もやもや病の症例: ゆみかさんの場合

1. 発症した年齢

26歳

2. 現在の年齢

27歳

3. お住まいの地域

北陸地方

4. 症状

小学生の時に頭痛により嘔吐することが数回。嘔吐すると治っていた。その後検査もせず、特になにもなく26年間無症状。もちろん気づいてなく無症状だったのでたばこもお酒も人よりも多く呑んでいました。クラブにも沢山行き飲みに行くとほとんど朝まで飲むコースの生活。仕事中、突然日中に軽い頭痛があり夜になると今までに感じたことの無い頭痛と嘔吐、のちの意識消失。次の日保護者に連れられ病院に行くと脳内出血でありすぐ開頭手術をした。頭痛から24時間たっていたが幸い後遺症もリハビリのおかげで全く無い程に復活。話すスピードが遅くなっていたが時間が経つにつれて普通のスピードにもどる。3カ月程。

5. 診断結果

発症時、脳室内出血、片側のもやもや病が発覚。もう片方はこれから様子見状態。

6. 現在の状況

脳出血による手術1回、のちの数ヶ月後、直接、間接バイパス手術1回。
手術後数ヶ月経過、月に一度の検診。

7. 手術の種類

直接、間接バイパス手術。10時間程。
髪の毛は最小限でメスを入れるラインだけ、剃ってもらったので特にウィッグや帽子はいらないが美容師に見られるのが気になるので知り合いの美容室へ。反対側の髪の毛を持って来て隠している。まったく分からない。

8. 飲んでる薬

痙攣を予防するラミクタール。
痛みを止めたい時は必ずロキソニン。以前はバファリンでしたがロキソニンの方が良いということで止めました。

9. 術後の経過

幸い無事に成功し、予定通り2週間で退院。今の所、社会復帰し、発覚前と何も変わら無い生活を送れています。お酒も調節して飲んでいます。たばこは止めましたが、まだ吸いたいと思ってしまいます。命を縮めますと釘を刺されました、、

10. 不安に思っていること

まだ手術から数ヶ月しか経ってい無いのでこれからの再出血の心配、結婚、出産のとにかくこれからのことが大きい。

11. アドバイス、その他コメントなど

20年で時代はとても進化し変化しています。
これからの時代の変化、病気治療法の進歩に期待しています。
今は普段通りの生活が出来ているおかげかこの病気のことを悔やんでも仕方が無い、と無理矢理思い、病気と友達になり、自分がしたいと思ったことはやり、後悔しないよう日々感謝して病気と上手く付き合って生きていきたいと思っています。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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