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「もやブログ」 一覧

検査結果を聞きに行って来ました

2013/03/16 | つれづれ

少し時間が経ってしまいましたが・・・ 術後半年ぶりの検査を受け、先月末、病院に行って検査結果を聞いて来ました。 この前の検査では、造影剤を使った血流検査と、MRIを受けました。 主に前回...

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難病患者の就労について当事者の声

photo by val.pearl (http://www.flickr.com/photos/valpearl/5103209989/) 以前、私のブログでも紹介したことのある連載「難病...

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えりさんの場合

この投稿には「その2」があります。 『えりさんの場合(その2)』もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 静岡県...

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希姫さんの場合

1. 発症した年齢 22歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 特にありませんでした 5. 診断結果 ダイヤモックス脳...

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MKさんの場合

1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 大阪市 4. 症状 左指、左腕の痺れや軽い痙攣、左足の脱力 5. 診断結果 ...

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動画説明: モヤモヤ病~若年性脳卒中の代表~

帝京大学医学部附属病院が公開しているもやもや病の説明動画です。 画像を使った説明と丁寧な解説で非常にわかりやすくまとまっていると思います。 15分の動画です。 病院や主治医の前だとつ...

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最新のもやもや病研究とiPS細胞への期待

ノーベル賞で話題になったiPS細胞の研究。 iPS細胞はもやもや病の研究や治療にも期待ができるのかどうか、いくら調べてもわからなかったのですが、つい先日、こんなニュースを見つけました。 美...

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ふじっこさんの場合

1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 一過性脳虚血発作 左手、脱力感。 左目、外側視野欠損。 ...

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お陰さまでブログ開設1年!

Photo by endbradley (http://www.flickr.com/photos/endbradley/5870810463/) しばらく時間がたってしまいましたが、このブ...

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第4回 国循 市民公開講座「もやもや病と高次脳機能障害」

Youtube動画のご紹介です。 非常にわかりやすく説明されていると思います。 高次脳機能障害についても触れています。 23分程度なのでお時間のあるときにでもご覧ください。 第4回 国...

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直接バイパス後の過潅流

わたしの2回目の手術は、直接バイパス手術と間接バイパスを右側の脳に施しました。 一回目の左側は間接バイパスのみでした。 間接バイパスと直接バイパスの大きな違いのひとつに、血流が回復するスピ...

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難病助成の拡大、先送り

以前お伝えした難病助成の拡大のニュースですが、秋以降に先送りされるようです。 政権の交代したことと、対象となる病気がまだ決まらないために、準備が間に合わないと判断。 今後さらに具体的な対象を検...

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今日は半年ぶりの検診でした

2013/01/18 | つれづれ

今日は寒空の中、半年ぶりにもやもや病の検診に行って来ました。 検診、といっても、正確に言えば、次回の検査の予約なんですけどね。 久々に顔を見た主治医の先生は「どうですか?」と笑顔で問診をは...

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診療体制の強化で行き場を失う患者を減らす

今日は難病関連のニュースがありましたので、そちらをご紹介します。 難病の診療体制強化へ…全都道府県に拠点病院 厚生労働省は、症例が少なく原因も不明で、根本的な治療法がない「難病」の診療体制を強化す...

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わかちゃんさんの場合

この投稿には「その2」、「その3」があります。 『わかちゃんさんの場合(その2)』 『わかちゃんさんの場合(その3)』 もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 51歳 2. ...

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要注意!特定疾患医療受給者の引越し

年も変わって、心機一転。新しいことにチャレンジしている方も多いのではないでしょうか? 環境を変えるのも良いですよね! でもちょっと注意が必要です。ちょっとどころではないかも。 きっかけはTw...

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難病患者の就労を地域ぐるみで支援

『難病イコール働けない』という企業や社会の思い込みを取り除き、地域全体で患者の自立を支えるまちづくりを目指す 佐賀新聞で見つけました。 佐賀県だけでなく全国に広がってほしいと思います! ...

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脳梗塞の予防にビタミン・ミネラルを!【ビタミンB12編】

近年、脳硬塞の発症に「ホモシステイン」という物質が関係していることがわかりました。ホモシステインは肝臓で合成されるアミノ酸の一種で、葉酸やビタミンB6、ビタミンB12が不足すると血液中に増えて、動脈硬...

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ちゃもさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの

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フェニックスさんの場合

1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの

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かさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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大好きだった妻さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 53歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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