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もやもや病の症例: わかちゃんさんの場合(その2)

この投稿には「その1」、「その3」があります。
わかちゃんさんの場合(その1)
わかちゃんさんの場合(その3)
もぜひご覧ください。

1. 発症した年齢
51歳
2. 現在の年齢
51歳
3. お住まいの地域
兵庫県
4. 症状
2回目の投稿です。無症状だったのですが、3月下旬より一過性虚血発作が出るようになりました。

※1回めの投稿はこちらです。『わかちゃんさんの場合

TIA
 右手脱力(その都度様子が違うのが不思議ですが、何とも言えない気味の悪い違和感を感じます。)

  • 腕全体に力が入らず、だらんとする。
  • 指先は動くのに、腕に力が入らない。
  • 差し出していた手に違和感が出て、動きにくい。
5. 診断結果
類もやもや病(左側だけなので)

  • 左中大脳動脈閉塞
6. 現在の状況
5月下旬手術予定
手術に備え、いろいろ検査をし始めているところです。TIAが続き、手術を勧められたので、仕事の区切りを考えて「来年の4月以降に」と返事をしていたのですが、お医者様から電話で、「脳梗塞を起こしてからでは意味がない。4月まで待つのは危険ですよ。」とお話をいただき、手術をすることにしました。電話をいただいた日、夕方病院に行くとすぐに
1. 血液検査
2. 心電図
3. レントゲン(肺・頸部・頭部・・・・計7枚)
の検査をしました。それから入院と各種検査の説明を聞き、検査の同意書・入院の誓約書等にサイン。

今後
4. 造影MRIMRA
5. 血管造影カテーテル(1泊)
6. 呼吸器検査
7. 心臓超音波検査
8. 負荷心電図
9. 麻酔科診察

を済ませて、カンファレンスで手術の相談となるそうです。仕事は、夏休みまで休ませていただくことにしました。いつからいつまで休養が必要なのか日付が入った診断書をもらってくるようにと管理職から言われています。ゴールデンウィークが終わったら、すぐにもらいに行こうと思っています。

7. 手術の種類
左側直接吻合
 でも、検査が全て終わってから手術の方法を検討して、それからお話を聞くことになっています。後の生活の質を考えると、頭髪はできるだけ残して手術をしたいと思うのですが、先生は術側は剃ると言っていました。色々調べているところですが、やっぱりもう一度お願いしてみようと思います。「そう言う術式があることは知っているが、やっぱり不潔だから・・・。」とおっしゃっていたのですが、やっぱりね・・・。
8. 飲んでる薬
バイアスピリン
クレストール
プレタール
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
術後の経過
特に、失語症のように分かりにくい後遺症。自分でどこまで把握できるのか、先生や家族にはどのように理解してもらえるのか、仕事に戻れるのか・・・・・。
言語面の低下や回復がはっきり把握できるように、手術前に言語関係の検査等をしておいた方がよいのでしょうか?
そんなシステムがあるのでしょうか。
仕事に戻ったときに、子どもたちの言葉から小さな心の動きを今と同じように理解し、寄り添ってあげることができるのでしょうか?
不安です。

今年度いっぱいで仕事をやめる決心はしたのですが・・・・。職場の仲間には甘えるとして、子どもたちだけには迷惑をかけたくないと思うんですよね。
11. アドバイス、その他コメントなど
色々悩み、ひょっとしたら症状も改善されるのではないかと期待して、食事や運動にも気をつけましたが、やっぱり進行性の病気なんだと理解しています。大きな梗塞・出血がある前に気がついて良かったと思っています。
 脳の手術は、ことが起こってからでは遅いのですよね。脳の手術では、予防はできても脳を治すことはできないと先生から説明を受けました。せっかく検査で分かったのだから、今の生活が維持できるよう、症状がなくても画像の診断から予防の手術を受けることは、ベストを尽くして命を大切にすることなのだと考えたらいいと思うようになりました。
 医学の進歩を信じて、前向きに手術を検討することは必要だと思います。
 このサイトににもとってもとっても助けられました。ありがとう!!!

この投稿には「その1」があります。
わかちゃんさんの場合』もぜひご覧ください。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. より:

    わかちゃんへ

    手術ガンバレ(^_^)/~

  2. パン坊 より:

    わかちゃんさん、初めまして。

    私は産後の脳梗塞でもやもや病だと判ったので、予備知識もなにもありませんでした…その時おもえば以前にもTIAや脳梗塞をおこしてたんです;;
    それからは、スマホ片手に検索の日々です。

    わかちゃんさんが、休職された勇気は素晴らしいと思います!…因みに私もさいわい社長の理解もあり、休職扱いにしてもらってます(正確には傷病手当の申請で休んでます)

    大学病院であれば必ずリハビリもついてきますよね?!
    あと、髪の毛の件ですが…私は両脳とも手術済みですが、当初剃るつもりでいたら、先生に「もう今は全部とか剃らなくていいよー、切るところだけ剃らせてもらえれば…剃るなって言うなら残したままでも出来るよ」と言われびっくり!ただ、閉じる時とか髪の毛がちらつくと、イラッとするらしく(^^;開くとこは剃ってもらいました。万全の体制で手術してもらいたいですもんねー(笑)…先生によるんでしょうか~

    とにかく検査も大変でしょうが、家族に甘えられるところは甘えて乗りきってくださいねp(^^)q

  3. nyarock より:

    わかちゃんさん

    わたしも姫さんからのコメントが非常に的確だと思います。
    家族や周りの方々の協力は不可欠ですね。
    わたしは先生の説明を聞く際は、了解を得て録音させてもらっています。
    家に帰ってから家族と聞き直して、わからないことを調べたり、質問し忘れたことがないかをチェックしてます。

    あと、失語症、言葉の問題を解決するには、言語聴覚士(ST)さんが在籍する医療機関(病院やリハビリ施設)で相談されるのが絶対ですし、それ以外を勧められることはないと思います。

    難病支援センターや、もやの会など利用できるサービスやシステムはどんどん利用して良いと思います。
    情報に溺れないように。無理のないように。
    わからないこと、不安なことをまとめておくだけでもあとから役に立ちますよ。

    また進展がありましたら教えて下さいm(_ _)m

    >姫さん
    いつもコメントありがとうございます!!
    とても参考になりますm(_ _)m

  4. より:

    先ずは手術ですね。

    私の場合脳梗塞になり、手術を受けられるまで1年かかりました。
    わかちゃんさんは運がよいですよ。

    不安な気持ちは痛いほどわかります。
    何せ稀な病気ですから情報源が少ない。
    私はそこが一番になった原因です。

    私が頼りになった情報源はもやの会かなぁ。全国の情報が集まっているし。本人だけではなく家族も参加出来ますし。
    それと、このブログ!

    それと病院に医療相談が出来る部署はないですか?
    病院内だけでは不可能なこともあるので。

    難病の人を専門とする心理支援もあるらしいです。
    手術を受けられる病院以上無いらしいですけど。

    何れにせよ家族の協力無しでは治療は進みません。家族が中心となってコーディネーターみたいな役割をしないと進ません。

    出来れば簡単な説明も家族が同席した方が良いですね。患者本人では舞い上がってしまい聞いているけど理解出来ていない事もあるし。

    先ずは手術の事だけ考えて下さい。決して自分1人だけで抱え込まないで下さい。
    わかちゃんは先生でしょう?
    生徒が自発的に動く指導もしてきたハズ。
    周りを上手に動かす役割はわかちゃんはきっと優れているハズですよ。

    では。早く手術受けてくださいね!
    他の事は後でも間に合いますよ!

  5. kuki18 より:

    初めまして。
    今年、もやもや病と診断されましたが、無症状です。
    無症状だった方がこんな風に症状が出られたと知り、非常にショックを受けています。
    手術もとても不安に感じていらっしゃると思います。どうか、無理をなさらず、
    ゆっくり休んでください。
    いつも記事をよませていただいています。ありがとうございます。

    • わかちゃん より:

      コメントありがとうございます。無症状だと、本当になにがなんだか分かりませんよね。
      私も無症状のまま時が過ぎていくものだと思っていました。
      手術なんて考えてもいませんでした。
      でも、初めて虚血発作を経験したとき、この病気のおかげで主治医がいてくださって、
      すぐに連絡をとれたこと、すぐに脳梗塞の検査ができたことに感謝しています。
      ショックも大きかったですが、このブログで虚血発作を持っていらっしゃる方のことも
      知っていたので、ある程度冷静に「来たかあ・・・・。」と受け止め、すぐに医者に連絡する
      必要性も感じることができました。
      無症状であることは、いざというときに備えて心の準備をする時間をもらったということだと
      とらえています。そして、虚血発作を放置せず、ベストなタイミングで手術に臨めるラッキーカードを
      もらったと考えています。
      病気になって、今まで見えなかったことが見え、感じなかったことを感じる力も得たように思っています。
      病気はいやですが、病気と出会ったことで得た物に目をむけていこうと思っています。
      でも、そんな考えに至るまでにはやっぱりある程度の時間が必要だと思います。
      ショックを受けたり、嘆いたり・・・・そんな感情のひとつひとつを否定せずに素直に自分とむきあって
      いきたいと思っています。
      遠くから、私にメッセージをくださる人がいることもとても嬉しく思っています。ありがとう。

    • nyarock より:

      kuki18さん

      コメントありがとうございます!
      わたしは虚血型のもやもや病なので、出血型や無症状型の患者さんの病状や不安感というものを知ることができないので、このような投稿はとても参考になりますし、同じ悩みを持たれている方に有益な情報になると思います。
      わかちゃんさんのおっしゃるように、「無症状であることは、いざというときに備えて心の準備をする時間」があると思います。不安になるだけでなく、勇気を出して自分の病気を知るということにもチャレンジしてみてはいかがでしょうか。

      ===
      kuki18さんも、もしよろしければ是非投稿していただければ幸いです!書きたくない、自分でも詳しく分からない、という部分は書かなくてもOKですので〜!
      投稿はこちらから→ http://nyarock.sakura.ne.jp/moya/moyamoya-case_study/
      ===

  6. nyarock より:

    わかちゃんさん
    続報を投稿していただき、本当にありがとうございます。

    のちほどあらためてコメントをさせていただきたいと思います。
    まずはお礼まで。

    いろいろと不安なこともあるかと思います。
    とりあえずは手術の日まで体調を万全に整えることに集中してくださいませ。

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