*

「もやもや病: あなたの場合。私の場合。」 一覧

皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか?

もやもや病:あなたの場合。私の場合。

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

そらPさんの場合

1. 発症した年齢 44歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 発症時は虚血症状 雲の上を歩く感じ 現在は全く症状なし ...

続きを見る

けいけいさんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 13歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 頭痛、吐き気、目眩、 5. 診断結果 頭痛、吐き気、目...

続きを見る

けいぽんさんの場合

1. 発症した年齢 17歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 広島県 4. 症状 頭痛・痙攣・失神 5. 診断結果 もやもや病 ...

続きを見る

ふぅさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 横になって安静な状態で頭を動かすと痛いというよくわからない症状を訴...

続きを見る

りずくんさんの場合

注:診断結果がもやもや病ではないようですが、投稿いただいたので掲載いたします。 1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 千葉県 ...

続きを見る

りりりさんの場合

1. 発症した年齢 6~8歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 静岡 4. 症状 数年前から、脱力発作 気付かず、最近になって受診 5....

続きを見る

まりっぺさんの場合

1. 発症した年齢 16歳 2. 現在の年齢 22歳 3. お住まいの地域 佐賀県 4. 症状 部活後に右手右足の脱力が5分ほど続いた。 それから数ヵ月後、言葉...

続きを見る

あややさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 長崎県 4. 症状 6歳の時、頭痛と吐き気、泣いた時にろれつが回らなくなるなど、手足のし...

続きを見る

あっきーさんの場合

1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 3回 脳梗塞になり、左手痲痺。後遺症は残らず。 5. 診...

続きを見る

ノエタンさんの場合

1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 関東地方 4. 症状 右上肢有意の脱力、下を向くとヨダレが垂れる、言葉が出てこない、喋...

続きを見る

ひまわりさんの場合

1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 鳥取 4. 症状 小学三年生のころ、マラソンで走ったり、ラーメンを食べると必ずろれつが...

続きを見る

ちーちさんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 7歳 3. お住まいの地域 大阪市 4. 症状 激しい頭痛、嘔吐、よく転ける 5. 診断結果 MRI検査で...

続きを見る

ミックスジュースさんの場合

1. 発症した年齢 44歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 関西地方 4. 症状 慢性疲労。数年前から、右手第2指違和感。右足だけ何故かつまづく。...

続きを見る

ともちんさんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 36歳 3. お住まいの地域 宮城県 4. 症状 今は健康ですが、最近血圧が高めです。 5. 診断結果 ...

続きを見る

みやこりんさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 板橋 4. 症状 脱力発作。過呼吸。 軽い時にはすぐに収まります。 重いと...

続きを見る

Kさんの場合

1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 26歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 一過性虚血発作 病名がわかったのは上記年齢でしたが、発作の頻度...

続きを見る

きょうべいさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 滋賀県 4. 症状 一過性脳虚血発作 5. 診断結果 もやもや病 ...

続きを見る

ウサギさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 左半身の麻痺 5. 診断結果 6. 現在の状...

続きを見る

no image
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

20140724-093923-34763675.jpg
えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑