「もやブログ」 一覧
近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
2013/06/09 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 出血型, 成人例
大変ご無沙汰しています!更新が滞ってしまい申し訳ありません。 さて、もう6月中旬にさしかかっていますね。 2013年6月といえば・・・皆さん覚えていますでしょうか? もやもや病に...
えりさんの場合(その2)
2013/05/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出産, 出血型, 成人例
この投稿には「その1」があります。 『えりさんの場合』もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 静岡県中部 ...
くき4610さんの場合
2013/05/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 不明 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 無症状です。関係あるのかないのかはわかりませんが、小学生の時に炎天下...
emi.*さんの場合
2013/05/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例, 血圧
1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 まれに一過性脳虚血発作 (全身脱力、動けない、物が持てない、ろれ...
わかちゃんさんの場合(その2)
2013/05/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型, 虚血型・梗塞型
この投稿には「その1」、「その3」があります。 『わかちゃんさんの場合(その1)』 『わかちゃんさんの場合(その3)』 もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 51歳 2. ...
国主導でiPS使い難病の新薬開発を加速
2013/05/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース
今日、またiPSと難病についてのニュースがありました! ついこの前も日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明!というニュースがあったばかりですね。 50難病、iPS使い新薬…国主...
医療機関検索ページ、自治体はぜひ見習って欲しい!
2013/05/01 | つれづれ
どの病院に行けばよいのかわからない、まして難病、特定疾患といった特殊な事情もある・・・ そのような悩みを抱えた人を手助けするページを石川県の公式ホームページで見つけました。 石川県のホーム...
間違えた情報を掲載するサイトにご注意ください!
2013/04/30 | つれづれ
今日はとても残念な内容です。ただ書かずにはいられなかったので。 インターネットで情報を探すのはとても便利ですが、たまに悪質なホームページも存在します。 多くの場合は、特定のキーワードで「検索」...
知らなかった、もやもや病の芸能人
2013/04/24 | つれづれ
もやもや病の芸能人というと、まず頭に浮かぶのは「徳永英明」さんですよね。 それ以外は知らないなぁ・・・と思っていたんですが、昨日、母が突然、「この人知ってる?」とあるホームページを見せてくれました。...
日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明
2013/04/22 | つれづれ
もやもや病は、国の特定疾患に指定されている難病の一つです。 日頃テレビやインターネットをしている時、難病という言葉を見聞きするとつい反応してしまいます。 そこで見つけたのがこのニュース。 安...
らんなさんの場合。
2013/04/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 不明歳 2. 現在の年齢 19歳 3. お住まいの地域 中部 4. 症状 日常生活では普通でした。 手の痺れたあとに必ず頭痛がおきてました。...
検査結果を聞きに行って来ました
2013/03/16 | つれづれ
少し時間が経ってしまいましたが・・・ 術後半年ぶりの検査を受け、先月末、病院に行って検査結果を聞いて来ました。 この前の検査では、造影剤を使った血流検査と、MRIを受けました。 主に前回...
難病患者の就労について当事者の声
photo by val.pearl (http://www.flickr.com/photos/valpearl/5103209989/) 以前、私のブログでも紹介したことのある連載「難病...
えりさんの場合
2013/03/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
この投稿には「その2」があります。 『えりさんの場合(その2)』もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 静岡県...
希姫さんの場合
2013/03/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 22歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 特にありませんでした 5. 診断結果 ダイヤモックス脳...