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「つれづれ」 一覧

もやもや病掲示板を作りました

ずっと前に宣言してましたが、やっと公開できそうです。 とりあえず自由に使っていただければと思います。 ⇢⇢⇢もやもや病掲示板はこちら もやもや病患者の方、患者のご家族の方からの書き込...

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お久しぶりです

2012/09/19 | つれづれ

約一ヶ月くらいでしょうか、ブログの更新がストップしてしまいました。 特に体調が悪かったわけではないのですが、なんというか、精神的につらくて病気のことを考えたくない日々が続きました。 家族に迷惑...

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もやもや病交流会@茨城

[caption id="attachment_1442" align="aligncenter" width="680" caption="もやもや病交流会のお知らせ パンフレット・お申込み書(PD...

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毎日新聞 難病カルテ:患者たちのいま

[caption id="attachment_1376" align="aligncenter" width="640" caption="Photo by e.g.gatsby http://ww...

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脳の機能と後遺症

[caption id="attachment_1358" align="aligncenter" width="640" caption="Photo by lapolab http://www.f...

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もやもや病患者の素敵な挑戦!

障害のある二人が、イルカと泳ぐ夢にチャレンジ!あきらめかけていた夢をかなえたい UTホールディングス株式会社という会社が主催するUTチャレンジプロジェクト2012で、もやもや病患者の田中さんとい...

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もやもや病と車の運転について

2012/08/18 | つれづれ

[caption id="attachment_1327" align="aligncenter" width="640" caption="Photo by bengrey http://www.f...

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闘病体験を共有するTOBYO

2012/08/12 | つれづれ

[caption id="attachment_1315" align="aligncenter" width="640" caption="闘病体験を共有する TOBYO"][/caption] ...

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寝不足で脳卒中リスクが増大

[caption id="attachment_1294" align="aligncenter" width="640" caption="photo by Mr. Muskrat http://w...

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なぜ過呼吸によって症状が出るのか

[caption id="attachment_1285" align="aligncenter" width="640" caption="もやもや病の方は、フーフーは危険ですよ・・・。"][/ca...

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状況別水分補給のコツなど

[caption id="attachment_1251" align="aligncenter" width="640" caption="photo by daniel incandela. ht...

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脳梗塞の予防にビタミン・ミネラルを!【ビタミンC編】

[caption id="attachment_1227" align="aligncenter" width="640" caption="Photo by mrjorgen http://www....

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難病もやもや病 海外小児患者 退院へ

今日、偶然見つけたニュースです。 難病もやもや病 海外小児患者 退院へ デンマーク人の女の子・ヴィクトリアちゃん5歳は、2009年にもやもや病と診断され、専門家として知られる黒田敏医師の治療を...

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傷口から出血・・・

2012/08/03 | つれづれ

朝起きたら枕元に血が・・・。耳の前あたりまで乾いた血がカピカピになってました。 痛みはなかったので、寝ている間に無意識に引っ掻いてしまったとか、布団にこすれてしまったのかなぁ・・・。 出血した...

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脳血管バイパス手術を終え、退院しました

先日、3週間ちょっとの入院生活を終えて、無事退院しました〜。 現在自宅で静養中 ε-(´∀`*)ホッ 帰って来て数日経ちました。やっとパソコンを開く元気が出てきたかな。 この間、コメントやメ...

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【お知らせ】手術入院のため更新をお休みしています

少し前からブログの更新がストップしてしまい、申し訳ありません。 先日よりこのブログの管理人nyarockが、もやもや病の手術(右側の脳血管バイパス手術)のため入院中です。 おかげさまで、現在は手術...

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もやもや病 学習会・交流会@堺市

このブログでもたびたびご紹介している大阪市立総合医療センターの脳神経外科医、小宮山雅樹先生のホームページで知りました。 9月に大阪堺市で、堺市難病患者支援センター主催のモヤモヤ病 学習会・交流会が開...

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トイレが近いのは脳梗塞の後遺症?

2012/07/10 | つれづれ

昨年、一回目の手術をしてから、とてもトイレが近くなりました。 「頻尿」と言ってもいいくらい回数が増えました。 もやもや病になってから、水分補給には気をつけていますので、それが原因?とか考えまし...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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