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もやもや病の症例: 真希さんの場合

1. 発症した年齢
57歳
2. 現在の年齢
59歳
3. お住まいの地域
東京
4. 症状
時々右手が痺れる。
3ヶ月前も一過性の脳梗塞で入院。時々言葉が出にくいのは、病気のせいなのか、年齢のせいで喉の筋肉が衰えているのか?
時々、発生練習をしています(^^)
5. 診断結果
2年前に仕事中に突然言葉が出なくなり、病院に行ったところ、あなたは人より脳の血管が細いから2泊3日で検査をして下さいと言われた。(この時に医師はもやもや病だとわかっていたのだと思います。)
でも、突然検査と言われても理解できず、検査を受けなかったら、2ヶ月後に脳梗塞になり入院。検査の結果、もやもや病だとわかる。
今思えば、49歳の頃、右手がよく脱力していた。
6. 現在の状況
来月、1回目の手術予定。(左)
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
クレストール
クロピドグレル
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
来月の手術の前に、4日後に手術のリスクについて主治医の話しを聞く予定。
気持ちがネガティブにならないように、明るい未来を信じる強い気持ちを持つ続けたいです。
手術後、仕事復帰ができるか?髪の毛はどうなるのか?かつらが必要かとか、気になります。
11. アドバイス、その他コメントなど
年に一回、検査を受ける際に思うのは、自分のデータが同じ病気の人達の役に立てたらいいなと思います。
病気になっても心は明るく自由でありたいと思います。
最近、徳永英明さんの歌や動画をYouTubeで
聞いています。不安な気持ちがほどけてゆくように感じました。
手術後に気をつけることや髪の毛のことなど、アドバイスをお願いします。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. 真希 より:

    ヤンキーさんへ

    お気持ち、わかります。
    私も、この病気だとわかって、2年半、
    これまでは薬さえ飲んでいれば、このまま、普通の生活ができるこかなと、
    呑気に構えてましたが、

    今年の11月に初めてバイパス手術を受け、手術は成功だったのに、
    手術をした血管が閉塞する場合があるからと、もう2回もMRI検査で閉塞がらないか、脳梗塞を起こしてないかを確認し、
    又、3ヶ月後にMRIの検査をしようと言わ
    れました。

    何のための手術だったのかと釈然としないし、大変な病気になってしまったのだと改めて思った私って、なんて愚かだったんだろう。

    もっと、自分の病気のことを知らなくてはと思いました。

    もうひとつ、気になることがあります。最近、知り合いが大腸ガンで亡くなり、気がついた時は既に手遅れだったと聞きました。

    それで、来年の健康診断で大腸の検査を受けようと思っているのですが、主治医に聞いたところ、内視鏡の検査は受けられるけど、血液さらさらの薬を飲んでるから、たとえばポリープがあったとしても切れないと聞きました。

    薬を止めると脳梗塞になるリスクがあるから、リスクを承知で切るしかないと言われたのです。

    リスクを承知で手術をするなんて・・、11月のバイパス手術の時にも、リスクのことは聞きましたが、この病気の人は、どこまで行っても、リスク、リスクって、なんか・・本当に、いつになったら、明るく心から笑える日が来るのかな?

  2. ぴぐ より:

    19日にオペをして入院中のぴぐと申します。
    私は右の耳付近から『Y』の形でメスが入っています。術後はICUで吐き気がありましたが、翌日の午後から夕食も出てバルンも取れて歩けたし
    日に日に体力も回復してます‼

    傷口は分け目を左側にすれば隠れます❤術後3日目で洗髪しましたしね~

    分からないこととか不安なことはメモして先生に聞きまくりました❗
    8時間くらいかかって、血管と頭の筋肉を直接繋ぐ術式でやってもらいましたよー❗

    • 真希 より:

      ぴぐさんへ

      入院中にコメント頂けるとは思いませんでした

    • 真希 より:

      ぴぐさんへ

      さっきのコメント、もっと長い文章だったのに、絵文字を使いすぎたからか、
      2行しか、コメントできてないので、
      もう一度、コメントします。

      術後4日目なのですね!
      合併症もなく、本当に良かったですね❗️
      自分のことのように嬉しいです。

      髪の毛でキズが隠れたら、すごく嬉しいです。

      退院するときに、ニットの帽子とか、かぶった方がいいのかな?とか、考えていました。
      必要ないかも?ですね。

      体力が順調に回復して、いつもの生活に早く戻れますように!

      真希より

  3. chocolatre より:

    はじめまして、同じもやもや病患者のchocolatreです。
    一応、医療関係の仕事をしています。 あっ医者ではありません。。。。

    コメント拝見しました。
    良かったら、参考にしてもらえたら、と思い、メッセージを送ります。

    “時々右手が痺れる。
    3ヶ月前も一過性の脳梗塞で入院。時々言葉が出にくいのは、病気のせいなのか、年齢のせいで喉の筋肉が衰えているのか?
    時々、発生練習をしています(^^)”


    場所にもよりますが、
    言語に関する場所に虚血がある場合は、言葉が出にくくなる可能性があると思います。
    (大体、左の横あたりだと思います。)

    “来月の手術の前に、4日後に手術のリスクについて主治医の話しを聞く予定。
    気持ちがネガティブにならないように、明るい未来を信じる強い気持ちを持つ続けたいです。
    手術後、仕事復帰ができるか?髪の毛はどうなるのか?かつらが必要かとか、気になります。”

    →先生から、聞かれたかと思いますが、、、
    手術後は、仕事復帰は可能だとおもいますよ。
     髪の毛は、間接術の場合は、女性の場合は、髪の毛が長いので、隠すことが出来ます。
     ちなみに、私の場合は、形成外科の先生にも手術に入ってもらいましたので、特に
     きれいにしてもらいました。
    (脳外科の先生と、形成外科の先生でタッグを組んでくれました。)
     それと、主治医が、傷跡が目立たない方法で縫合してもらいましたので、
     前髪を下ろしていると、全く気付きません。(あっでも、横に流す場合は、必ず、手術した方が隠れるように流してます)
     かつら の準備までは必要ないと思います。

     あと、手術後に、こめかみ辺りに、くぼみが出来ています。
     これは、手術時に少し、骨を削っているそうです。
     私の場合は、髪の毛でしっかり隠せますし、そのままにしていますが、
    これも、気になるようであれば、傷口が落ち着いてから、再度形成外科の手術を行う事で、
    (おそらくシリコンのようなものを埋め込むのだと思います。)全く解らないように出来る
    みたいです。)
     
    この病気は、一生付き合っていく病気です。
    手術で、リスクを下げておく事で、将来的にも、明るい人生を過ごせます。
    大切なのは、定期的な診察だと思います。
    出来れば、信頼できる先生の下で定期的な診察と検査をしておけば、全く問題なく生活できます。
    このコメントが少しでも役に立てれば嬉しいです。遠くから、応援しています。

    • 真希 より:

      chocolaatreさんへ

      はじめまして!
      コメントをありがとうございます。
      しかも、私は投稿したはがりですのに、さっそくコメントを頂き、嬉しいです。

      先生からは手術後、何もなければ、1週間位で退院でき、その後自宅療養1週間で仕事にも復帰できると聞きました。

      髪の毛については、女性は髪の毛が長いから大丈夫だと思う。なかにはウイッグの人もいると聞きました。

      私の年齢になると、若い頃より髪の毛が細くなったり、はりがなくなります。
      手術は直接術だけでなく、間接術もするので、髪の毛が一時的に抜けてしまったら、自分の髪の毛で隠せるのかな?と、ちょっと心配ですが・・、

      そんなことより、手術後に仕事に復帰できたら、すごく嬉しいです!

      手術前に、ネットで色々検索していたら、もやもや病で成人の15パーセントが死亡すると書いてあり、エッ、死んじゃうの?と思いましたが、

      先生からはそういうお話はなかったですし、私の場合、糖尿病でも心臓が悪いわけでもないから、大丈夫なはずです、みたいなことを言われてました。

      髪の毛は、最近細くなってきて、シャンプーの度に抜け毛が多くなったと感じていたので、今年の春から、チアシードを毎日食べています。
      チアシードの中にあるDHA EPAが髪の毛を抜けにくくすると知り合いに聞いたのです。知り合いはサプリメントをとっているようです。

      おかげで、少しは髪の毛がふっくらしてきたので、手術に向け、チアシードを続けようと思います。

      話がそれてしまいましたが、
      たしかに、この病気とは一生付き合っていくことになるんですね。
      自分の身体ですから、定期的に検査をして行きたいと思います。

      私は今は東京ですが、その内、高齢の両親のいる山口県に帰るつもりです。
      その時に、いい病院がみつかるといいなと思います。

      気になっていた髪の毛と仕事の復帰のことを教えて下さり、ありがとうございます。

      合併症のことも気になりますが、実際に手術をされた方とお話ができて、気持ちが楽になりました。

      chocolaatreさん
      本当にありがとうございました(^^)

      真希

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