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もやもや病専門外来 九大病院、7月開設 治療法研究も

九州大学病院(福岡市東区)は7月1日、国指定の難病である「もやもや病」(ウィリス動脈輪閉塞(へいそく)症)の専門外来を九州で初めて開設する。早期発見と治療で重症化を防ぐとともに、もやもや病患者に多いと

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1リットルさんの場合

1. 発症した年齢 34歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 4. 症状 脳梗塞半年あとの右半身に力がはいらくなる 言語障害 5. 診断結果 MRl アンギオ もやもや病 6. 現在の状

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「わんさん」さんの場合

1. 発症した年齢 15歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの地域 長野県 4. 症状 酷い頭痛、左半身の脱力、痺れ 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術済み(右側) 左側も予定

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MH77さんの場合

1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 手足の脱力、しびれ 5. 診断結果 左中大脳動脈閉塞症、片側もやもや病 6. 現在の状況 手術済み(1回

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ううさんの場合

1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 大阪市 4. 症状 お酒を飲んでいるときに右手の痺れ ポケットに入れた鍵が取り出せない 後日、右顎の極度の崩落 発声障害・言

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nasuさんの場合

1. 発症した年齢 32歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 意識を失い、救急搬送された。 救急車に乗るときには意識は戻ってました。 子供の頃は、笛を吹いた時や、熱い

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れれママさんの場合(追記あり)

近況のご報告をいただきましたので、追記編集いたしました。 1. 発症した年齢 1歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域 北関東 4. 症状 初回発症時は右上下肢麻痺→左の脳梗塞 朝起きたら、

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たぬきさんの場合

1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 めまいで耳鼻科受診、中枢性と言うことで、神経内科でMRA 右中大脳に高度狭窄、もやもや血管が見つかる 5

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かいさんの場合

1. 発症した年齢 11歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの地域 4. 症状 ある朝 突然、右手で鉛筆がもてなくなくなりました。もやもや病による虚血からくる脳梗塞でした。 それ以前にも、8歳

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なずなさんの場合

1. 発症した年齢 13歳 2. 現在の年齢 20歳 3. お住まいの地域 中国地方北東部 4. 症状 手足が勝手に動く・思うように動かないことが定期的にありました。現在はたまーに頭痛があるのみですが

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はるかさんの場合

1. 発症した年齢 24歳 2. 現在の年齢 25歳 3. お住まいの地域 広島県 4. 症状 最初は左半身が全く動かせなくなりました。10分ほど。それからは元に戻りましたが、左半身のどこかが痺れるに

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さとみさんの場合

1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 23歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 (主症状)左腕から手のしびれ、脱力 感覚が鈍い。 頭痛。 (時々)目の焦点が合わない しゃべりにくい 動

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ウサギさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 頭痛、左半身麻痺 5. 診断結果 左半身麻痺で救急車で病院に運ばれ入院。CTや血管造影、三ヶ月の入院で原因

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ともさんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 13歳 3. お住まいの地域 岩手県 4. 症状 激しい頭痛、吐き気。右手足の脱力発作あり 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術済み左一回 7

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トトロさんの場合

1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 神戸市 4. 症状 めまいのような症状があり、一時的に呂律が回らなくなった 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 片

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ゆきさんの場合

1. 発症した年齢 13歳 2. 現在の年齢 14歳 3. お住まいの地域 宮城県 4. 症状 右半身の痙攣 自分の意思なく右手指先が動く 失語症 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術済

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pikiさんの場合

1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 喋りにくい、字がほとんと書けない 記憶力が低下した 5. 診断結果 モヤモヤ病、右脳動脈バイパス手術(20

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おかぴさんの場合

1. 発症した年齢 17歳 2. 現在の年齢 18歳 3. お住まいの地域 山形県 4. 症状 左右関係なし(ですが、右多め)、誘因なしにたまに手足に脱力感があり、また頭痛もありました。 脱力は数分で

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もやもや病:あなたの場合。私の場合。

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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