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もやもや病の症例: ダヤンさんの場合

1. 発症した年齢
36歳
2. 現在の年齢
40歳
3. お住まいの地域
福岡県
4. 症状
一過性脳虚血発作(左半身の麻痺)
5. 診断結果
もやもや病
6. 現在の状況
左側バイパス手術済(2010年7月)
1年に1度の入院出でSPECTMRI等の検査
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
プレタール
9. 術後の経過
発症が一過性脳虚血発作の為、小さな脳梗塞はあるが、
日常生活に支障なし。
10. 不安に思っていること
今年の検査で、もやもや病が進行してるとの事。
子どもが欲しいのだけど、自分の体が出産に耐えれるのかが心配。
11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. えり より:

    nyarockさん☆ありがとうございます(*^^*)

    ダヤンさん☆みんな、そんなもんですよ〜d(^_^o)特に特定疾患の手続き書類は、わかりづらいなと思いますもの。今年度の書類も、???なことありましたし。保健所の方々も、膨大な量をこなさなければならないから大変でしょうけど…だからこそ、書類だけでも理解できるような、そんなつくりにしていただきたいモノです。書類を発送する前に、多重チェック機能はないのかしら?

    • ダヤン より:

      本当に特定疾患の書類に限らず、わかりにくい書類が多いですよね。
      誰にでも、わかりやすく、簡単なものにしてほしいですね。

  2. えり より:

    ダヤンさん☆はじめまして(*^^*)
    私の場合は、上の子も下の子も、38週での帝王切開でしたよ☆

    上の子の妊娠時に、カルテ上ではフェノバールを服用している事になっていたので、脳外にかかり…服用法を考える筈だったんですが、もう何年も前から服用をしていなく…爆 これを期にカミングアウトし、「まぁ、飲んでいないのなら問題ないですが。」と言う事でクリアしちゃいました。

    下の子の妊娠時も、それ程問題はなかったんですが、血圧が少し高めだったので予定していたオペ日より2日早く入院。血圧自体、すぐに安定したモノの、オペ予定日の前の晩に急に陣痛が来てしまい。オペ時間まで待てそうなら、その時間まで待つつもりでしたが、子宮口も開き始めていたので緊急オペで出産する事になりました。

    地元ではなんだかんだ言われている市民病院ですが、私にとって無くてはならない…何度命を助けられたか分からない、大切な病院です(*^^*)

    あ、話は逸れましたが…。モヤ患者として通院されているのであれば、最善策は見つかるんじゃないかな?って思います。私は特定疾患「登録者」になっていたので、妊娠発覚後の脳外産婦人科の連携でしたから。

    • ダヤン より:

      えりさん はじめまして(^O^)
      コメントありがとうございます。

      2人のお子さんがいらっしゃるのですね。2人とも何事もなく出産されてあるのですね。 私の場合若くないんで、もともとがリスク有の出産になりますが、そんなことは気にせず、えりさんのように出産したいですね。

      コメントの中に特定疾患の「登録者」と書かれてるのですが、「登録者」と「受給者」で何か違いがあるのですか?
      すいません。特定疾患も3年前に病気を発症して手続きし始めたばかりなので、受給者以外に何があるのか知らなかったもので…。 疑問に思ってしまいました。
       

      • nyarock より:

        割り込みコメントごめんなさい。
        「特定疾患登録者」については以前このブログに書いたこちらのページをご覧ください。
        軽快者の基準。公費負担のお話。
        簡単に言うと…

        軽快者の基準は治療の結果、次の全てを1年以上満たした場合は、更新申請審査において「軽快者」として認定され、「医療受給者証」の代わりに「特定疾患登録者証」が交付される。「特定疾患登録者証」では、医療費の公費負担は受けられません。

        こんな感じです。

        • ダヤン より:

          nyarockさんありがとうございます。

          書類は自分に関係があるような所しか読まなかったりするのでダメですね。 
          特定疾患の事を話したりしないので、知らない事が多いですね。 こちらのブログで教えていただき勉強になります。

  3. みみ助 より:

    ダヤンさん、初めまして。

    私も妊娠を希望する者です。ここの他の方から、薬によって妊娠初期に良くない物があると教わりました。私はバイアスピリンを飲んでいます。これは良くないので、治療と妊娠は計画的に…との事でした。
    治療しながらの妊娠は大変ですよね…
    私はアドバイスは出来ないですが、応援しています!!
    ここには、色んな先輩方がいるので、アドバイスもらえるといいですね(^^)d

    • ダヤン より:

      みみ助さん 初めまして。
      妊娠を希望する者同士よろしくお願いします。

      私も去年妊娠するまで、バイアスピリンとプレタールを飲んでました。 やはり みみ助さんが教わられたようにバイアスピリンは胎児によくないとの事で妊娠後すぐに服用をやめました。プレタールは産婦人科で流産をとめる薬につかわれてるから、ある程度は服用してても大丈夫らしいのですが、その時は、もやもや病も血流が十分あるから薬は全部やめてもいいよ!と主治医に言われてたので服用をやめることにしました。
      ですが、残念ながら流産してしまいました。 ただ、まだ妊娠は諦めてないので今後の事を考えプレタールのみ服用するようにしました。 

      アドバイスもらえるのも有難いですが、コメントもらえるだけでうれしいです(^O^)/

  4. ダヤン より:

    Nyarockさん、ありがとうございます。
    私は、1回目の手術が直ぐにしなければという状況ではなかったのですが、たまに起こる手の脱力が気になり、家族に心配かけるのも悪くて、早めに手術を決断しました。術後はキズ口の痛さや、顔面や手の麻痺、最初に説明を受けた日数より退院がのびたりで、手術受けなければ良かったと家族にあたり心配させましたが、手術前と変わらぬ生活ができてるので、手術して正解だったと思ってます。今は妊娠を考えてるのでなるべく手術は避けたい。
    だけど、主治医の「大丈夫‼」の言葉を信じて子作りを頑張ります。
    実は昨年末に流産してしまったのですが、産婦人科にかかっていた時に、出産は帝王切開で、10ヶ月ではなく早めに取り上げる事と、リスクがある事を言われました。でも、妊娠はダメと言われなかったので…。
    何もないのが一番いいけれど…こればかりはわかりませんね(>_<)

    ダラダラとすいません。
    皆さんがかかれてる通り、同じ病気の方とのつながりは心強いですね。

  5. ダヤン より:

    Nyarockさん
    初めまして!
    もやもや病に関するブログってあんまりなくて、やっとみつけました。色んな情報を参考にさせていただきます。

    「進行」ですが、手術をまだしてない側です。
    MRIで昨年は、はっきり見えてた血管が今年は薄くしか見えてないようです。だけど、先生の説明では、SPECTの結果、血流が充分足りてるとの事なんで、そんなに心配はしてないんです。

    出産は年齢的に高齢出産になるので、アドバイスもらえたら心強いです。 よろしくお願いします。

    • nyarock より:

      私も片方ずつ手術をしたのですが、やはり血流が落ち発作として症状が現れ始めてから手術をすすめられました。(すすめられた、というか決断を迫られたというか)。明らかに血流が落ちてるよね、これは手術が必要だね、と主治医に諭されました。。。
      まだ心配はいらない、と説明を受けているなら、そのとおり安心していて良いと思いますよ。
      手術は早いほうが良いというのも正しいと思いますが、どの部分をバイパスするか(=どの血管が狭くなっているのか)など、見極めるための時間も必要で、タイミングも重要なのだと思います。

      出産に関しては、わたしの調べた感じでは帝王切開になるのではないかな、と思います。
      出産時にもやもや病が発覚するという方もいらっしゃるようです。
      これも、「タイミング」なんでしょうが、むずかしいですよね〜〜〜〜〜〜〜

      このブログで何かアドバイスが得られると良いのですが。

  6. nyarock より:

    ダヤンさん
    投稿ありがとうございました!
    もやもや病が進行しているというのは、手術を受けた側でしょうか?それともまだ手術を受けていない右側でしょうか?
    「進行する」という言葉で、とても不安になってしまいました。もしよろしければ教えて下さい。
    出産に関しては、私は経験がないのでアドバイス出来ませんが、このブログの読者さんで経験者はいらしゃるようですので、アドバイスもらえるといいですね。

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