*

「もやブログ」 一覧

みんみさんの場合

1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 4. 症状 右側の脳梗塞が4つ。現在もっと増えたかも…たまに左手が短時間痺れる位で後...

続きを見る

夏バテ→脳硬塞だけは絶対避けよう

栄養と料理 2013年 08月号 [雑誌]Amazon楽天ブックス お久しぶりです。 毎日、暑すぎますね・・・・うっかり夏...

続きを見る

皆さん、いかがお過ごしですか

2013/08/05 | つれづれ

こんにちは。毎日暑かったり大雨だったり地震があったりと、、、皆さん、いかがお過ごしですか? 今日は特に話題もないんですが・・・・ 気づけば、このブログも開設から1年半目に突入です。 最近...

続きを見る

ナオナオさんの場合

1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 香川県 4. 症状 左手足脱力感、左手指痺れ、左手不随運動、呂律が回らない、閃輝暗点、...

続きを見る

もーちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 広島 4. 症状 頭痛と血圧の変動による立ち眩み 精神的苦痛で不安定、、、人混みには...

続きを見る

わかちゃんさんの場合(その3)

この投稿には「その1」、「その2」があります。 『わかちゃんさんの場合(その1)』 『わかちゃんさんの場合(その2)』 もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 51歳 2. ...

続きを見る

au携帯電話の「スマイルハート割引」も対象者拡大

先日の「NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大」に続き、ついにKDDIのauも「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」の交付を受けた方にも拡大することを発表しましたね! 〈おしらせ〉 ...

続きを見る

地域難病相談会@姫路市

兵庫県姫路市での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! もやもや病の専門医、相談員はいないようですが、難病全般、医療費関連の相談は可能と思われます。 以下全文を引用させて...

続きを見る

ありんこさんの場合

1. 発症した年齢 29歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 大阪 4. 症状 一過性脳虚血発作(左腕、足の脱力・視界が狭くなり周りが認識出来なくな...

続きを見る

毎日暑い!ここで再度、水分補給のまとめ

暑い・・・・暑いです・・・。毎日。 わたしはなるべくエアコンを使わないので、部屋の中でちょっとでも動くとすぐ汗ばんでしまいます。 気がつくと口の中がカラカラになってるなんてこともあります・・・。い...

続きを見る

SNSなどにシェアしやすくなりました!

2013年9月14日にリニューアルしたため、この記事で紹介されている内容と現状は異なります。 SNSへのシェアは変わらず可能ですので、是非シェアしてくださいね! いままでもブロ...

続きを見る

地域難病相談会@北海道雄武町

北海道雄武町での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! かなり限られた地域の情報ですが、せっかくですので、誰かひとりでもお役に立てたらいいな、と。。 もやもや病の専門医、...

続きを見る

忘れずに!特定疾患医療受給者証の更新手続き

更新申請は、9月30日まで受け付けているようですが、遅くても8月上旬までに申請されることをおすすめします! 難病患者には恒例の行事 さぁ、今日で6月も終わって明日から7月ですね! 7月といえ...

続きを見る

術後の生活、こんな感じです

術後の生活についてどんなことに気をつけているのか、とか普段どんな生活してますか?みたいなことをメールで質問を受けることがけっこう多く、ブログにも書いてみようかなと思いました。 通院は、月一回から...

続きを見る

一過性脳虚血発作。絶対見逃さないで!

先日ニュースでミュージシャンのCHAGE&ASKAのASKAさんが一過性脳虚血症で活動を休止したと報道していました。 TIA、本当に怖いです。このブログでも何度も注意喚起していますが、いつも中途...

続きを見る

地域難病相談会@三重県難病相談支援センター

三重県難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせを偶然見つけたので、このブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? ...

続きを見る

みみ助さんの場合

1. 発症した年齢 不明 2. 現在の年齢 31歳 3. お住まいの地域 宮城 4. 症状 一過性虚血発作(脱力・痺れ等…) ろれつが回らない 5...

続きを見る

NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大し難病患者を支援

これまでも『特定疾患医療受給者証で受けられるサービス』や『特定疾患ならではの割引』で紹介してきたサービスに、またひとつありがたい割引が増えました! NTTドコモの「ハーティ割引」、特定疾...

続きを見る

20140724-093923-34763675.jpg
ちゃもさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
フェニックスさんの場合

1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
かさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
大好きだった妻さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 53歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑