もやもや病の症例: ゆっちさんの場合

1. 発症した年齢

歳

2. 現在の年齢

28歳

3. お住まいの地域

京都府

4. 症状

小さい頃から激しい頭痛、ひどい時には嘔吐。脱力、不随意運動

5. 診断結果

もやもや病

6. 現在の状況

右側手術済み(現在入院中)
来月左側手術予定

7. 手術の種類

直接バイパス手術

8. 飲んでる薬

9. 術後の経過

まだ手術して数日です。
経過は良好みたいですが、2日目までは問題なく熱も下がりました。
3日目の夜にズキンズキンといつもの頭痛。夜中に傷の激痛。4日目は朝から微熱。
術後の経過は本当に人それぞれみたいなので。

10. 不安に思っていること

術後の経過、結婚、出産、仕事など、今回の手術のために仕事は辞めました。
仕事場での理解なとなど不安です。

11. アドバイス、その他コメントなど

私は小さい頃から、激しい頭痛、酷い時には嘔吐、痺れや脱力などに悩まされて、どこの病院に行っても偏頭痛と言われてきました。
親にもなまけ病とさえ言われてきました。
26歳の時に初めてもやもや病と診断され、精神的にも楽になりました。
しばらく落ち着いてた症状も28歳の冬にまた出てき出し、カテーテル検査、SPECT検査をしバイパス手術をすることになりました。
3/30に8時間の手術をし、今は経過観察中です。
手術前はあまり他の情報を見ない方がいいと思い、術後なら自分の話が出来るのと今後の不安などが和らげばと思い投稿しました。
術後2、3日は周りが驚くくらいの回復。(顔はパンパンに腫れてましたが。)
４日目の朝方から頭痛、再び熱が。
経過も人それぞれなので、あまり気にはしてませんが、少し辛いです。
近くに同じような人がいなかったので、少しでもみなさまとお話できればと思います。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

にほんブログ村のランキングに参加しています！

こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・)　ご協力よろしくお願いします！

皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。