はやとさんの場合
2018/01/27 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 55歳 2. 現在の年齢 56歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 無症状 5. 診断結果 頭痛で受診。その際に再検査進められ再度MRI。その後血管造影で病気確定。 無症状
らいちゃんさんの場合
2017/12/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 右手のだるさ 両足のだるさ、脱力感 から脳神経外科受診。夜中に右手が痺れてきて怖くなり救急外来受診してその
みいちゃんさんの場合
2017/11/23 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 失語症, 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 8歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 脱力発作、頭痛、吐き気から始まり、脳梗塞をおこし右半身麻痺、失語症発症、術後再度脳梗塞発症 5. 診断結果
ぶうちゃんさんの場合
2017/11/22 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 富山県 4. 症状 5. 診断結果 もやもや病 視野欠損右上4分の1半盲 6. 現在の状況 安定 手術済み2回 頭痛 7.
ひつじさんの場合
2017/10/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 軽度の脳梗塞 左手足麻痺 5. 診断結果 もやもや病による脳梗塞 6. 現在の状況 発症後2週間の入院に
りんさんの場合
2017/10/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 右手の巧緻性が不自由 失語 失行 5. 診断結果 脳梗塞とモヤモヤ病 6. 現在の状況 五年前、脳梗塞で
あの太郎さんの場合
2017/10/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 24歳 2. 現在の年齢 24歳 3. お住まいの地域 沖縄県 4. 症状 一過性脳虚血発作 脱力発作 手足の痺れ 頭痛 めまい、立ちくらみ 5. 診断結果 もやもや病(両側型)(
あいたろすさんの場合
2017/09/12 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 21歳 2. 現在の年齢 25歳 3. お住まいの地域 福島県 4. 症状 1ヶ月程度持続した頭痛 5. 診断結果 近所のクリニック受診時は偏頭痛との診断。 6. 現在の状況 右側
レタスさんの場合
2017/09/12 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 13歳 3. お住まいの地域 愛媛県 4. 症状 両手の痺れと両足の脱力がありました｡朝起きた時の頭痛もありました｡また､過呼吸になると右側の顔が痺れて､
ムーミンさんの場合
2017/09/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 32歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 福岡 4. 症状 左半身の痺れ、手や顔の痙攣、言葉が出にくい 5. 診断結果 脳梗塞ともやもや病(何型かは忘れました) 6.
0721さんの場合
2017/08/30 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
1. 発症した年齢 不明 2. 現在の年齢 14歳 3. お住まいの地域 香川県 4. 症状 ・左手の痺れ ・左側の頭後ろをカナヅチなどで殴られたような痛み ・過呼吸が少し ・常に頭痛 5. 診断結果
きらんさんの場合
2017/08/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 21歳 2. 現在の年齢 23歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 朝起きたら突然の頭痛 その後めまい、口が回らない、吐き気、意識がまばら 5. 診断結果 もやもや病 6.
サランさんの場合
2017/08/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 大阪市 4. 症状 30代前半から、偏頭痛と過呼吸に悩まされていました。35歳頃から、枕で寝て起きるとひどい頭痛が起きました
きょんぴさんの場合
2017/07/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 26歳 2. 現在の年齢 29歳 3. お住まいの地域 佐賀県 4. 症状 モヤモヤ病根脳梗塞一回目右側２回目左側 5. 診断結果 一回目言語障害 ２回目手の痺れ 6. 現在の状況
わたりがにさんの場合
2017/07/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 51歳 2. 現在の年齢 51歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 10年?位前から右手に力が入らなくなる事が時々あったが、すぐ治ったので放置。 2016年に富士山に登ってか
とみーさんの場合
2017/07/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 25歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 福島県 4. 症状 手足の脱力 5. 診断結果 TIA型モヤモヤ病 6. 現在の状況 手術済み(左右1回ずつ) 7. 手術の
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
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医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
