「もやもや病: あなたの場合。私の場合。」 一覧
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか?
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
れれママさんの場合(追記あり)
2016/05/31 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
近況のご報告をいただきましたので、追記編集いたしました。 1. 発症した年齢 1歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域 北関東 4. 症状 初回発...
たぬきさんの場合
2016/05/27 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 類もやもや病
1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 めまいで耳鼻科受診、中枢性と言うことで、神経内科でMRA 右中大脳...
かいさんの場合
2016/05/22 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 11歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの地域 4. 症状 ある朝 突然、右手で鉛筆がもてなくなくなりました。もやもや病による虚血か...
なずなさんの場合
2016/05/07 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 13歳 2. 現在の年齢 20歳 3. お住まいの地域 中国地方北東部 4. 症状 手足が勝手に動く・思うように動かないことが定期的にありまし...
はるかさんの場合
2016/04/23 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 24歳 2. 現在の年齢 25歳 3. お住まいの地域 広島県 4. 症状 最初は左半身が全く動かせなくなりました。10分ほど。それからは元に...
さとみさんの場合
2016/04/23 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 23歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 (主症状)左腕から手のしびれ、脱力 感覚が鈍い。 頭痛。 ...
ウサギさんの場合
2016/04/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 頭痛、左半身麻痺 5. 診断結果 左半身麻痺で救急車で病...
ともさんの場合
2016/04/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 13歳 3. お住まいの地域 岩手県 4. 症状 激しい頭痛、吐き気。右手足の脱力発作あり 5. 診断結果 ...
トトロさんの場合
2016/04/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 神戸市 4. 症状 めまいのような症状があり、一時的に呂律が回らなくなった ...
ゆきさんの場合
2016/04/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 13歳 2. 現在の年齢 14歳 3. お住まいの地域 宮城県 4. 症状 右半身の痙攣 自分の意思なく右手指先が動く 失語症 ...
pikiさんの場合
2016/04/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 喋りにくい、字がほとんと書けない 記憶力が低下した 5. ...
おかぴさんの場合
2016/04/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 17歳 2. 現在の年齢 18歳 3. お住まいの地域 山形県 4. 症状 左右関係なし(ですが、右多め)、誘因なしにたまに手足に脱力感が...
ゆっちさんの場合
2016/04/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 28歳 3. お住まいの地域 京都府 4. 症状 小さい頃から激しい頭痛、ひどい時には嘔吐。脱力、不随意運動 ...
山本さんの場合
2016/03/31 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 北海道旭川市 4. 症状 私は2回発病しています。一度めは28歳の時です。最初は仕事中...
mashaicoさんの場合
2016/03/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 鳥取県 4. 症状 2015年2月17日脳出血で倒れて入院。 子どもの通うプール教室...
えりんこさんの場合
2016/03/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
(2回めのご投稿でしょうか。ありがとうございます) 1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 17歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 脳出血 ...
りょうこさんの場合
2016/03/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 右手がしびれる、右足がいきなり脱力する、右側の口のしまりが悪くなる...
卑弥呼さんの場合
2016/03/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 頭が痛い。左腕のしびれ 起きて何かしようものなら 頭痛みがひどく...