もやもや病の症例: ムーミンさんの場合

1. 発症した年齢

32歳

2. 現在の年齢

40歳

3. お住まいの地域

福岡

4. 症状

左半身の痺れ、手や顔の痙攣、言葉が出にくい

5. 診断結果

脳梗塞ともやもや病(何型かは忘れました)

6. 現在の状況

内科的治療のみ

7. 手術の種類

8. 飲んでる薬

プラビックス、メインテート、ブロプレス

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

今年になって手や顔の痙攣が増えたこと。検査では、いつも前回と変わりないと言われるのに、何故だろうかと不安で仕方がない。

11. アドバイス、その他コメントなど

いろんな先生の話を聞いてみるのがいいと思います。私の場合、たまたまですが、担当医が異動になったり、辞められたりで、転院を2度しました。その度に、同じことをそれぞれの先生に、同じように話してみたところ、それぞれまったく違う回答でした。診察や画像解析の丁寧さにも、かなりの差があったと思います。一生付き合う病気なので、納得のできる主治医を見つけてください。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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