「つれづれ」 一覧
地域難病相談会@北海道雄武町
2013/07/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 北海道, 地域難病相談会
北海道雄武町での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! かなり限られた地域の情報ですが、せっかくですので、誰かひとりでもお役に立てたらいいな、と。。 もやもや病の専門医、...
忘れずに!特定疾患医療受給者証の更新手続き
2013/06/30 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 制度
更新申請は、9月30日まで受け付けているようですが、遅くても8月上旬までに申請されることをおすすめします! 難病患者には恒例の行事 さぁ、今日で6月も終わって明日から7月ですね! 7月といえ...
術後の生活、こんな感じです
術後の生活についてどんなことに気をつけているのか、とか普段どんな生活してますか?みたいなことをメールで質問を受けることがけっこう多く、ブログにも書いてみようかなと思いました。 通院は、月一回から...
一過性脳虚血発作。絶対見逃さないで!
先日ニュースでミュージシャンのCHAGE&ASKAのASKAさんが一過性脳虚血症で活動を休止したと報道していました。 TIA、本当に怖いです。このブログでも何度も注意喚起していますが、いつも中途...
地域難病相談会@三重県難病相談支援センター
2013/06/26 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 三重県, 地域難病相談会
三重県難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせを偶然見つけたので、このブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? ...
NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大し難病患者を支援
2013/06/25 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 便利, 制度
これまでも『特定疾患医療受給者証で受けられるサービス』や『特定疾患ならではの割引』で紹介してきたサービスに、またひとつありがたい割引が増えました! NTTドコモの「ハーティ割引」、特定疾...
緊急医療情報を携帯しよう
2013/06/23 | つれづれ
「救急医療情報を携帯する」必要性:いざというときに絶対役立つ 先日、静岡新聞のウェブサイトで知りました。 携帯用「医療情報ノート」を開発 難病患う吉野さん 吉野さんは25歳の時にSLEを...
厚労省、難病患者データベース創設へ
2013/06/20 | つれづれ もやもや病関連ニュース
久々に難病関連のニュースです。 難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す 原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース...
[メモ]開頭によるバイパス術の合併症について
2013/06/14 | つれづれ
こちらのサイト 『近畿大学医学部脳神経外科 もやもや病という病気の病態と治療について』に開頭によるバイパス術の合併症について、詳しく説明が書かれていましたのでメモ代わりに引用させていただきました。 ...
もやもや病における脳出血について(数字データ)
私のもやもや病は虚血型で、いまのところ脳出血の気配もありません。 どこか自分とは関係のないことのような気持ちでいましたが、みなさんからの情報提供やもやもや病関連のニュースを見ていて、やっぱり気になる...
近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
2013/06/09 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 出血型, 成人例
大変ご無沙汰しています!更新が滞ってしまい申し訳ありません。 さて、もう6月中旬にさしかかっていますね。 2013年6月といえば・・・皆さん覚えていますでしょうか? もやもや病に...
国主導でiPS使い難病の新薬開発を加速
2013/05/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース
今日、またiPSと難病についてのニュースがありました! ついこの前も日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明!というニュースがあったばかりですね。 50難病、iPS使い新薬…国主...
医療機関検索ページ、自治体はぜひ見習って欲しい!
2013/05/01 | つれづれ
どの病院に行けばよいのかわからない、まして難病、特定疾患といった特殊な事情もある・・・ そのような悩みを抱えた人を手助けするページを石川県の公式ホームページで見つけました。 石川県のホーム...
間違えた情報を掲載するサイトにご注意ください!
2013/04/30 | つれづれ
今日はとても残念な内容です。ただ書かずにはいられなかったので。 インターネットで情報を探すのはとても便利ですが、たまに悪質なホームページも存在します。 多くの場合は、特定のキーワードで「検索」...
知らなかった、もやもや病の芸能人
2013/04/24 | つれづれ
もやもや病の芸能人というと、まず頭に浮かぶのは「徳永英明」さんですよね。 それ以外は知らないなぁ・・・と思っていたんですが、昨日、母が突然、「この人知ってる?」とあるホームページを見せてくれました。...
日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明
2013/04/22 | つれづれ
もやもや病は、国の特定疾患に指定されている難病の一つです。 日頃テレビやインターネットをしている時、難病という言葉を見聞きするとつい反応してしまいます。 そこで見つけたのがこのニュース。 安...