*

もやもや病の症例: mokoさんの場合

1. 発症した年齢
4歳
2. 現在の年齢
35歳
3. お住まいの地域
4. 症状
当時は手術しかないといわれていたんですが、急に安定してきたらしく手術しなくて大丈夫だと言われました。
薬も小学生くらいまでしか飲んでませんでした。
それから、もやもや病の発作はありましたが、普通に生活してきました。出産も帝王切開です。
5. 診断結果
頭痛が続くので病院に行ってみたら、遺伝があるかもしれないと言われ、私と娘と母の3人でMRIをしました。
娘は今のところ大丈夫でした。
母は疑いがあるらしく、脳出血で倒れたことがあるので、はっきりしてないけどもやもや病から倒れたかもしれいと言われました。
6. 現在の状況
私は完全にもやもや病で6段階で分けると5段階で脳梗塞も二ヶ所あるらしく手術を進められました。
現在は家族と相談してます。
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
手術を経験した方に話が聞けると嬉しいです。
よろしくお願いします。
11. アドバイス、その他コメントなど
掲示板に書き込んでいただいた内容をこちらに転載いたしました(by nyarock)
==========
はじめまして。現在、35歳です。
結婚して4歳の娘がいます。

発病したのは、幼稚園の時だから4歳くらいだと思います。
当時は手術しかないといわれていたんですが、急に安定してきたらしく手術しなくて大丈夫だと言われました。
薬も小学生くらいまでしか飲んでませんでした。
それから、もやもや病の発作はありましたが、普通に生活してきました。出産も帝王切開です。

頭痛が続くので病院に行ってみたら、遺伝があるかもしれないと言われ、私と娘と母の3人でMRIをしました。
娘は今のところ大丈夫でした。
母は疑いがあるらしく、脳出血で倒れたことがあるので、はっきりしてないけどもやもや病から倒れたかもしれいと言われました。
私は完全にもやもや病で6段階で分けると5段階で脳梗塞も二ヶ所あるらしく手術を進められました。
現在は家族と相談してます。

手術を経験した方に話が聞けると嬉しいです。
よろしくお願いします。
==========

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原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. moko より:

    皆さん、いろいろありがとうございます(^-^)

    私の場合は今のところたまに頭痛がするくらいで特別にひどくつらい症状はないんです。

    それなりに生活できているので、主人も実の両親も手術しなくても大丈夫なんじゃないかと思ってるみたいです。

    私の行っている総合病院も都内の病院から来てくれてる非常勤の先生ですが、もやもや病に関しては結構有名らしく手術は子供から大人まで数多くこなしているみたいです。

    今度、主人と一緒に行って話を聞いてこようと思ってます。

    話は変わりますが、結婚前に何度か献血してたんですけど、皆さんは献血したことありますか?

    今考えると、本当はやってはダメなんじゃないかと思って気になってるんですけど・・・。

  2. 子育てママ より:

    MOKOさん、はじめまして。私の娘も4歳の時にもやもや病の診断され、右側の直接・間接の手術をしました。
    手術してから、二年たちますが、強い吐き気を伴う頭痛は、月に二回はあるのが現状です。
    近くに同じ病気のかたがいなく、みなさんのメールを読ましていただき、これからの娘の参考にさせていただきたいと思います。

  3. キョーマ より:

    私の場合、脳梗塞からの発症でしたので(元々血圧は高い方ではなかったのですが)軽く左麻痺が残っていますが今のところ日常生活に支障はありません。

    術後は都内の大学病院まで(今の主治医です)当時は月1回の通院をし、MRIや血液検査、尿検査、SPECT…やたら色々検査しましたが、それが3か月に1度になり、今は半年に1回、1年に1回MRIを撮るまでになりました。
    私のかかっている主治医はもやもや病の研究をされている医師とのことで、最初脳梗塞で入院した地元の総合病院の脳外科医に紹介されてかかるようになったのですが、とても信頼のできる医師でしたので手術は安心してうけることができました。

    髪の毛も全く剃らずにやっていただけました。今では頭痛時にロキソニンとムコスタを飲むのみで他の処方はありません。
    ストレスが溜まったり疲れたりするとめまいがしたりすることがありますが、心配な時は最初にかかった地元の総合病院にかかるようにしています。
    手術はしても脳出血や脳梗塞の再発の恐れがなくなることはありませんが、私は手術して良かったと思っています。

  4. moko より:

    パン防さん、たくさんのコメントありがとうございます(^-^)

    病歴はもう30年くらいですが、ほとんど無知でした。
    もやもや病の発作も大きくなるにつれてあまり出てこなかったのであまり深く考えてなかったんです。

    先日、20年ぶりに病院に行ってMRI で検査して初めて自分はこんなに進行してたんだなって思ったです。

    遺伝のことを聞いた時、主人と義理の両親に申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
    その時、主人には言ってないけど、結婚して出産したことを後悔しました。

    病院では手術することは患者の意思だと言われましたが、なんとなく手術しなさいと言われてる気がします。一度はしばらく様子みたいから手術しないと言ったけど、もう一度よく考えてくださいと言われました。

    正直なことを言うと、病気は治らないけどリスクを下げる為の手術ということに、一歩も進め無いんです。今は人並みに生活できているのに
    手術したら後遺症が残ったり、もとの生活に戻れなかったらと考えると、怖いし不安で仕方ないんです。

    長々、すいませんでした。

    • moko より:

      パン坊さん、名前書き間違えてしまいました。本当にごめんなさい。

    • パン坊 より:

      こちらこそ色々書き込んでスイマセン(^^;
      少しでも参考になればと思って…
      私も4才と0才の娘がいます。旦那さんを残してくたばる訳にはいかないとの思いで手術しました。
      正直、結婚前にはわからなかったとは言え、主人には申し訳ない思いで一杯でした。でも主人は家の事、手続きの事一切を引き受けてくれました。ひとつ、出産したことだけは後悔しないでくださいね(^-^)もやもや病を抱えて無事出産出来たというのは素晴らしい事だと思うので…
      確かに、完治しないのにリスクを下げる為だけに手術するのは、手術するリスクと比べた時にどーだろう…というのはありますね。ただ、私の場合、痺れ・呂律も回らなくなる・脱力発作等続いていたので… そこは、それぞれの症状、価値観になってくるのでしょうか。。
      リハビリで自主的に計算ドリルをやっていた私を見て、先生が「若い人はね~リハビリも頑張れるから回復も早いんよ~これがね~歳とってくるとね~…」とボソッと言ってあったのをおもいだしました。
      長くなりスイマセン(^^;

  5. パン坊 より:

    現在、34才。出産後の脳梗塞で発覚しました。
    2012.5月に左脳、8月に右脳、手術済み。
    大学病院だった為そのまま脳神経外科に転科し、早く手術したほうがよいと勧められました。転科した時は左右もわからず字も書けなくなってたので、正直泣きましたが…
    手術の際は、落ち着いて受けられました。先生を信頼してましたので(^-^)
    手術は血行再建術、血管がだいぶ細く直接はつなげないかもと言われてましたが、結局直接・間接両方しました。
    今は、髪も残してできるので、見た目はすぐわからなくなりますよ。ただ私は一度目の後、反対側の痺れが続き、数日ICUにいました。
    退院も結構早いです。ご家族の協力は必須ですし、良く話されて決められてくださいね☆

    • nyarock より:

      パン坊さん、コメントありがとうございます!
      パン坊さんからも以前情報をいただいていますね
      小さいお子さんがいらっしゃるなど、共通する点もあるかと思います。
      そしてなにより、家族の協力、ですね。

      わたしも2回目の手術の際は、髪を剃らなかったので気が楽でした。
      術後はしばらく傷口の痛みや、頭痛がありましたが、きちんと説明(なぜ痛いのか)を受け、適切な処置をしてもらう必要があります。
      また、術後の体調の変化なども自分で記録したり、時には周りの人が様子の変化に気がつくこともあるので、言葉通り「経過観察」というのは重要ですね。
      ちなみに私は脳硬塞の影響で過活動膀胱になってしまいました(手術の影響ではないですよ)。変だなぁ、おかしいなぁ、と思っていて病院に行ったら、やっぱり、という具合で。。

      • パン坊 より:

        あ、過活動膀胱…
        最近よくCMとか特集してるやつですね…脳梗塞の影響ってそんなとこにも出るんですね~

  6. キョーマ より:

    私は手術から3年経ちます。
    3年前の6月に右側の手術、退院後数週間で脳梗塞再発したのですぐに8月に今度は左側の手術をしました。私は手術に関しての不安は全くなく、全て主治医に任せるしかないとおもっていたので、終わった時は「終わったなぁ」位にしか思わなかったんですが(笑)
    術後頭痛はやはりありましたが看護師さんがちょこちょこ様子を見に来てくれたりその都度薬や点滴の調整をしてくれてたりしたので乗り切れました。
    ただ一度目の術後、そろそろ退院かな、という頃に痙攣をおこしました。
    主治医が言うには頭部外傷だとか手術をした場合まれに痙攣をおこすことがあるらしく皆が起こすわけではないとのことでした。
    二回目は起きませんでしたが案の定車の運転は止められ、公安委員からも止められました。しばらくはデパケン飲んでましたが今は薬も飲んでませんし運転の許可も下りました。

    • nyarock より:

      キョーマさん、いつもコメントありがとうございます!
      以前、キョーマさんから提供いただいた情報はこちらですね。
      ↓このアドバイスも的確だと思います!

      特定疾患になるので受給者証の交付は受けましょう
      受診時にはかなり助かってます
      あとは主治医とどれだけいい関係を気づけるかも大切だと思います
      完治は見込めない病気ですから気楽に、気長に付き合っていくしかないと思います。

    • moko より:

      お返事ありがとうございます(^-^)

      手術することは自分の気持ちが不安でいっぱいです。
      バイアスピリンという薬を飲んでますが、病院では怖いから手術しないというのは、ナンセンスと言われました。

      まず、病気のこと自分が理解しないとダメですよね。

      • パン坊 より:

        気持ちわかります。お医者さんは日常手術を見慣れてますが、一般人が急に開頭手術をすると言われたら、怖いのは当たり前です。mokoさんの方が病歴が長いので、お詳しいとは思いますが、私は主治医の説明も全部同席しましたし(術後以外、笑) 気の済むまで病気の事、検索しまくりました。大げさと思われるかもしれないけど、手術前日には、家族それぞれに宛ててメッセージも書きました。(内緒ですけど、笑)
        みんな覚悟を決めて手術に臨んであると思いますよ。
        手術するしかなかったんですけど、手術してよかったと思っています。

  7. nyarock より:

    mokoさん
    掲示板に書き込んでいただいた内容をこちらのブログに転載いたしましたm(_ _)m
    このブログがお力になれるかわかりませんが、少しでも参考になれば幸いです。

    子供の頃にもやもや病の診断を受けていて、そのまま何もなく現在まで生活されていたのですね。結婚、さらに出産も!
    遺伝についてはちょうど昨日ブログで書いたのですが、気になりますよね。。。お子さんは今のところ問題無いとのことでよかったです!念のため定期的な診察は受けたほうが良いのかなと思います。

    この前わたしが入院していた時、偶然隣のベッドの方ももやもや病でした。
    その女性も子供の頃にもやもや病になり、大人(30代)になって症状がではじめ、脳硬塞を発症して倒れたそうです。
    6期相分類の5段階目というと、脳硬塞を起こしていてもおかしくないので、早めの手術が必要ではないでしょうか。
    ただ患者さんによって進行度合いも症状も異なる病気ですので、主治医と慎重に相談してみてください。
    成人のもやもや病で虚血型であれば、バイパス手術によってTIAや脳硬塞の発症も減少すると言われています。

    手術に関して不安な点も確かにあります。

    • 稀なケースですが、手術を受けることによって別の脳硬塞が発症する恐れ。ただし、当然医師たちはできる限りの体制をとってくれるはずです。
    • 体力ががくっと落ちる。術後の生活に影響することもあります。リハビリも必要です。
    • 医療費。正確に言えば、特定疾患の助成ではカバーしない部分の出費、ですね。。ベッド代とか。。

    うーん、、やはり進行性の病気なので、先手を打って脳硬塞の発症を予防することで不安から少しでも開放されたほうが良いような気がします・・・。

    • moko より:

      お返事ありがとうございます(^-^)

      私も左右両方バイパス手術するそうです。
      決定したわけではないので、詳しく聞いてませんが、私の場合は脳の血液が足りないみたいです。
      久しぶりに病院に行ったら、自分は結構大変なことになっていたのかと改めて知りました。

      • パン坊 より:

        私も脳の血流の検査をしましたが、手術前は、真っ青でした。これでよく生活してたなぁと思います。

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