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もやもや病の症例: ううさんの場合

1. 発症した年齢
38歳
2. 現在の年齢
39歳
3. お住まいの地域
大阪市
4. 症状
お酒を飲んでいるときに右手の痺れ
ポケットに入れた鍵が取り出せない

後日、右顎の極度の崩落
発声障害・言語障害

脳梗塞の発症

5. 診断結果
救急車を呼んで病院に

もやもや病と診断される

6. 現在の状況
左脳のみ手術
7. 手術の種類
バイパス(直接・間接)
8. 飲んでる薬
シロスタゾールのみ

術前はバイアスピリン
術後は五苓散

頓服的な鎮痛剤としてロキソニン

9. 術後の経過
信じられないぐらいに快調。

大好きなお酒も控えなからも呑めるくらい。

でも、貧血に注意してお水も飲んじゃうから
おしっこが近くなってしまった。

タバコはやめました。

健康を意識して、ジムにも通っています。

発声などがマダマダ不自由なところは仕方ないかと思っています。

10. 不安に思っていること
右も手術しないといけないのかなぁ

左は成功したけど右はどうかなぁ~

今後、脳梗塞が起こらなきゃいいけどなぁ~

検査が3月に1回とかで問題ないのかなぁ~

11. アドバイス、その他コメントなど
症状も人それぞれで、もやもや病に括るのは
ちょっとどうかと思いますが、ケチらず
きちんとしたお医者さんにかかるのかよいと思います。

もやもや病と診断されたら、2割負担ですし
手術も技能に依るところが多いので
特殊な材料費もかかりません。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. うう より:

    追記です。

    本日で術後1年となりました。
    術後、過灌流によって一時的に梗塞再発しましたが
    今は、何とか言語障害も各種筋力障害もなく生きています。

    もやもや病の理解が乏しいのか、事実か分かりませんが
    もともと脳みその作りが弱かったことを仕事で指摘され
    これに対する精神力が求められています(私は理学博士です)。

    以上、追記でした。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
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