*

「もやもや病: あなたの場合。私の場合。」 一覧

皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか?

もやもや病:あなたの場合。私の場合。

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

みやこりんさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 板橋 4. 症状 脱力発作。過呼吸。 軽い時にはすぐに収まります。 重いと...

続きを見る

Kさんの場合

1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 26歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 一過性虚血発作 病名がわかったのは上記年齢でしたが、発作の頻度...

続きを見る

きょうべいさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 滋賀県 4. 症状 一過性脳虚血発作 5. 診断結果 もやもや病 ...

続きを見る

ウサギさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 左半身の麻痺 5. 診断結果 6. 現在の状...

続きを見る

梼ちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 47歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 福岡県 4. 症状 頭痛 手先の痺れ 膝の虚脱感 5. 診断結果 もや...

続きを見る

シュテさんの場合

1. 発症した年齢 34歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 ドイツ 4. 症状 脳虚血による脱力発作 物忘れ 5. 診断結果 もやも...

続きを見る

ms.さんの場合

1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 岩手県 4. 症状 睡眠中、頭痛、めまい、吐き気、脱力感。 5. 診断結果 ...

続きを見る

モックンさんの場合

1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの地域 4. 症状 頭痛、めまい、耳障り 5. 診断結果 もやもや病 ...

続きを見る

ゆきさんの場合

1. 発症した年齢 32歳 2. 現在の年齢 36歳 3. お住まいの地域 山口県 4. 症状 脳内出血で発症。 出血後の後遺症で右半身麻痺。 左側も関節の拘...

続きを見る

みぃちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 4歳 3. お住まいの地域 広島 4. 症状 3歳半から原因不明の頭痛。4歳になり頭痛の間隔が短くなり嘔吐を伴って初め...

続きを見る

なつこさんの場合

1. 発症した年齢 20歳 2. 現在の年齢 22歳 3. お住まいの地域 東北 4. 症状 10歳の時からたびたび虚血発作に悩まされるも、当時の診断は「過呼吸」...

続きを見る

ケンケンさんの場合

1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 2009年8月右手指先の痺れ ふらつき 夜中にトイレに起きた...

続きを見る

海ちゃんママさんの場合

1. 発症した年齢 27?歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 TIA 5. 診断結果 両側狭窄 数ヵ所の脳梗塞(...

続きを見る

honaさんの場合

1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 虚血症状全般 5. 診断結果 成人もやもや病 ...

続きを見る

づみさんの場合

1. 発症した年齢 44歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの地域 鹿児島県 4. 症状 右半身麻痺?軽度の失語症 足に装具をつけて、歩いています。 ...

続きを見る

あくびさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 脳ドックで見つかる。 脳梗塞の跡も、数カ所見つかる。 でも、...

続きを見る

ゼノさんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 5歳 3. お住まいの地域 山口県 4. 症状 泣いたら手足に力が入らずふらふら倒れ、しばらく起きあがれません!あと、...

続きを見る

ゆゆゆさんの場合

1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 5歳 3. お住まいの地域 九州 4. 症状 脳梗塞の影響で今は、右手軽度の麻痺、 たま~に激しい頭痛と嘔吐。 ま...

続きを見る

20140724-093923-34763675.jpg
ちゃもさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
フェニックスさんの場合

1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
かさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
大好きだった妻さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 53歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑