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「もやもや病関連ニュース」 一覧

毎日新聞 難病カルテ:患者たちのいま

[caption id="attachment_1376" align="aligncenter" width="640" caption="Photo by e.g.gatsby http://ww...

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もやもや病患者の素敵な挑戦!

障害のある二人が、イルカと泳ぐ夢にチャレンジ!あきらめかけていた夢をかなえたい UTホールディングス株式会社という会社が主催するUTチャレンジプロジェクト2012で、もやもや病患者の田中さんとい...

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難病もやもや病 海外小児患者 退院へ

今日、偶然見つけたニュースです。 難病もやもや病 海外小児患者 退院へ デンマーク人の女の子・ヴィクトリアちゃん5歳は、2009年にもやもや病と診断され、専門家として知られる黒田敏医師の治療を...

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もやもや病 学習会・交流会@堺市

このブログでもたびたびご紹介している大阪市立総合医療センターの脳神経外科医、小宮山雅樹先生のホームページで知りました。 9月に大阪堺市で、堺市難病患者支援センター主催のモヤモヤ病 学習会・交流会が開...

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来年6月にもやもや病に関する発表?

先日からご紹介(こちらとこちら)している朝日新聞デジタルの記事ですが、今回の「血管の病気 もやもや病:6 情報編 症状なくても発見可能」は患者さんの体験談ではなく、もやもや病の一般的な説明が簡潔にされ...

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解明された?!半身麻痺回復の仕組み

少し前のニュースになりますが、片麻痺に関するブログを書いたのでそのついでに。 損傷していない側の神経が、新しい回路を作って損傷している側の機能を肩代わりして、麻痺の一部が回復する仕組みを大阪大学の研...

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もやもや病闘病記の電子書籍が発売

スマホが流行っていますが、みなさん電子書籍は試したことありますか? 私はまだ試した事ないんですが、その重い腰を上げてみようかと思うような電子書籍が発売されたようです。はい、もやもや病の闘病記です。 ...

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[速報] 治療戦略に期待!新たな発見!

学術院医学群の松本教授ら研究グループが、重症型もやもや病の遺伝マーカーを発見! とても期待のできるニュースがありました! 横浜市立大学先端医科学研究センターが推進している研究開発プロジェクトの成果...

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もやもや病の遺伝子の話

先日、遺伝の話を書いたついでに。 少し古いニュースですが、もやもや病に関与する遺伝子を特定したというニュースがありましたね。 わたしは、この発表の時はもやもや病であることに気がついていなかったので...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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