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「もやブログ」 一覧

もーちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 広島 4. 症状 頭痛と血圧の変動による立ち眩み 精神的苦痛で不安定、、、人混みには...

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わかちゃんさんの場合(その3)

この投稿には「その1」、「その2」があります。 『わかちゃんさんの場合(その1)』 『わかちゃんさんの場合(その2)』 もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 51歳 2. ...

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au携帯電話の「スマイルハート割引」も対象者拡大

先日の「NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大」に続き、ついにKDDIのauも「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」の交付を受けた方にも拡大することを発表しましたね! 〈おしらせ〉 ...

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地域難病相談会@姫路市

兵庫県姫路市での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! もやもや病の専門医、相談員はいないようですが、難病全般、医療費関連の相談は可能と思われます。 以下全文を引用させて...

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ありんこさんの場合

1. 発症した年齢 29歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 大阪 4. 症状 一過性脳虚血発作(左腕、足の脱力・視界が狭くなり周りが認識出来なくな...

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毎日暑い!ここで再度、水分補給のまとめ

暑い・・・・暑いです・・・。毎日。 わたしはなるべくエアコンを使わないので、部屋の中でちょっとでも動くとすぐ汗ばんでしまいます。 気がつくと口の中がカラカラになってるなんてこともあります・・・。い...

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SNSなどにシェアしやすくなりました!

2013年9月14日にリニューアルしたため、この記事で紹介されている内容と現状は異なります。 SNSへのシェアは変わらず可能ですので、是非シェアしてくださいね! いままでもブロ...

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地域難病相談会@北海道雄武町

北海道雄武町での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! かなり限られた地域の情報ですが、せっかくですので、誰かひとりでもお役に立てたらいいな、と。。 もやもや病の専門医、...

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忘れずに!特定疾患医療受給者証の更新手続き

更新申請は、9月30日まで受け付けているようですが、遅くても8月上旬までに申請されることをおすすめします! 難病患者には恒例の行事 さぁ、今日で6月も終わって明日から7月ですね! 7月といえ...

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術後の生活、こんな感じです

術後の生活についてどんなことに気をつけているのか、とか普段どんな生活してますか?みたいなことをメールで質問を受けることがけっこう多く、ブログにも書いてみようかなと思いました。 通院は、月一回から...

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一過性脳虚血発作。絶対見逃さないで!

先日ニュースでミュージシャンのCHAGE&ASKAのASKAさんが一過性脳虚血症で活動を休止したと報道していました。 TIA、本当に怖いです。このブログでも何度も注意喚起していますが、いつも中途...

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地域難病相談会@三重県難病相談支援センター

三重県難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせを偶然見つけたので、このブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? ...

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みみ助さんの場合

1. 発症した年齢 不明 2. 現在の年齢 31歳 3. お住まいの地域 宮城 4. 症状 一過性虚血発作(脱力・痺れ等…) ろれつが回らない 5...

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NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大し難病患者を支援

これまでも『特定疾患医療受給者証で受けられるサービス』や『特定疾患ならではの割引』で紹介してきたサービスに、またひとつありがたい割引が増えました! NTTドコモの「ハーティ割引」、特定疾...

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緊急医療情報を携帯しよう

2013/06/23 | つれづれ

「救急医療情報を携帯する」必要性:いざというときに絶対役立つ 先日、静岡新聞のウェブサイトで知りました。 携帯用「医療情報ノート」を開発 難病患う吉野さん 吉野さんは25歳の時にSLEを...

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厚労省、難病患者データベース創設へ

久々に難病関連のニュースです。 難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す 原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース...

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[メモ]開頭によるバイパス術の合併症について

2013/06/14 | つれづれ

こちらのサイト 『近畿大学医学部脳神経外科 もやもや病という病気の病態と治療について』に開頭によるバイパス術の合併症について、詳しく説明が書かれていましたのでメモ代わりに引用させていただきました。 ...

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もやもや病における脳出血について(数字データ)

私のもやもや病は虚血型で、いまのところ脳出血の気配もありません。 どこか自分とは関係のないことのような気持ちでいましたが、みなさんからの情報提供やもやもや病関連のニュースを見ていて、やっぱり気になる...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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