「もやもや病: あなたの場合。私の場合。」 一覧
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
ぺこさんの場合
2013/10/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 - 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 千葉県千葉市 4. 症状 特に症状もなく40才の時にたまたま近所にオープンした脳神経外科で...
ひめこさんの場合
2013/10/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 22歳 2. 現在の年齢 24歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 脳内出血×２ 一度目は激しい頭痛に発熱、倦怠感など 二度目は失...
トムさんの場合
2013/09/25 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 左腕もしくは左足の脱力発作。カフェイン摂取で悪化する傾向があった。...
アンパンマンさんの場合
2013/09/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 5歳 3. お住まいの地域 岐阜 4. 症状 5歳になる直前にはじめての虚血発作 右手の脱力 しびれ だるさ ...
クリステルさんの場合
2013/09/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 めまい たまに軽い手足痺れ 脳梗塞後遺症で片側視野狭窄 視力低下...
ハムさんの場合
2013/09/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 ３８歳 2. 現在の年齢 ４３歳 3. お住まいの地域 鹿児島 4. 症状 脳内出血 5. 診断結果 もやもや病 6. ...
スヌーピーさんの場合
2013/09/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型, 遺伝
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 TIA （右手脱力、呂律不良) 5. 診断結果 左中大...
二児のははさんの場合
2013/09/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出産, 小児例, 虚血型・梗塞型, 遺伝
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 兵庫県 4. 症状 脱力発作、頭痛、めまい、手のしびれ、片頭痛 5. 診断結果...
ぱるるさんの場合
2013/09/04 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 16歳（私ではなく娘です。） 2. 現在の年齢 17歳（私ではなく娘です。） 3. お住まいの地域 長野 4. 症状 今年５月、高校２年の...
chocolatreさんの場合
2013/09/04 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 26歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 普段は特になし。 脳出血時は、頭痛と吐き気・・・。その後意識消失...
ぱんださんの場合
2013/09/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ４７歳 2. 現在の年齢 ４８歳 3. お住まいの地域 関東 4. 症状 平成２４年２月身体の左側を壁などによくぶつけるようになっつたり眼の異...
夏河さんの場合
2013/09/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5～1歳 2. 現在の年齢 21歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 左半身の脱力発作、感覚鈍麻、 5. 診断結果 幼少からの発症で進行のかなり遅いもやもや病...
