*

情報求ム!!出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究結果

wantもう8月も後半になりましたが、ずっと調べているのに見つからない情報があります。
それは、「出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究(JAM Trial:ジャムトライアル)」の研究結果です。
このブログでも何度か取り上げ、どのような結果が出るのか期待して待っているのですが、全然情報がない・・・
近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
以前の情報が正しければ、6月には結果は出ているはず・・・・

私の主治医に聞きに行きたいなぁ、と思っても次の受診は年末なのでまだ随分先です。
また私は虚血型のもやもや病なので、あまり詳しく教えてもらえないかも・・・

そこで・・・

既に情報をお持ちの方、
または、出血型のもやもや病で、近々病院に行かれる方はいらっしゃいませんか?
もし可能でしたら、病院で「出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究」についての情報を聞いていただけませんでしょうか?

もちろん虚血型や無症状型のもやもや病患者さんでも構いません!医療関係者や情報を持っていそうな人にコンタクトできる方は、ぜひご協力をお願いいたします。
このページの下にコメント欄がありますので、そちらに書き込むか、私宛にメールを頂けますと非常にありがたいです!
メールはこちらのページから送信できます

追記(2013/09/11):簡易な情報ですが、有効性ありとの結果が確認されたようです!こちらのページをご覧ください→JAM trialの結果:有効性が確認される!

にほんブログ村のランキングに参加しています!
こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・) ご協力よろしくお願いします! にほんブログ村 病気ブログ もやもや病へにほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へにほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。

2013/08/19 | つれづれ

関連記事

1351744249_news

もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むた...

記事を読む

1351744249_news

「もやもや病、ミトコンドリアの異常が発症に影響」 韓国研究グループ

ソウル大学子ども病院のキム・スンギ教授の研究グループは、「もや...

記事を読む

warning

訂正【ご協力依頼】

追記:2016/11/27 ごめんなさい!リンク先に何も表示されてい...

記事を読む

warning

【必読】もやもや病 ここまできた診断・治療(PDF)

公益財団法人 循環器病研究振興財団が発行したもやもや病のことを詳しく書...

記事を読む

1351744249_news

もやもや病専門外来 九大病院、7月開設 治療法研究も

九州大学病院(福岡市東区)は7月1日、国指定の難病である「もやもや病」...

記事を読む

新着記事

no image

青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 ...

記事を読む

Comment

  1. みんみ より:

    昨日、病院に行って来ました。すぐお返事したかったのですが、病院に行くだけで緊張してしまうビビりなので疲れきってしまい、薬の効能も手伝ってか夕方からぐっすりねてしまいました(>_<"

    総合的(出血型も含めて)結果は出ているようですが、まとめるのに時間がかかり、論文の発表は来年になるそうです。

    出血型の人にとって、一分一秒でも早く結果が知りたいですよね。
    今の時代に何でそんな時間かかるの?そんなやるせないお気持ちだと思います。

    私達は今、この瞬間戦っているのに…

    • nyarock より:

      みんみさん
      まだまだご自身のことで精一杯にもかかわらず、ご協力いただいて申し訳ありません。。
      すでに結果は出ていて、発表は来年・・・なんですね。
      複数の機関で10年以上研究しているのでなかなか大変なのでしょうね・・・。
      何か分かり次第、このブログでもご報告できればと思います。

      まずはお身体を第一に考えてご自愛くださいませ。

  2. みみ助 より:

    私がお世話になっている先生が研究されている論文だと思います!!
    次回の受診が9月末なんですが、遅いですよね??
    聞けたら聞いてみます!!\(^-^)/

    • nyarock より:

      みみ助さん
      担当の先生が研究されているんですか!それはすごい・・・・
      遅いことなんてありませんよ!少しでも情報が集まればとてもありがたいです!
      出来る範囲でかまいませんので、よろしくお願いしますm(_ _)m

  3. nob より:

    nyarockさま

    こんばんは。
    私は出血型で、
    昨年左右のバイパス手術を済ませていますので
    この研究結果は当然気になっています。

    今日は数回ズシンといつもより頭が痛くなったので
    すわ再出血かとビビりました。

    さて勝手な推測ですが
    この研究の調査期限が6月ということで
    その発表はもう少し先になるのではないでしょうか?
    どっかの学会とかでしょうか?

    ただそれほど画期的な発表があるとも思えません。
    結局再出血の不安を抱えて生きていくしかないのかな
    という気がします。
    秋に病院に検査に行くので聞いてみようとは
    思っています。

    それでは。

    • nyarock より:

      nobさん
      コメントありがとうございます!
      JAM Trialは厚生労働省特定疾患対策研究事業の一環として2001年から行われていて、東北大学と京都大学が中心のようです。
      「出血発症した方に対してバイパスが有効かどうか、要するに再出血が防止できるかどうかという研究」なので、画期的な治療方法というよりは、いままでバイパス手術が有効かどうか分からなかったけど、その答えや方針が以前より明確になるのではないかな、と思います。
      近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
      病院で質問できるチャンスがありましたら是非教えてくださいm(_ _)m

nyarock にコメントする コメントをキャンセル

メールアドレスが公開されることはありません。

次のHTML タグと属性が使えます: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

no image
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

20140724-093923-34763675.jpg
えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑