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「もやブログ」 一覧

近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について

大変ご無沙汰しています!更新が滞ってしまい申し訳ありません。 さて、もう6月中旬にさしかかっていますね。 2013年6月といえば・・・皆さん覚えていますでしょうか? もやもや病に...

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えりさんの場合(その2)

この投稿には「その1」があります。 『えりさんの場合』もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 静岡県中部 ...

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くき4610さんの場合

1. 発症した年齢 不明 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 無症状です。関係あるのかないのかはわかりませんが、小学生の時に炎天下...

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emi.*さんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 まれに一過性脳虚血発作 (全身脱力、動けない、物が持てない、ろれ...

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わかちゃんさんの場合(その2)

この投稿には「その1」、「その3」があります。 『わかちゃんさんの場合(その1)』 『わかちゃんさんの場合(その3)』 もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 51歳 2. ...

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国主導でiPS使い難病の新薬開発を加速

今日、またiPSと難病についてのニュースがありました! ついこの前も日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明!というニュースがあったばかりですね。 50難病、iPS使い新薬…国主...

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医療機関検索ページ、自治体はぜひ見習って欲しい!

2013/05/01 | つれづれ

どの病院に行けばよいのかわからない、まして難病、特定疾患といった特殊な事情もある・・・ そのような悩みを抱えた人を手助けするページを石川県の公式ホームページで見つけました。 石川県のホーム...

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間違えた情報を掲載するサイトにご注意ください!

2013/04/30 | つれづれ

今日はとても残念な内容です。ただ書かずにはいられなかったので。 インターネットで情報を探すのはとても便利ですが、たまに悪質なホームページも存在します。 多くの場合は、特定のキーワードで「検索」...

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知らなかった、もやもや病の芸能人

2013/04/24 | つれづれ

もやもや病の芸能人というと、まず頭に浮かぶのは「徳永英明」さんですよね。 それ以外は知らないなぁ・・・と思っていたんですが、昨日、母が突然、「この人知ってる?」とあるホームページを見せてくれました。...

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日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明

2013/04/22 | つれづれ

もやもや病は、国の特定疾患に指定されている難病の一つです。 日頃テレビやインターネットをしている時、難病という言葉を見聞きするとつい反応してしまいます。 そこで見つけたのがこのニュース。 安...

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らんなさんの場合。

1. 発症した年齢 不明歳 2. 現在の年齢 19歳 3. お住まいの地域 中部 4. 症状 日常生活では普通でした。 手の痺れたあとに必ず頭痛がおきてました。...

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特定疾患医療受給者証で受けられるサービス

以前、特定疾患医療受給者証で受けられるソフトバンクのハートフレンド割引(特定疾患ならではの割引)をご紹介しましたが、その他のサービスをなかなか見つけることができていませんでした。 先日、偶然...

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今が旬!新玉ねぎで血液サラサラ効果を丸ごと!

春らしい陽気になってきましたね! この時期、スーパーや八百屋さんでよく見かける「新玉ねぎ」「サラダ玉ねぎ」、とても体に良いんですよ〜。 春の短い時期にしか店頭に並ばないので、この時期は毎日のよ...

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緑茶、コーヒーで脳卒中減

昨日のNHKのニュースでやってましたね。 「緑茶かコーヒー 1日1杯で脳卒中減」 緑茶を毎日、またはコーヒーを週に1杯以上飲む! 緑茶を毎日、またはコーヒーを週に1杯以上飲む人は、脳出血...

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検査結果を聞きに行って来ました

2013/03/16 | つれづれ

少し時間が経ってしまいましたが・・・ 術後半年ぶりの検査を受け、先月末、病院に行って検査結果を聞いて来ました。 この前の検査では、造影剤を使った血流検査と、MRIを受けました。 主に前回...

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難病患者の就労について当事者の声

photo by val.pearl (http://www.flickr.com/photos/valpearl/5103209989/) 以前、私のブログでも紹介したことのある連載「難病...

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えりさんの場合

この投稿には「その2」があります。 『えりさんの場合(その2)』もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 静岡県...

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希姫さんの場合

1. 発症した年齢 22歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 特にありませんでした 5. 診断結果 ダイヤモックス脳...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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