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もやもや病の症例: クリステルさんの場合

1. 発症した年齢
46歳
2. 現在の年齢
50歳
3. お住まいの地域
神奈川
4. 症状
めまい たまに軽い手足痺れ
脳梗塞後遺症で片側視野狭窄 視力低下
5月にした手術の耳前部分の傷口が汗で痒みが長引き治りが遅いみたいです。(チタンプレートの端がたまにチクチク痛みます)
5. 診断結果
もやもや病と診断されてから殆ど症状がありませんでしたので経過観察を3年半してましたが、脳梗塞を起こしてしまいました。緊急でバイパス手術することになりました。
6. 現在の状況
2013/3月、5月と両側直接バイパス手術済
7. 手術の種類
通院していた病院には間接手術を勧められました。手術は重大な事なので他に2件病院を訪ねて検討した結果、直接バイパスで多数実積のある大学病院へ転院して両側直接バイパス2本づつして頂きました
8. 飲んでる薬
ブロプレス、リーゼ、バイアスピリン(その為の胃腸薬としてガスターとミヤBM)
9. 術後の経過
元来頻脈気味でしたので脳梗塞後に動悸がひどくなり困っていましたが、最近落ち着いてきました。
良好だと思います。
10. 不安に思っていること
11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    クリステルさん
    投稿ありがとうございました!コメントが遅くなってしまい申し訳ありません。
    まずは、手術お疲れ様でした!
    複数の病院の意見を検討してベストな選択ができたのは素晴らしいですね。
    術後も良好なようですね!
    傷口の痛みやかゆみについては、あまり過剰にケアしすぎず(とわたしは言われました)、心配であれば皮膚科で診てもらうのもよいですね。

    また色々と教えていただけると幸いです。

    • クリステル より:

      nyarockさん、コメントありがとうございました。
      私の場合は脳梗塞後遺症があるので発症した時に逃げずに手術しておけばよかったと後悔しています。
      でも幸い脳梗塞後2か月半でのバイパス手術でしたから術後にICUで目覚めた時から目の状態が良くなってることに気付いて感動しました。
      死にかけていた一部の半死半生神経細胞が息を吹き返したからです。
      でも もやもや病は結局は詰まってしまった血管は手術で治して開通させるのでなく血流をバイパス手術で補う治療。
      一端出てしまった症状が一掃される訳では無いと思うんですよねー。TIAは減りましたが。
      この先もなるべく進行しない事を祈り、出来る限り健康的な生活を心掛けて過ごそうと思っています。

    • クリステル より:

      それとお尋ねしたいのですが、nyarockさんご自身の症状についてはどこをクリックすれば見られますか?分からないので教えて頂けたら嬉しいです。
      お手数をお掛けしますが宜しく御願いします。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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