難病患者への福祉手当について
（更新）見舞金の最新版はこちらで公開しています←クリック もやもや病のような特定疾患、難病の患者には、各市区町村から手当というものが支給されます。見舞金というものですかね。 この制度の名称は、 難病者
もやもや病の遺伝子の話
2012/02/26 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 遺伝, 遺伝子
先日、遺伝の話を書いたついでに。 少し古いニュースですが、もやもや病に関与する遺伝子を特定したというニュースがありましたね。 わたしは、この発表の時はもやもや病であることに気がついていなかったので、全
メール、ごめんなさい！
2012/02/26 | つれづれ
（この件、おかげさまで解決いたしました！） ちょっと私信になってしまいますが・・・ このブログ経由でメッセージをいただいたんですが、私からの返事メールがエラーになってしまっているようです。 PCから返
上がらない血圧。減らない点滴。
2012/02/24 | 思い出し日記
思い出したくもないんですが、脳梗塞を再発し、ICUに戻ってからは一体何本の点滴につながれていたんだろうか・・・ あのポタポタと１滴づつ落ちてくる液体をベッドの上で眺めてると、あの拷問のように感じ。エン
病院・専門医の探し方
わたしの場合は、海外で発症したため、病院や医師を選ぶという余裕もなく、そもそも選択肢がありませんでした。 強いて言えば、現地の一般的な病院（とにかく安い。通訳なし。誤診も日常茶飯事・・・）か、有名私立
ご協力のお願い：もやもや病情報の共有
悩みましたが、公開します。 皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？ 情報公開・共有の目的 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩ん
nyarockの場合
2012/02/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 31歳 2. 現在の年齢 31歳 3. お住まいの地域 発症は海外でしたが、いまは日本（関東）です。 4. 症状 一過性虚血発作、手足の不随意運動、ろれつが回らない、意識が遠くなる
遺伝の不安。妹も検査を受けていた。
今日、わたしの妹も、もやもや病の検査を受けていたことを知らされました。 特に内緒にしていたわけではないようですが、入院中は余計な心配をかけまいと、黙っていたそうです。 やはり、もやもや病の原因として考
軽快者の基準。公費負担のお話。
ネット上には情報が更新されず古い情報（当時は正確だった情報）のまま掲載されているものがあります。 法律や制度などは頻繁に見直しや調整がされているので、注意が必要ですね。 わたしは、早く社会復帰したいな
スマホで健康管理: お薬編
病院から処方されてる薬もこれで調べられますよ。副作用が気になったりした時、さっと調べられます。 疑問があったらお医者さんで詳しく聞きましょうね。 総合お薬検索 QLife – 処方薬 ＆
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
