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もやもや病の症例: わかちゃんさんの場合(その3)

この投稿には「その1」、「その2」があります。
わかちゃんさんの場合(その1)
わかちゃんさんの場合(その2)
もぜひご覧ください。

1. 発症した年齢
51歳
2. 現在の年齢
51歳
3. お住まいの地域
兵庫県
4. 症状
無症状→右手の脱力・立ちくらみ→手術→無症状
5. 診断結果
類もやもや病

  • 左頸動脈分岐部に軽度動脈硬化巣(1.5ミリ)
  • 脳に白質病変散在
  • 左中大脳動脈閉塞
  • 左前大脳動脈・右中大脳動脈・右内頸動脈サイホン部・・・狭窄
6. 現在の状況
平成25年5月23日手術
薬を飲んで、経過を見ているところです。
7. 手術の種類
直接吻合(浅側頭動脈を頭蓋内の動脈につなぐ)

  • 頭は一休さんばりの丸刈りにしました。術側だけ剃ってもなあ・・・と思い、丸刈りにしてもらいました。切開は耳の前から血管に沿って上に、おでこの上から後頭部に向かって曲線で、ちょうど傘のような感じにしました。切開部を小さくして髪を残してほしいとお願いしましたが、だめでした。
  • 中大脳動脈につなぐのかと思っていましたが、後頭部から伸びてきている動脈につなぐとのことでした。中大脳動脈は閉塞してから時間がたっており消失している状態との説明でした。手術前のカテーテル検査で頭蓋内・外両方の血管の状態を確かめて決めるそうです。もやもや病の診断のためのカテーテルでは、頭蓋内の血管しか撮影しておらず、手術の為には頭蓋外の血管の撮影も必要とのことでした。何度もカテーテルするのはいやですよね。
  • 血管は2本つなぐ予定でしたが、血流があまり良くなく、浅側動脈の枝分かれしている片方を閉じて一本にしっかり血流が得られるようにしてつないだとのことでした。一本にしたため、頭蓋外から血管が伸びてくることを期待して、骨に穴を開けたそうです。(以下)
    バーホール(手術名は分かりません)
  • 上にも書きましたが、頭蓋外から血管がのびてくるのを期待して穴を開けたそうです。3Dの映像を見ると、ちょうどパンチングのざるみたいな感じに見えました。
8. 飲んでる薬
  • プレタール(抗血小板薬)・・・・血管拡張作用があるので、頸動脈狭窄症のある私にはバイアスピリンよりもよいのではないかとのこと。でも、血小板の作用は押さえても数値が倍になりびっくり!!人の体って、すごい!!
  • クレストール(高脂血症治療薬)
  • タケプロン(胃薬)
  • テグレトール(抗けいれん薬)
9. 術後の経過
○当日
麻酔がよく効いていて抜管のときも意識がありませんでした。手術は10時間ほどかかりましたが、人工呼吸器挿入の後遺症によるのどの痛みは全くありませんでした。ただ、のどがかわき、氷の粒を何度も口に入れました。それ以外はひたすら寝ていて記憶がありません。

○翌日以降

  1. まず術側の顔が腫れ、目がつぶれていました。傷のところに修復しようとして血液が集まる為だそうです。続けて反対側も腫れました。これは術側を上にしているため、血液が下側におりてきているとの説明でした。1週間ほど、すごーーーい顔でした。
  2. 麻酔の影響?か、3日ほど胃が気持ち悪くなかなか食べられず、貧血が続きました。
  3. 1週間ほど微熱と頭痛が続く、看護師さんに座薬を入れてもらう。その後頭痛はロキソニンを処方してもらって、自己管理で随時服薬した。
  4. 5日目には入浴が始まり、頭もしっかり洗いました。
  5. PTさん・STさん・OTさんが状態のチェックをしてくださいました。幸い状態は良好。
  6. 一週間後から右手の脱力・閃輝暗転・唇や舌の軽いけいれんなどがあったが、3日ほどで治まる。
  7. 頭蓋骨を外した部分がぶよぶよとしており、抜糸・退院が遅れる。結局3週間入院して退院。

○退院後

  1. ひたすら眠たくて、1日中寝ていた。本当にしんどいから寝ているのか、怠け者になってしまったのか分からなくなり、ちょっと鬱気味に。自分に自信がなくなり、だれとも会いたくない気分になる。病気になると、心をしっかり持つことも大切なんだなあと実感!!!このままではダメになるのではと不安になり、外に出るようにしています。ウォーキングをしているのですが、少しずつコースを変えて人にいるところに行くようにしています。
  2. 少し元気になると美容面が気になり出す。頭は少し伸びて高校球児みたいになってきたけれど、骨を外した部分は栄養を養う血管がなくなったためか、伸びてきた髪がぱさぱさで違和感有り。そしてぽろぽろと脱毛。抜けた髪は毛根が死んでいました。そして、今大きく三角形に禿げています。今に血管が伸びてきてまた毛根が再生するのだろうかと考えつつ、医療用帽子をかぶっています。
  3. 体調は日に日によくなり、TIAも1度もなく、本当に手術をしてよかったと思います。血圧も下がり、安定しています。勧めてくださり手術をして下さった先生に感謝しています。ときどき頭痛はありますがロキソニンを飲むことなく我慢できることがほとんどです。ウォーキングをして血行がよくなると傷跡がつっぱるように痛みます。
10. 不安に思っていること
  • 今のよい状態がいつまでつづくのか。つないだ血管が詰まるときがくるのではないか。
  • 右の狭窄している中大動脈がやが閉塞してしまうのではないか。
  • 子ども達の検査をした方がいいのだろうか。
  • 8月から仕事復帰、9月になると連日運動会の練習があります。炎天下が仕事ができるのかなあとふあんです。疲れやすくなっていると感じているので・・・。
11. アドバイス、その他コメントなど
  • おかしいと思ったら、様子を見たりせずすぐにお医者さんに行くのがいいと思います。
  • お医者さまとは、納得いくまでしっかり話し合いができるといいと思います。が、私はなかなかそれがうまくできないでいます。本来医者と患者は対等であるべきだと思うのですが、忙しそうにしている先生を見ているとなかなかゆっくり話ができないものですよねえ。
  • 病気になると心が下向きになるのは当たり前のことだと思い、自尊感情を大切にすることが必要だと思いました。

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もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. moyarin より:

    わかちゃん様
    ありがとうございます。そして、手術成功と昨日の現場復帰、本当に何よりです。私も近い時期に大学病院に検査入院していたので、同じ時期にもしかしたら同じ病院で…なんてこともあるかもしれませんね。

    心を強く…全くその通りですね。病気がわかってから、毎日が葛藤の連続です。6への持ち上がりを諦めました。私は臨採が長く、以前も5から6へ行かせてもらえなかったので、念願の…だったのですが、悩んだ末の決断です。
    仕事は楽しい、でも楽じゃないですものね。
    ご退職されるとのこと、簡単じゃないご決断ですね…、私なんかが言うのもあつかましいし失礼に値しますが。でも私も他人事じゃないです。
    ご自身を大切に、頑張って下さい!知りたいことたくさん、また情報交換できたら嬉しいです。よろしくお願いします(*^^*)

  2. moyarin より:

    はじめまして、こんばんは。
    私もモヤモヤ病です。先天性らしいけど、発覚から半年の初心者ですが。痙攣発作後に意識消失、これが二回続いたので、検査を受けて診断されました。33歳女性です。
    拝見させていただいたところ、同業者だ♪と。私は小です。ちなみに兵庫県です。
    バイパス手術、いつかはするんだろうなと、ぼんやりと考えています。目安として6段階中3という検査結果なので。前脳と目の後ろが、かなり詰まっているらしくて。だから、ブログに心が揺さぶられ、コメントいたしました。
    またおじゃまさせてください♪

    • わかちゃん より:

      moyarinさん、こんにちは。
       発覚から半年の初心者さんとのこと、心乱れるときですよねえ。私も発覚から7ヶ月ですが、検査入院して手術まで済ませてしまいました。そして病休をいただいて、今日久しぶりにどきどきしながら出勤しました。
       私は大学病院で検査の後、近くの病院で診察をしてもらっていますが、どちらの先生も「PET(大学病院で)SPECT(近くの病院で)から左脳の数値が低く血液を欲している状態(手術適用)なので、症状が出たら手術をしましょう。」と言うことでした。そして症状がでてしまったので急いで手術をしていただきました。脳梗塞を起こしてしまったらもったいないからという感じでした。お医者様としっかり相談されて、脳梗塞や脳出血が起こる前によいタイミングで手術ができるといいですね。私は手術をして本当によかったと思っています。
       今のところ症状は消失していますが、規則正しい生活をして健康を維持するため、来年3月まで働いたら退職します。小学校の先生の仕事は大好きですが、やっぱり持ち帰りの仕事があって半徹夜になったりするでしょう?子ども達からいっぱい幸せをもらったから、ま、いいかあ。とすっぱり諦めることにしました。moyarinさん、どうか無理しないで要領よく事務をこなし、できないことは助けてもらい、子ども達を大切にする仕事に誇りをもってがんばってくださいね。そして、子ども達も大切だけど一番大切にしなければならないのは自分自身であることも忘れないで下さい。できる内は頑張って、あかんと思ったら無理せずやめることも選択肢に残し、人生をエンジョイしましょう!!
       だらだらとすみません。同業ということでつい嬉しくなって。では、お大事に。

  3. パン坊 より:

    わかちゃんさん。

    いえ(^^)こちらこそ恐縮です~(≧∀≦)
    毛根の件ww…ひとまずよかったですね!
    その行動力には脱帽です、美白クリームまで(笑)

    復帰初日、頑張って下さいp(^^)q…あ、ぼちぼちで。ドキドキですね☆

    では失礼します(^^)/

  4. パン坊 より:

    わかちゃんさん。コメントありがとうございます!
    TIAの件ですが…知らず知らずのうちに気を使っていたようで、痺れ.呂律が回らないetc(直接.間接共に受けたにもかかわらず…)術後は良く出ていましたが、最近は落ち着いています。そして、子供が手術を控えている為、育休を延長し休業中なのです(^^;
    あと、脱毛の件ですが…これは私の不用意なコメントでもし気分を害されたのだったら大変申し訳ないです…m(__)m
    長時間の手術で血流がいかなくなり、開頭した部分は生えないとは承知していましたが…丸刈りだと??…気になったので、診察時に聞いてみました。手術で全部剃るかどうかは執刀医の判断による、切ったとこは生えないが、それ以外のところは生えてくるんじゃない?と…。ただ術後のショックなどで禿げる人もいると。私も実際そうでした、自覚はありませんでしたが(^^;
    人によって色々あると思います。わかちゃんさんの状況もよく知らないのにスミマセン(;_;)

    また是非近況報告してください☆
    お子さんの事など…
    うちも頭が痛いなどと言い出す度に色々気になります。。

    • わかちゃん より:

      パン坊さんへ
       脱毛の件、気にかけていただいてありがとうございます。一人悩んでいても仕方がないのでベストを尽くそうと皮膚科に行ってきました。後になって、「もっと早く受信してくれていたらなんとかなったのに・・・。」なんてことになったらいやなので。レンズで頭皮を見て、「細い毛が生えかけているから毛根は死んでいないと思う。たぶん徐々に太い毛が生えてくる。」ということで脱毛用の塗り薬をいただきました。ついでに顔いっぱいにできているシミの為に美白クリームもいただきました。
       お子さんが手術を受けられるとのこと、心配ですね。手術がうまくいきますように。お母さんもお疲れが出ませんように。
       私は明日から出勤です。ドキドキで眠れません。ぼちぼちがんばります。幸い7月の1ヶ月でずいぶん体力もつきました。お互い良い夏になるといいですね。
       コメントありがとうございます。嬉しいです。

  5. みみ助 より:

    わかちゃんさん、返信ありがとうございます。
    めまいはかなり疲れない限り起きなくなりました。人間の身体は本当にスゴいですね!! 日に日にいい状態になっていると実感しています。主治医の先生のマインドコントロールが大きいですね(笑)
    突然ですが、わかちゃんさんはお子さんは自然分娩で産んだのですか?その頃は病気の症状はなかったんですか?
    産む予定もないですが、希望は捨てたくないので(^o^;)

    • わかちゃん より:

      みみ助さんへ
       私は、4人とも自然分娩です。病気に気づいたのは昨年の脳ドッグだったので、出産の時は何も無かったと思っていました。
      今になって思うと、そのころから大きな声を出すと(運動会の練習で、ゴールのあたりで「ガンバレー。」とむっちゃ大きな声をはりあげていました。)そのたびに立ちくらみがし、ことあるごとに立ちくらみを感じるようになっていましたが、それは年齢のせいだた思っていました。
       出産直後には閃輝暗転がありましたが、それも血圧が上がったせいだと思っていました。実際血圧が160ほどに上がっていたし、看護師さんもそうおっしゃっていたので。その後もときどき閃輝暗転に悩まされ、今回の手術の後もありました。職場の上司で脳梗塞をされてカテーテル手術で回復された方も時々閃輝暗転があり、その方の話によると、眼神経周辺のてんかんのようなものだとのことですが、詳しく調べたことはありません。
       病気はあっても、今後医療がどんどん進歩することに期待し、いろんな希望は持って人生を謳歌したいですよね。8月の職場復帰に向けて、今は胸ドキドキです。
       あまり役に立たない情報ですが、少しでも参考になれば嬉しいです。

  6. みみ助 より:

    わかちゃんさん、手術お疲れさまでした!
    過去の書き込みもみさせてもらってました!

    私も5月に手術して、7月から仕事復帰してます!! 初めはめまいが半端なく、続けられる気がしませんでしたが、半日勤務にするなど配慮して頂き、だいぶ慣れてきました…職場の方々に本当に感謝です。
    以前とは違う身体、感覚、異変の出る日常に不安やもどかしさを感じながら何とか頑張っています!!

    お子様の検査ですが、私もした方がいいと思います。症状があるのなら、それを言えば保険適用され検査ができるので、脳ドックより安くピンポイントな検査ができると思います。
    私の友人の母が脳梗塞で倒れ、もやが見つかりました。友人も調べたらもやが見つかり、何も起こらないうちに手術ができました。
    早め早めが一番だと思います!!
    お子様の事で不安でしょうが、調べて何でもなければ、安心できますよね!!

    お互い、先の不安を抱えて生きて行かねばならない身…元気に頑張りましょうね!!

    • わかちゃん より:

      みみ助さんへ
       ありがとうございます。同じような悩みや不安を持った人の言葉には、励まされます。子どもも、早めに検査に連れていこうと思います。もやがなければラッキーだし、あっても早めに手をうてるので。どうしよう・・・・・と悩んでいる内に出血や梗塞が起こって取り返しのつかないことになったら、後悔のしようがないですものね。子どもの幸せのためにベストをつくすのが親のつとめですよねえ。
       さて、めまいの方はいかがですか?手術後めまいの症状が続いているのでしょうか?貧血は大丈夫ですか?無理せず、どうしたら人生が楽しくなるかを考えながら、ぼちぼちやっていきましょうね。私も、今年度で、フルの仕事は引退して、ぼちぼち仕事をし、体のメンテナンスをばっちりして、人生の楽しみ方を模索したいと思います。「あーーー、楽しかった!!」と言える人生を歩んでやろうと思います。
       とはいえ、今はまだ顔を上げて歩くのが難しい状態です。気持ちが落ち込んだときにすぐに相談できるよう、気の合う心療内科を探しておこうと思っています。

  7. パン坊 より:

    わかちゃんさん。
    本当にお疲れ様でした!!何はともあれ無事に終わってよかった(^^)d
    わかちゃんさんの報告を読んで、手術した1年前を思い出していました。
    私の場合、術後先生に「相変わらず覚醒いい
    ねぇー」と言われるくらい2度の手術とも、お目目パッチリ痛み最悪って感じでした…実は、若いほうの先生がめっちゃ話し掛けてくるんで、起きざるをえなかったんですけど(笑)
    目が覚めた時は『あぁ生きてる!』って。。
    子供の姿を見た時は涙がとまりませんでした(T-T)

    …お子さんもそんな感じ(症状?)だと心配ですね(>_<)

    あ、私も抜毛すごいです…丸刈りにしたって事はいずれ綺麗な髪の毛がはえますね♪(ポジティブにポジティブに)
    職場復帰!素晴らしい!
    仕事仲間か上司に一人でも理解者がいらっしゃるといいですね…無理は禁物。。ですが、つい無理しちゃいがちです…私も職場に顔出して雑談してただけで、軽いTIA出ちゃいました;;
    お気を付け下さい(/–)/

    これからも、こちらのブログでいっぱい勇気もらいましょう、お互いに(^^)
    ※長文で失礼しました※

    • わかちゃん より:

      パン坊さんへ
       色々アドバイスありがとうございます。その後仕事はいかがですか?時々TIA出てますか?手術後、もうTIAは出ないだろうとかってに決めていたのですが、よく考えたら減少することはあっても全くなくなるなんて保証はないですよね。無理しないように気をつけたいと思います。
       ひとつ教えてください。脱毛の件ですが、やがて生えてくるのでしょうか?手術前に縫ったところは生えてこないとは聞いていたのですが・・・・。今ほとんど禿げてしまったのは、骨を外した部分の上の頭皮です。この部分を養っていた血管をバイパスに使ってしまったので、血が足りなくて毛根がしんでしまったと理解しています。やがてどこからが血管が伸びてきてままた毛根が再生して髪が生えてくれるのでしょうか?髪がないと縫い目がばっちり見えて、我ながらブラックジャックみたいやなと思っているのですが・・・・。人によって、生えたり生えなかったりそれぞれなんでしょうけどねえ。
       暑い季節なので、しっかり水分とって大事にしましょうね。
       「お医者さんってすごい!」と思った私は、この際気になるところはなんでもお医者さんに相談しようと思い、今日は下肢静脈瘤の診察に行ってきました。8月に治療します。歯も目もみーーーーんなメンテナンスしまくろうと思ってます。
       次は9月10日に診察です。何かあればまた近況ほうこくしますね。

  8. nyarock より:

    わかちゃんさん
    手術お疲れ様でした!そして詳細な報告、いつも本当にありがとうございます。なんと、3回も!
    体調も良好なようで、なによりです。

    わたしも術後に顔が腫れました。よくあることなんですね。。。
    あの状態は家族や周囲がとても心配していました。(わたしは鏡を見る余裕すらなかったです)

    お子さんの検査は、やはりしたほうが良いのではないかなぁと思います。
    万が一、もやもや病でも予防的処置は(進行に合わせた対処で)十分に効果があるはずですし。

    8月からの仕事復帰、絶対に無理しないでくださいね。。。炎天下でのお仕事、とにかく水分補給です!
    体が疲れやすくなるのは、やはり体力が落ちているからですよね。わたしは体力が元に戻るまで半年以上かかりました。

    「本来医者と患者は対等であるべき」そうですね。
    わたしは、医者側から見ると、遠慮しているのか患者が自分の病気に興味が無いのか、区別しにくいのではないかと思います。
    私も私の家族もしつこいくらいに質問をしました。
    ある日、数名いる先生の1人から「遠慮しないでください。患者さんが本気ならいくらでもお答えしますよ」と言われ、そうか、と思いました。
    忙しそうな先生に質問するときは、何を知りたいのかをハッキリさせていくこと、それだけは気をつけてます。

    とにかく、お疲れ様でした!
    今後ともよろしくお願いいたしますm(_ _)m

    • わかちゃん より:

      nyarockさんへ
       子どもの検査、言ってみますね。長女は小学校2年生にてんかんを発症し今は落ち着いていますが、仕事中に倒れたりしたことがあると言うし、末っ子は長距離走ると手に力が入りにくいと言うし、それを聞いた次女もそうそうと言うし・・・・。子ども達は「でもみんなそうなんちゃう。」と言っていますが心配です。長男だけはあまり気配がないのですが、4人そろえて連れて行きます。
       昨年12月の脳ドッグで病気が分かってから、生活ががらっと変わりました。このサイトにはずいぶん助けられてきました。ありがとうございます。わたしも少しでも役に立つことがあればとしつこく3回目の報告をさせていただきました。気持ちも状態も落ち着いてきたので、今後は心をこめてコメントができるように頑張りたいと思っています。
       みんなが少しでも楽しい毎日が送れますように。

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