。
右前頭葉エリアの虚血(シンチ検査等の結果)

6. 現在の状況
検査済み 時期を見て手術予定
7. 手術の種類
予定:間接血行再建術(EDAS)
8. 飲んでる薬
なし
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
・将来子供が持てるのか、無事出産できるのか。
・子供を授かっても、その子に遺伝して苦しむ人生を送らせてしまうのではないか。
・手術をしても、手術エリア外に症状が出たらまた手術しなくてはならないのか。
・手術、怖い。
・またいつ発作が出るか分からない。
・家族に迷惑をかけたくない。
11. アドバイス、その他コメントなど
手先のしびれを感じてクリニックを受診したのは、婚約したばかりの頃でした。
まさか自分がと絶望しました。

現在は伴侶を得ましたが、将来家族を増やしたい!
虚血具合やモヤモヤ血管の構築度合いは軽度なものの、
出産後の梗塞リスクは高い(産後、低血圧期があり、梗塞が再発するリスクが高い)
ため、将来のために手術することを検討しています。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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