もやもや病の症例: ようこさんの場合
- 1. 発症した年齢
- 31歳
- 2. 現在の年齢
- 39歳
- 3. お住まいの地域
- 川崎市
- 4. 症状
- 手足が透明になった感じで感覚が無い時がある。
家で突然フラ～と倒れ、直ぐに大丈夫になる。
日射しが強い時に目がﾁｶﾁｶして歩くの辛く、ｻﾝｸﾞﾗｽすると楽だった。
お酒と花粉症の薬が重なると、そんなに酔って無いと思ったのに、ﾄｲﾚに立ち上がると倒れる事あり娘に迷惑掛ける。
友人の話を聞いていて、うなずき過ぎると意識が遠くなる。
子供の頃から頭痛持ちで、集中力に欠ける。
子供の頃から走るの嫌いで、体育ｻﾎﾞﾘ問題児で怒られてばかり。
電車に乗る時ｴｽｶﾚｰﾀｰから落ちて血まみれ、娘の小学入学式で階段から落ち血まみれ、家の前で転びかけ左足の靭帯が切れる。
- 5. 診断結果
- MRI検査で既に脳梗塞あり手術を薦められ、手術の為に血流検査し安定期だから手術は今は必要無いと言われる。
- 6. 現在の状況
- 吐き気&頭痛&目のﾁｶﾁｶでﾃﾝｶﾝのお薬を貰う、昨日貰い病院に忘れて未だ飲めて無い。
- 7. 手術の種類
- 8. 飲んでる薬
- ﾃﾝｶﾝのお薬を貰ったので、来月の診察までに飲むつもり。
- 9. 術後の経過
- 10. 不安に思っていること
- 音大生の娘が居るのに、私が寝たきりになったらどうしよう…怖いから考えたく無い
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- もやと仲良く共存しよう、深く考えてもﾌﾗﾌﾗしちゃうだけ…
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2014/06/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
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Comment
初めまして、同じもやもや病患者のchocolatreです。
CRC（治験コ－ディネ－タ－）として、病院で仕事しています。
資格は、臨床検査技師の資格を持っています。
吐き気、頭痛はしんどいですよね。
早くお薬もらえるといいですね。
一応、薬関係の仕事をしているものとしてのアドバイス（＆自分自身の体験）では、もらったのはてんかんの薬だけですか？
吐き気止め（ナゼア・プリンぺラン）、頭痛（ロキソニン 痛みが強い時は、座薬）はおすすめですよ。
娘さんがいれば心配ですよね。
絶対大丈夫とは言えないですが、しっかりと定期受診をする事。
少しでも変わった事があれば、病院受診する。
当たり前の事ですが、重要です。
私は、２回脳出血を起こしています。
２回目は、数日間記憶がない状態でしたが、（周りでは、大変だったようです。）今は、仕事復帰して、患者様と笑顔で話をしています。
前向きに、思いっきり生きて行きましょう。
後悔の無いように、、、（＾о＾）
chocolatre様
暖かい励ましのお言葉ありがとうございます、今更ですがコメント初めて気付きましたので、お返事したくなりました。
テンカンのお薬を飲んでも頭痛は治らず今は処方されてません、病と上手に付き合える様になったのか今は頭痛は滅多に無いです。
私の主治医は薬が嫌いな様です、安定期ですがいつかは手術しようと言われてます。
家の前のコンビニで先月コピー中に倒れた時は娘に迎えに来て貰いました、昔は娘が居るのにどうしようと不安でしたが、今は娘が居るから安心だと思える様になり気持ちも楽になりました。
私は倒れても一瞬で回復するので、自分で娘に電話し迎えに来て貰いました、次の日に覚えの無いタンコブ頭にありました、きっと倒れた時にぶつけたのだと思います（笑）
先月の検査で安定期が長いから少し運動しても良いと言われました、今迄はエアコン効いた部屋でゴロゴロして安静にと言われてました、自分も家族も少し安心しています。