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「もやブログ」 一覧

ままっちさんの場合

書き込みが遅くなり申し訳ありません。 1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 九州 4. 症状 一過性虚血発...

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もやもや病の遺伝子の話

先日、遺伝の話を書いたついでに。 少し古いニュースですが、もやもや病に関与する遺伝子を特定したというニュースがありましたね。 わたしは、この発表の時はもやもや病であることに気がついていなかったので...

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メール、ごめんなさい!

2012/02/26 | つれづれ

(この件、おかげさまで解決いたしました!) ちょっと私信になってしまいますが・・・ このブログ経由でメッセージをいただいたんですが、私からの返事メールがエラーになってしまっているようです。 ...

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主治医が変わります

2012/02/25 | つれづれ

現在の主治医からの紹介で、今後は大学病院の先生に診てもらうことになりました。 実は、この流れは前々から決まっていたので、病状が悪化したとかそういうことではないです。 現在の主治医が尊敬する人物との...

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上がらない血圧。減らない点滴。

2012/02/24 | 思い出し日記

思い出したくもないんですが、脳梗塞を再発し、ICUに戻ってからは一体何本の点滴につながれていたんだろうか・・・ あのポタポタと1滴づつ落ちてくる液体をベッドの上で眺めてると、あの拷問のように感じ。エ...

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ある母親の思い

もやもや病のお子さんを持ったお母さんの切実な思いが書かれています。 [caption id="attachment_670" align="alignright" width="300" cap...

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絶望と希望と。

2012/02/23 | つれづれ

病気になって今まで普通にできていたことができなくなったり、 失語症で伝えようとしてることがうまく言えなかったり、将来が不安だったり。 自分は周りに迷惑をかけてばかりで情けなくなる。 相手にそ...

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病院・専門医の探し方

2012/02/22 | つれづれ

わたしの場合は、海外で発症したため、病院や医師を選ぶという余裕もなく、そもそも選択肢がありませんでした。 強いて言えば、現地の一般的な病院(とにかく安い。通訳なし。誤診も日常茶飯事・・・)か、有名私...

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ご協力のお願い:もやもや病情報の共有

悩みましたが、公開します。 皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか? 情報公開・共有の目的 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受ける...

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nyarockの場合

1. 発症した年齢 31歳 2. 現在の年齢 31歳 3. お住まいの地域 発症は海外でしたが、いまは日本(関東)です。 4. 症状 一過性虚血発作、手足の不随意運動...

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遺伝の不安。妹も検査を受けていた。

今日、わたしの妹も、もやもや病の検査を受けていたことを知らされました。 特に内緒にしていたわけではないようですが、入院中は余計な心配をかけまいと、黙っていたそうです。 やはり、もやもや病の原因...

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軽快者の基準。公費負担のお話。

ネット上には情報が更新されず古い情報(当時は正確だった情報)のまま掲載されているものがあります。 法律や制度などは頻繁に見直しや調整がされているので、注意が必要ですね。 わたしは、早く社会復帰...

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スマホで健康管理: お薬編

2012/02/19 | つれづれ

病院から処方されてる薬もこれで調べられますよ。副作用が気になったりした時、さっと調べられます。 疑問があったらお医者さんで詳しく聞きましょうね。 総合お薬検索 QLife - 処方薬 & 市販...

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携帯・スマホ対応しました

2012/02/18 | サイト更新情報

みなさん、携帯やスマホでインターネットしてると思いますので、このホームページもモバイル対応いたしました〜。 見やすくなったと思います。。たぶん。 携帯電話で見づらいという場合は、コメントなどで...

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もしものために必要?

2012/02/17 | つれづれ

退院してから、運動不足を克服するために家の周りを散歩したり、軽くジョギングしたりしてます。 あと、助手席に家族を乗せて車の運転もしています。 ふと思ったんですが、もし一人の時、なにかあったらど...

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間髪入れずにリハビリ

脳卒中のリハビリテーション(リハ)は3つに分類されます。 急性期リハ 回復期リハ 維持期リハ なかでも、最も有効といわれる発症当日から行う「超急性期リハ」というのがあります。 ...

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スマホで健康管理: 血圧管理編

スマホというかiPhoneです。Androidユーザの方すみません・・・ みなさん、日々の健康管理というか記録はどうしてますかね? もやもや病の場合は、特に血圧管理は重要かなと思います。高すぎ...

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ブログ発見 その2:もやもや病の成人例

最近どうも気分が乗らなくて、う〜〜〜ん、と下を向きがちだったんですが、ネットをしていたらまたまたブログを発見しまして、思い切ってコメントを残してみたらお返事もらえて、元気も出てきました。 みなさん、...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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