「もやもや病: あなたの場合。私の場合。」 一覧
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか?
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
えみりさんの場合
2015/07/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 47歳 2. 現在の年齢 48.歳 3. お住まいの地域 福島県 4. 症状 手足の脱力感。MRI撮影では病名が違っていたので、当然薬も合わな...
ゆかさんの場合
2015/07/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 47歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 脳内出血 5. 診断結果 出血性もやもや病 ...
けりあさんの場合
2015/06/24 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 病名がつくまでは、一年間ほぼ毎日、頭痛。 病名がつき、手術後は、...
スヌーピーさんの場合
2015/05/27 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 失語症, 成人例, 高次脳機能障害
1. 発症した年齢 19歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの地域 大阪 4. 症状 頭痛、喉の辺りがムカムカする、めまい、しびれ等 5. 診断...
ponさんの場合
2015/05/24 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 24歳 3. お住まいの地域 4. 症状 発作時に 頭痛 手足の麻痺 右半身の麻痺 視野狭窄 5. ...
オークさんの場合
2015/04/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
↓↓↓↓ブログ読者の方から貴重なコメントが届いています。ページ下までスクロールしてご覧ください。コメントありがとうございました! 1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 45...
ランチャンとルィチャンさん
2014/08/12 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 24歳 2. 現在の年齢 26歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 普段からろれつが回らなくて右腕がうごかなくなり、病院へ行きました。...
みぃなさんの場合
2014/07/22 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 34歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 大分県 4. 症状 今のところは無症状です。 5. 診断結果 3年前からも...
ルカさんの場合
2014/07/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 てんかん型, 小児例
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 発症時、脱力発作、ろれつが回らない。痙攣。 現在、てんかん。...
まえにゃんさんの場合
2014/06/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 てんかん型, 出産, 成人例
1. 発症した年齢 13歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 脱力発作、頭痛、肩凝り めまい 5. 診断結果 てんか...
ようこさんの場合
2014/06/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 31歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 川崎市 4. 症状 手足が透明になった感じで感覚が無い時がある。 家で突然フラ~...
えりんこさんの場合
2014/06/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 15歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 夜中に咳き込み、目の視点がずれたそうです。 意識が無かったので自...
ライさんの場合
2014/05/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 6歳 3. お住まいの地域 宮崎県 4. 症状 車に乗っている最中に右半身の脱力発作で始まりました。 5. ...
ピッピさんの場合
2014/05/01 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 51歳 3. お住まいの地域 海外在住 4. 症状 2010年に 虚血性脳梗塞で緊急入院 その後のCt MRI...
けんGさんの場合
2014/04/12 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 右手の痺れ・脱力が何回かあり、 その後脱力と呂律が回らない事が同...