もやもや病の症例: アンパンマンさんの場合
- 1. 発症した年齢
- 5歳
- 2. 現在の年齢
- 5歳
- 3. お住まいの地域
- 岐阜
- 4. 症状
- 5歳になる直前にはじめての虚血発作
右手の脱力
しびれ
だるさ父親ももやもや病で小学生のときに両側手術をしており、発作が、でたときには「きたか」と思いました
すぐに大学病院でMRI検査、もやもや病と診断を受け、それからは毎日のように発作が頻発
5月末に両側 直接間接バイパス手術を一度におこない、現在は術後の経過もよく、発作も長時間の大泣きしなければ発作もなく後遺症もなし
ピアニカ シャボン玉 ダンス 激しい運動も全く制限していません
- 5. 診断結果
- もやもや病
- 6. 現在の状況
- 発症前とまったくかわらないくらい元気にすごせています
術後の検査でも血流はすごくよくなったし
あとは定期的なMRIで経過をみていきますとのことです生活日常では全く制限していることはありません
- 7. 手術の種類
- 両側 間接直接バイパス手術を一度の手術をおこなっていただきました
スーパードクターにただただ感謝です
- 8. 飲んでる薬
- なし
- 9. 術後の経過
- 10. 不安に思っていること
- 進行は心配ではありますが、「進行せず、もう、二度と頭にメスをいれずに一生を全うできる可能性も充分にある」と先生にいっていただいたので、そうなったらなったときまた乗り越えていけばいいと思っています
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- 幼い我が子の身体にメスをというのは本当に辛く苦しいものでした
手術をしていただく病院と先生を安心してまかせられる先生のもと治療をうければともに戦う勇気がわいてきます
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2013/09/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
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Comment
アンパンマンさんへ
お互い、本当に辛いですね。
私のところも、下の子供が頭痛いといいだしたので、怖くなりＭＲＩをとりました。結果は、何も問題はなかったのですが、結果がでるまで不安でした。上の子供の病気がわかってから、頭痛に敏感になりすぎていたようです。
はじめまして。同じ病気をもつ母親として、アンマンさんのお気持ちよく分かります。私の子どもも、手術して二ヶ月たちますが、泣いたあとなどには、脱力がでます。ひどいときは、言葉が一時的ですがでなくなります。このまま、無事に成人してくれるのを、ただ祈るばかりです。
子育てママさん
ありがとうございます
お子さんもママさんも本当に辛い思いをしながら手術を乗り越えてきたんですよね
おこさんはまだ小さいですか？
発作がでるたびに心臓がとびでそうになるくらいドキドキしてしまいます
泣いたときになるのはある程度予測できるので心の準備もできるので対応も落ち着いてできるんですが 突然はやっぱり不安です
こどもたちの未来なんとしても守ってやりたい！！一心です
アンパンマンさんへ
返信ありがとうございます。子供は、四歳のときに発症し、右側を、今年になり左側に脳梗塞を起こしてるのがわかり、左側を手術しました。術後は、まだまだ頭痛が改善されず、昨夜も吐き気を伴う頭痛で、アタフタしてしまいました。手術をしても、頭痛はなかなか改善されにくいとは、前回の手術で主治医から聞いてはいたものの、いざ頭痛が起こってしまうと、アンパンマンさんと同じように心臓がバクバクして慌ててしまいます。また少しでも、様子がおかしかったりすると、もうどうしてよいか分からず、病院に駆け込むという日々です。
もっとしっかりしないといけないと、自分にいい聞かせてはいるものの、いざ発作がでると辛いですね。
子育てママさんへ
すごくすごくお気持ちがわかります！！
うちのこも術後初めて頭痛をうったえて しかも痛すぎてもどし 大嫌いな痛み止の座薬を自分からやる！！といって苦しんでる姿を目の当たりにしたときは 本当に私も辛くて苦しくて パニックになりました
親の私が落ち着かないでどうする！！という気持ちと このこの将来は私の判断にかかっているというプレッシャーでいっぱいになってしまいます
そして最近は一歳の妹も なにか急に右手をさわって気にしたりして なにもついていないのに、みぎてをやたらきにしてさわってたり
もしかして痺れてる？
そんな仕草をみるたびに ビクビクしてしまいます
でもある意味このこわがりは子供をまもるためには必要なことかもとー
敏感すぎるくらいちゃんとサインをみててあげないとですね
なんにもなかったらそれが一番いいんだし
なにか悪いことのサインは親だけしかきっとわか、ないから！！
お互いこの、使命にもえてがんばりましょうね
アンパンマンさん
投稿ありがとうございました！
とても良い先生と出会えたんですね！あの有名な先生かと思います。
父親がもやもや病ということで、すぐに気づかれたのは幸いでしたね。この病気は見逃してしまうと大変なことになるので。
後遺症もなく、術後の良好でなによりです。
手術を乗り切ると本人も家族も強くなりますよね。
これからも家族で見守ってあげてください！
ありがとうございます
今日久しぶりに 何もしていないのにー
ただ座っていただけで
右手の脱力 ろれつがまわらないの発作がでました
手術まえから 激しい運動とか 過呼吸とかはあまり関係なく というかそういうときには全くでず じっとしてるときにでるんです
検査結果は良好なのに発作が何度もあるとそれはそれで不安にもなります
ちかいうちに受診したいとおもいます
兵庫にはなかなかいけないですがー
アンパンマンさん
何もしていないのに発作、ですか。
実はわたしも（成人例ですが）、同じように何もしていない時に発作が出ることがよくありました。
人と違うところといえば、血圧が日頃からとても低いということです。
お子さんの血圧はどうでしょう？
寝起きなどは特に注意してあげてください。
呂律が回らないとなると、少し心配ですね。
わたしのように言語障害の後遺症が残るととてもつらい思いをします。。。
少しでも早めに受診されることをおすすめします！
nyarockさんへ
やはり早めの受診大事ですよね
こどもの将来が一番近くにいる私の判断にかかってる緊張感でいっぱいです
なにもしていないときの発作
なんとなくみていておもうのですが ストレスを感じるようなときにでてるのではと思うことがあり 主治医にも話したことがありますが関係ないとおもうとばっさりいわれました
例えば長時間車でじっとしてなくちゃいけないとき
朝幼稚園にいきたくないとき
こわい虫にであったとき
お客さんがみえて緊張してるとき
法事のあとで気疲れしたとき
そんなことはありませんか？
アンパンマンさん
お子さんが感じるようなストレスと同じかどうかわかりませんが、わたしもストレスの多い仕事をしていたので、もしかすると関係があったかも・・・と思っています。
どのようなときに発作が出るかを細かくメモしておくとなにか共通点が見つかるかもしれませんね。
少しわかりにくい症状としては、頭がぼーっとしてしまうという症状があります。これも脳の虚血状態で起きるので、注意が必要です。
ぼーっとして何も手につかないとか、気がつくとかなり時間が経ってしまっているとか、そういう症状です。
「ストレス」ってとても説明が難しいですよね。病気との関連性となるとさらに難しいです。先生方も確証がなければ断言もできないでしょうし・・・
そうなるとやはり発作が出た時の状況を細かく記録することは大切かなと思います。