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もやもや病の症例: ゆこxoxoさんの場合

1. 発症した年齢
26歳
2. 現在の年齢
26歳
3. お住まいの地域
新潟県
4. 症状
左側の手足のしびれ
左手の脱力感
左足の脱力感
5. 診断結果
類もやもや病からの、もやもや病
6. 現在の状況
カテーテル検査、血流検査
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
なし
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
いつかは手術しないといけないのか、解明されていない部分があるので、
医者から曖昧な流れしか説明されない
11. アドバイス、その他コメントなど
子供が小さいので、
完治はないにしてもある程度の道筋はたててほしい。

色々な病院を調べようと思っています。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. ぴぐ より:

    私も子供が1歳2か月で手術しました。
    検査の為、断乳もしました。悔しかったです。
    オペ後、脱力発作は驚くほど改善しました。
    反対側も血管の狭窄があり、何度も脱力発作を起こすようなら手術するつもりでいます。
    脳出血のリスクも下がり、第2子も産むことが出来るそうなので(帝王切開で)チャレンジします!

    • ゆこxoxo より:

      こんにちは。どうやって返信ができるのか分かりませんが、どうしても、思いを伝えたくて…

      励ましの返信、感謝としか言えません!
      わたしも、子供が2歳なんです。
      そして第二子を強く望んでいます!!!
      ただ、わたしは極度のマイナス思考で…遺伝があったらどうしよう、怖い…なんて(/ _ ; )

      先週にバイパス手術をしました。
      術後2週間以上経つのに、まだ左手の痺れも治らず…指も言うこともききません。
      はやく子供がを抱っこしたい!(笑)

      皆様の経験が、わたしの救いです。はやく、医療が解明されることを願います!
      本当にありがとうございましあ(^^)

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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