「もやもや病: あなたの場合。私の場合。」 一覧
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
mashaicoさんの場合
2016/03/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 鳥取県 4. 症状 2015年2月17日脳出血で倒れて入院。 子どもの通うプール教室...
えりんこさんの場合
2016/03/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
（2回めのご投稿でしょうか。ありがとうございます） 1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 17歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 脳出血 ...
りょうこさんの場合
2016/03/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 右手がしびれる、右足がいきなり脱力する、右側の口のしまりが悪くなる...
卑弥呼さんの場合
2016/03/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ３５歳 2. 現在の年齢 ４８歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 頭が痛い。左腕のしびれ 起きて何かしようものなら 頭痛みがひどく...
そらPさんの場合
2016/03/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 44歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 発症時は虚血症状 雲の上を歩く感じ 現在は全く症状なし ...
けいけいさんの場合
2016/03/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 13歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 頭痛、吐き気、目眩、 5. 診断結果 頭痛、吐き気、目...
けいぽんさんの場合
2016/03/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
1. 発症した年齢 17歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 広島県 4. 症状 頭痛・痙攣・失神 5. 診断結果 もやもや病 ...
ふぅさんの場合
2016/02/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 横になって安静な状態で頭を動かすと痛いというよくわからない症状を訴...
りずくんさんの場合
2016/02/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
注：診断結果がもやもや病ではないようですが、投稿いただいたので掲載いたします。 1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 千葉県 ...
りりりさんの場合
2016/02/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 6～8歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 静岡 4. 症状 数年前から、脱力発作 気付かず、最近になって受診 5....
まりっぺさんの場合
2016/02/13 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 １６歳 2. 現在の年齢 ２２歳 3. お住まいの地域 佐賀県 4. 症状 部活後に右手右足の脱力が５分ほど続いた。 それから数ヵ月後、言葉...
あややさんの場合
2016/02/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 長崎県 4. 症状 6歳の時、頭痛と吐き気、泣いた時にろれつが回らなくなるなど、手足のし...
あっきーさんの場合
2016/02/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 3回 脳梗塞になり、左手痲痺。後遺症は残らず。 5. 診...
ノエタンさんの場合
2016/02/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 関東地方 4. 症状 右上肢有意の脱力、下を向くとヨダレが垂れる、言葉が出てこない、喋...
ひまわりさんの場合
2016/02/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 鳥取 4. 症状 小学三年生のころ、マラソンで走ったり、ラーメンを食べると必ずろれつが...
ちーちさんの場合
2016/01/30 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 7歳 3. お住まいの地域 大阪市 4. 症状 激しい頭痛、嘔吐、よく転ける 5. 診断結果 MRI検査で...
ミックスジュースさんの場合
2016/01/13 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 44歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 関西地方 4. 症状 慢性疲労。数年前から、右手第２指違和感。右足だけ何故かつまづく。...
ともちんさんの場合
2016/01/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 36歳 3. お住まいの地域 宮城県 4. 症状 今は健康ですが、最近血圧が高めです。 5. 診断結果 ...
