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「つれづれ」 一覧

地域難病相談会@北海道雄武町

北海道雄武町での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! かなり限られた地域の情報ですが、せっかくですので、誰かひとりでもお役に立てたらいいな、と。。 もやもや病の専門医、...

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忘れずに!特定疾患医療受給者証の更新手続き

更新申請は、9月30日まで受け付けているようですが、遅くても8月上旬までに申請されることをおすすめします! 難病患者には恒例の行事 さぁ、今日で6月も終わって明日から7月ですね! 7月といえ...

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術後の生活、こんな感じです

術後の生活についてどんなことに気をつけているのか、とか普段どんな生活してますか?みたいなことをメールで質問を受けることがけっこう多く、ブログにも書いてみようかなと思いました。 通院は、月一回から...

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一過性脳虚血発作。絶対見逃さないで!

先日ニュースでミュージシャンのCHAGE&ASKAのASKAさんが一過性脳虚血症で活動を休止したと報道していました。 TIA、本当に怖いです。このブログでも何度も注意喚起していますが、いつも中途...

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地域難病相談会@三重県難病相談支援センター

三重県難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせを偶然見つけたので、このブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? ...

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NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大し難病患者を支援

これまでも『特定疾患医療受給者証で受けられるサービス』や『特定疾患ならではの割引』で紹介してきたサービスに、またひとつありがたい割引が増えました! NTTドコモの「ハーティ割引」、特定疾...

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緊急医療情報を携帯しよう

2013/06/23 | つれづれ

「救急医療情報を携帯する」必要性:いざというときに絶対役立つ 先日、静岡新聞のウェブサイトで知りました。 携帯用「医療情報ノート」を開発 難病患う吉野さん 吉野さんは25歳の時にSLEを...

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厚労省、難病患者データベース創設へ

久々に難病関連のニュースです。 難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す 原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース...

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[メモ]開頭によるバイパス術の合併症について

2013/06/14 | つれづれ

こちらのサイト 『近畿大学医学部脳神経外科 もやもや病という病気の病態と治療について』に開頭によるバイパス術の合併症について、詳しく説明が書かれていましたのでメモ代わりに引用させていただきました。 ...

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もやもや病における脳出血について(数字データ)

私のもやもや病は虚血型で、いまのところ脳出血の気配もありません。 どこか自分とは関係のないことのような気持ちでいましたが、みなさんからの情報提供やもやもや病関連のニュースを見ていて、やっぱり気になる...

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近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について

大変ご無沙汰しています!更新が滞ってしまい申し訳ありません。 さて、もう6月中旬にさしかかっていますね。 2013年6月といえば・・・皆さん覚えていますでしょうか? もやもや病に...

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国主導でiPS使い難病の新薬開発を加速

今日、またiPSと難病についてのニュースがありました! ついこの前も日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明!というニュースがあったばかりですね。 50難病、iPS使い新薬…国主...

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医療機関検索ページ、自治体はぜひ見習って欲しい!

2013/05/01 | つれづれ

どの病院に行けばよいのかわからない、まして難病、特定疾患といった特殊な事情もある・・・ そのような悩みを抱えた人を手助けするページを石川県の公式ホームページで見つけました。 石川県のホーム...

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間違えた情報を掲載するサイトにご注意ください!

2013/04/30 | つれづれ

今日はとても残念な内容です。ただ書かずにはいられなかったので。 インターネットで情報を探すのはとても便利ですが、たまに悪質なホームページも存在します。 多くの場合は、特定のキーワードで「検索」...

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知らなかった、もやもや病の芸能人

2013/04/24 | つれづれ

もやもや病の芸能人というと、まず頭に浮かぶのは「徳永英明」さんですよね。 それ以外は知らないなぁ・・・と思っていたんですが、昨日、母が突然、「この人知ってる?」とあるホームページを見せてくれました。...

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日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明

2013/04/22 | つれづれ

もやもや病は、国の特定疾患に指定されている難病の一つです。 日頃テレビやインターネットをしている時、難病という言葉を見聞きするとつい反応してしまいます。 そこで見つけたのがこのニュース。 安...

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特定疾患医療受給者証で受けられるサービス

以前、特定疾患医療受給者証で受けられるソフトバンクのハートフレンド割引(特定疾患ならではの割引)をご紹介しましたが、その他のサービスをなかなか見つけることができていませんでした。 先日、偶然...

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今が旬!新玉ねぎで血液サラサラ効果を丸ごと!

春らしい陽気になってきましたね! この時期、スーパーや八百屋さんでよく見かける「新玉ねぎ」「サラダ玉ねぎ」、とても体に良いんですよ〜。 春の短い時期にしか店頭に並ばないので、この時期は毎日のよ...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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