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「もやブログ」 一覧

チョコは脳や血液にも嬉しい

2012/02/14 | つれづれ

せっかくなのでバレンタインネタでも書きましょう〜。 チョコレートは血液をサラサラにして血液循環を促す効能があるそうです。 色々読んでみると、ダークチョコレート、ブラックチョコレートを少量(30グラ...

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手術後の挫折

世間はバレンタインで一色なのに、ちょっと暗いタイトルかな・・・・ 無事手術が終わって一般病棟に戻ってからは、麻酔チューブの影響で喉の痛みが激しいことや、手術した患部が多少痛むといったこと以外...

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ブログ発見:もやもや病の成人例

インターネットで調べていても、なかなか成人でモヤモヤ病になられた方々のブログは見つけられません。(もしご存知でしたらぜひ教えて下さい!) どちらかというとお子さんが発症されて、お母さんがブログを立ち...

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お役立ちリンクを追加しました

2012/02/12 | サイト更新情報

もやもや病に関するホームページをお役立ちリンクのページに追加しました。 「特定疾患・難病のお友達探しサイト」さんからは、相互リンクもいただきました。 私のサイトはこのページ [トップページ >...

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特定疾患ならではの割引

2012/02/11 | つれづれ

これはすでにご存じの方も多いかと思いますが、知らないと損なので、書いておこうと思います。 携帯電話の契約についてです。お子さんの場合はまだ必要がないかな・・・ ソフトバンクのハートフレンド割引です...

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くじけても立ち上がる練習

2012/02/11 | つれづれ

今日は土曜日ですね。 みなさんはインフルエンザ、大丈夫ですか?? 午前中は、リハビリのため通院。 午後は、月一回のゴスペル教室に通うことにしました♪(実は先月からスタートしたんです) そし...

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退院後初の診察でした

2012/02/10 | つれづれ

今日は退院後初めての診察でした。検査ではなく、診察のみ。 血圧も安定していますし、食欲も問題なし。 普段の生活で困ったことも特にないので、「順調ですね」と安心の一言。 ただ最近はまだ寒い...

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ネットで不安は解決できる?!

2012/02/10 | つれづれ

インターネットってほんとうに便利ですよね。 いまやインターネットがない生活を想像するのが難しいくらいです。 もやもや病に関する情報をネットで調べるのが日課になっていますが、 質問回答コミュニ...

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最近の悩みと心配事

これは思い出し日記ではなく、最近の悩みと心配について。 それは「高次脳機能障害」です。 記憶力が低下した 怒りっぽくなった 複数の動作を同時にすることができない、物事を順序だてて...

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手術後の不安

2012/02/09 | 思い出し日記

手術後の思い出し日記です。 私達の場合、バイパス手術(間接吻合でした)はだいたい6時間くらいで終わりました。 頭左半分の髪の毛は剃り落とされ、分厚いガーゼが被せられていました。 無事手術...

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過呼吸になってしまったら

過呼吸とは、浅くて速い呼吸を繰り返すことにより、血中の二酸化炭素濃度が極端に少なくなった状態です。 一過性脳虚血発作を引き起こす原因になります。 まず、自分でコントロールできそうなら、意識的に...

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軽快な説明

2012/02/08 | つれづれ

インターネット科学情報番組 『ヴォイニッチの科学書』というポッドキャストでもやもや病の話題がありました。 それを紹介しているホームページです。ダウンロードも可能です(mp3)。 脳の血管がヤバ...

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手術前の不安

2012/02/08 | 思い出し日記

さて、また思い出し日記を書いてみます。 ICUに運ばれ、すぐ手術というわけではありませんでした。 まず、今どのような状態なのか、なぜ手術が必要なのか、いつ行うのか、どのような手術なのか、手術の...

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公費負担についてまとめました

医療費公費負担制度というページに自己負担分の一部を国と都道府県が負担してくれる制度についてまとめました。 もやもや病は、厚生労働省によって特定疾患(難病)に指定されている病気です。そのため、もやもや...

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病症日記をつけましょう!

医師に正確に伝えるために もやもや病ではないかという疑いがある際、ただでさえ不安なうえ、病院でどのように説明したらいいのか、発作症状が出たけど病院につくまでに収まってしまうのでうまく説明できないとい...

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一過性の発作を説明するには

一過性脳虚血発作は、短い時間で発作がおさまってしまうので医師への説明がうまくできないことがあると思います。 そんな時は、家庭用のビデオや携帯電話のビデオ撮影機能で撮影して医師に見せるというのもひ...

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もやもや病の説明動画

【追記】2012/06/01現在下記の動画が閲覧できないようです。ごめんなさい。 今わかっていること 原因は不明 手術は予防。治療ではない。 関わってくる医師は生涯複数に...

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もやもや病は難病です

2012/02/06 | つれづれ

インターネットでもやもや病について調べていたりすると、ときどき変な気分になる時があります。 「これって、もやもや病かも〜〜(^_^;)」のような日記の書き込み。。 病気のことをずいぶん明るく話...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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