「つれづれ」 一覧
セカンドオピニオン。
このブログを初めて、もやもや病患者の方やご家族の方からご連絡をいただくことがありました。 こんなブログでも見ていただけて恥ずかしいですが、嬉しくもあり、また無力だなぁとも思います。 いろんな話があ...
[速報] 治療戦略に期待！新たな発見！
2012/03/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 遺伝, 遺伝子
学術院医学群の松本教授ら研究グループが、重症型もやもや病の遺伝マーカーを発見！ とても期待のできるニュースがありました！ 横浜市立大学先端医科学研究センターが推進している研究開発プロジェクトの成果...
難病患者への福祉手当について
（更新）見舞金の最新版はこちらで公開しています←クリック もやもや病のような特定疾患、難病の患者には、各市区町村から手当というものが支給されます。見舞金というものですかね。 この制度の名称は、...
もやもや病の遺伝子の話
2012/02/26 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 遺伝, 遺伝子
先日、遺伝の話を書いたついでに。 少し古いニュースですが、もやもや病に関与する遺伝子を特定したというニュースがありましたね。 わたしは、この発表の時はもやもや病であることに気がついていなかったので...
メール、ごめんなさい！
2012/02/26 | つれづれ
（この件、おかげさまで解決いたしました！） ちょっと私信になってしまいますが・・・ このブログ経由でメッセージをいただいたんですが、私からの返事メールがエラーになってしまっているようです。 ...
病院・専門医の探し方
わたしの場合は、海外で発症したため、病院や医師を選ぶという余裕もなく、そもそも選択肢がありませんでした。 強いて言えば、現地の一般的な病院（とにかく安い。通訳なし。誤診も日常茶飯事・・・）か、有名私...
遺伝の不安。妹も検査を受けていた。
今日、わたしの妹も、もやもや病の検査を受けていたことを知らされました。 特に内緒にしていたわけではないようですが、入院中は余計な心配をかけまいと、黙っていたそうです。 やはり、もやもや病の原因...
軽快者の基準。公費負担のお話。
ネット上には情報が更新されず古い情報（当時は正確だった情報）のまま掲載されているものがあります。 法律や制度などは頻繁に見直しや調整がされているので、注意が必要ですね。 わたしは、早く社会復帰...
スマホで健康管理: お薬編
病院から処方されてる薬もこれで調べられますよ。副作用が気になったりした時、さっと調べられます。 疑問があったらお医者さんで詳しく聞きましょうね。 総合お薬検索 QLife - 処方薬 ＆ 市販...
もしものために必要？
2012/02/17 | つれづれ
退院してから、運動不足を克服するために家の周りを散歩したり、軽くジョギングしたりしてます。 あと、助手席に家族を乗せて車の運転もしています。 ふと思ったんですが、もし一人の時、なにかあったらど...
スマホで健康管理: 血圧管理編
スマホというかiPhoneです。Androidユーザの方すみません・・・ みなさん、日々の健康管理というか記録はどうしてますかね？ もやもや病の場合は、特に血圧管理は重要かなと思います。高すぎ...
ブログ発見 その2：もやもや病の成人例
最近どうも気分が乗らなくて、う〜〜〜ん、と下を向きがちだったんですが、ネットをしていたらまたまたブログを発見しまして、思い切ってコメントを残してみたらお返事もらえて、元気も出てきました。 みなさん、...
