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「もやブログ」 一覧

トムさんの場合

1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 左腕もしくは左足の脱力発作。カフェイン摂取で悪化する傾向があった。...

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タカボーさんの場合

1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 38歳 3. お住まいの地域 栃木県 4. 症状 手の痺れ ロレツがまわらない 右手の脱力 5...

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難病医療支援ネットワーク

難病と診断されると、まずどこに相談してよいのかわからなかったり、情報がなかなか見つからず不安ばかりが募りますよね。 そういう時に少しでも助けになるかもしれない制度を、厚生労働省が難病対策の新しい方針...

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マカダミアナッツで脳出血を防ぐ

もやもや病患者の脳血管 もやもや病は一部の脳血管が細く詰まっていき、それを補うために無数の毛細血管が発達する病気です。 毛細血管(側副血行路)で補えきれなくなると、脳虚血状態になり、脳梗塞を起こす...

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地域難病相談会@とちぎリハビリテーションセンター

とちぎ難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせをこのブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? このような地...

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アンパンマンさんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 5歳 3. お住まいの地域 岐阜 4. 症状 5歳になる直前にはじめての虚血発作 右手の脱力 しびれ だるさ ...

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ぴのこさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 36歳 3. お住まいの地域 九州 4. 症状 手のしびれ 脱力 5. 診断結果 もやもや病 ...

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リンリンさんの場合

1. 発症した年齢 51歳 2. 現在の年齢 51歳 3. お住まいの地域 4. 症状 脳出血 5. 診断結果 モヤモヤ血管からの出血、高血圧と重な...

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クリステルさんの場合

1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 めまい たまに軽い手足痺れ 脳梗塞後遺症で片側視野狭窄 視力低下...

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ハムさんの場合

1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 鹿児島 4. 症状 脳内出血 5. 診断結果 もやもや病 6. ...

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リニューアルしました!

思い切ってブログをリニューアルしてみました。 前々からデザインを変えたいなぁ、とかブログからの収益を少しでも増やしたいなぁとか、結構悩んでいまして、、、色々と詳しい方々からアドバイスを頂いて、今回つ...

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[データ]もやもや病の特定疾患医療受給者証交付件数

難病情報センターのホームページでまとめられている特定疾患医療受給者証交付件数からもやもや病のみを抜き出してグラフにしてみました。(スマホや携帯電話からは見にくいですがご了承ください。) ※平成23年...

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UQ Flat 年間パスポート ハート割も対象者拡大

特定疾患医療受給者(および登録者)が受けられる携帯電話契約割引サービスは有名ですが、インターネット契約にも割引サービスがありました。 WiMaxというサービスで、簡単に言うと、小さな通信機器を持ち歩...

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しっぽさんの場合

1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 広島県 4. 症状 高血圧症 5. 診断結果 類もやもや病(片側)右脳出血...

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もやもや病よろず相談所

もやもや病よろず相談所 国立循環器病研究センターにて、もやもや病専門外来が設立し、ホームページも開設されました。 ホームページの内容も充実していて、なかでも「相談所」としてメールでの相談窓口が設置...

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JAM trialの結果:有効性が確認される!

脳出血の再発予防のための直接バイパス術の有効性が確認されました 6月くらいから結果がどうなるのかそわそわして待っていましたがなかなか見つからず、このブログでも情報を募ったりしていましたが、ついに見つ...

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もやもや病公開講座のお知らせ

『もやもや病と共に生きる』(東京都)と『モヤモヤ病の診断と治療の進歩』(堺市)のご紹介です。 どちらのお早めにお申込みくださいね。 『もやもや病と共に生きる』 (クリックするとPDF...

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スヌーピーさんの場合

1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 TIA (右手脱力、呂律不良) 5. 診断結果 左中大...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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