*

「もやもや病関連ニュース」 一覧

au携帯電話の「スマイルハート割引」も対象者拡大

先日の「NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大」に続き、ついにKDDIのauも「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」の交付を受けた方にも拡大することを発表しましたね! 〈おしらせ〉 ...

続きを見る

地域難病相談会@北海道雄武町

北海道雄武町での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! かなり限られた地域の情報ですが、せっかくですので、誰かひとりでもお役に立てたらいいな、と。。 もやもや病の専門医、...

続きを見る

忘れずに!特定疾患医療受給者証の更新手続き

更新申請は、9月30日まで受け付けているようですが、遅くても8月上旬までに申請されることをおすすめします! 難病患者には恒例の行事 さぁ、今日で6月も終わって明日から7月ですね! 7月といえ...

続きを見る

地域難病相談会@三重県難病相談支援センター

三重県難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせを偶然見つけたので、このブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? ...

続きを見る

NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大し難病患者を支援

これまでも『特定疾患医療受給者証で受けられるサービス』や『特定疾患ならではの割引』で紹介してきたサービスに、またひとつありがたい割引が増えました! NTTドコモの「ハーティ割引」、特定疾...

続きを見る

厚労省、難病患者データベース創設へ

久々に難病関連のニュースです。 難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す 原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース...

続きを見る

近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について

大変ご無沙汰しています!更新が滞ってしまい申し訳ありません。 さて、もう6月中旬にさしかかっていますね。 2013年6月といえば・・・皆さん覚えていますでしょうか? もやもや病に...

続きを見る

国主導でiPS使い難病の新薬開発を加速

今日、またiPSと難病についてのニュースがありました! ついこの前も日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明!というニュースがあったばかりですね。 50難病、iPS使い新薬…国主...

続きを見る

最新のもやもや病研究とiPS細胞への期待

ノーベル賞で話題になったiPS細胞の研究。 iPS細胞はもやもや病の研究や治療にも期待ができるのかどうか、いくら調べてもわからなかったのですが、つい先日、こんなニュースを見つけました。 美...

続きを見る

難病助成の拡大、先送り

以前お伝えした難病助成の拡大のニュースですが、秋以降に先送りされるようです。 政権の交代したことと、対象となる病気がまだ決まらないために、準備が間に合わないと判断。 今後さらに具体的な対象を検...

続きを見る

診療体制の強化で行き場を失う患者を減らす

今日は難病関連のニュースがありましたので、そちらをご紹介します。 難病の診療体制強化へ…全都道府県に拠点病院 厚生労働省は、症例が少なく原因も不明で、根本的な治療法がない「難病」の診療体制を強化す...

続きを見る

もやもや病を克服して頑張る高校生サッカー選手

Yahooのニュースで見つけました。 修徳・野沢、モヤモヤ病克服 チーム12年ぶり勝利呼んだ!…全国高校サッカー ◆第91回全国高校サッカー選手権大会 ▽1回戦 修徳2―0鳴門(3...

続きを見る

難病でも働きたい

(すみません、前半は愚痴です・・・本当に書きたいことは後半からです←クリックして飛んでください・・・) 再就職できないのは難病だから?? なかなか仕事が決まりません。。 家族や周りからは、ま...

続きを見る

もやもや病とダウン症候群との関連

どうもしばらくぶりの更新になってしまいました。ぐーんと寒くなりましたね。 先日とんでもなくひどい風邪を引いて寝込んでしまいました・・・。 みなさんお変わりなくお過ごしでしょうか? さて、今日...

続きを見る

難病の医療費助成制度に大きな変化

すでにご存じの方も多いと思いますが、難病の医療費助成制度に大きな変化が出るようですね。良くも悪くも。う〜ん。 ざっくりと簡単にまとめると 国が医療費を助成する難病の指定対象を現在の56疾患から...

続きを見る

難病患者支援 年内に見直し?

少し気になる記事を見つけてしまいました。 今回は北海道新聞さん(難病患者支援 広く薄くでは不十分だ(9月23日))からの引用です。 簡潔に言うと、 厚生労働省の難病対策委員会は医療費を...

続きを見る

コレは期待!もやもや病の専門外来開設

ニュースですよ! 「モヤモヤ病」の専門外来開設へ 国立循環器センター  大阪府吹田市の国立循環器病研究センターは24日、脳内の細い血管が異常に増える難病「モヤモヤ病」の専門外来を設置すると発表...

続きを見る

もやもや病交流会@茨城

[caption id="attachment_1442" align="aligncenter" width="680" caption="もやもや病交流会のお知らせ パンフレット・お申込み書(PD...

続きを見る

no image
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

20140724-093923-34763675.jpg
えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑