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もやもや病の症例: chocolatreさんの場合

1. 発症した年齢
26歳
2. 現在の年齢
34歳
3. お住まいの地域
大阪府
4. 症状
普段は特になし。
脳出血時は、頭痛と吐き気・・・。その後意識消失。
5. 診断結果
もやもや病
6. 現在の状況
手術済み(1回) 今は薬剤服用中。
7. 手術の種類
(左)間接バイパス術
8. 飲んでる薬
ノルバスク5mg(朝)・デパケン100mg(朝)・イーケプラ500mg×2回(朝・夕)
ミカルディス20mg(夕)
9. 術後の経過
1度目、脳内出血を起こして、その出血は自然吸収されるまで安静で、回復。
回復後、再出血予防の為に、手術実施。

術後は仕事復帰していました。
問題なく仕事続けていましたが、術後2年程経過後、
2度目の脳内出血を起こしました。このときは、数日間意識消失。

現在は仕事復帰しています。

10. 不安に思っていること
医療関係の仕事をしていますので、不安というか、、、現状を把握して
悔いのない人生を過ごすことを考えています。
今の生活を最大限楽しみます。
11. アドバイス、その他コメントなど
同じ病気の方へアドバイスとまではいきませんが、
相談があれば、聞きますよ。
仕事復帰していますので、平日の昼間は連絡できませんが、遅くなっても大丈夫であれば、
ご連絡ください。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. みみ助 より:

    返信ありがとうございます!

    重い物を持ち上げたりするんです。出血型の方で少し力んだ瞬間にブチッと音がして切れてしまったという話を聞いてから恐くて…復帰して間もないのに焦ってしまって…

    気長に付き合って行かなきゃいけないのはわかっていても、上手く向き合えていないんですね。
    難しいです。

    ありがとうございます♪頑張りましょう!!

  2. みみ助 より:

    chocolatreさん、初めまして!!

    私は5月に左側を手術して、仕事復帰している者です。仕事柄、りきむことがあり、その作業は避けて働かせてもらっているんですが、いつかそんな事も気にせず仕事できる日が来るんでしょうか。夜勤などもあり、今は外してもらっているんですが、元通りに働ける様になるのか、不安なんです…
    医療系という事でしたが、夜勤などされているんですか??

    医師に聞いてみようと思っているんですが、診察日までまだまだなので…
    術後復帰して、どこまで頑張れるのか分からず、転職を考えた方がいいのか…今まで通り働ける様になるのか… 何かアドバイス頂けたら嬉しいです!!

    chocolatreさんもお身体に留意され、楽しんで下さい!

    • chocolatre より:

      みみ助さん、初めまして♪

      お仕事出来る範囲で頑張っているのですね。
      素晴らしいですね。

      お仕事で、りきむというのがどの程度なのかわかりませんので、大丈夫ですよ。とは言えませんが、
      私は趣味でダイビングをします。
      ダイビング中は多少、呼吸がしづらくなるようで、船に上がってきたときにはすごく頭が痛いことがありました。
      でも、今はその症状を収まっています。

      夜勤に関しても、自分の体調を見ながら、少しずつ増やしていけば大丈夫だと思いますよ。
      基本的には、血管への負荷を減らす目的で手術されていると思いますので、
      焦らず、徐々に夜勤を初めていったらいかがでしょうか?

      会社として、徐々に夜勤を増やしていくことに、理解を頂けないのであれば、
      転職も一つの選択肢だと思いますが、
      今現在、病気の理解も含めて働かせて頂けているのであれば、あわてて転職を考えなくてもいいと思います。

      こんな回答しかできませんが、
      何か参考にしていただければ嬉しいです。

      一生付き合っていく病気ですので、一緒にがんばりましょう!!!

  3. nyarock より:

    chocolatreさん

    投稿ありがとうございました!
    医療関係に従事されているんですね。なんだか心強いです!!
    このようなブログを見つけていただいてありがとうございます・・・。

    仕事復帰されるまではどれくらい時間がかかったのでしょうか?
    特に後遺症がなければ、体力が戻り次第、という感じでしょうか・・・。

    • chocolatre より:

      1回目の出血後は、出血が自然に吸収されるのを待って、一度退院、その後(自分の職場での手術ではリラックスできないので、、、)他院に再入院して、手術したので、合わせて半年くらい休んだと思います。
      手術前の説明では1年くらいは仕事やすまないといけないという事でしたが、術後の経過良好なのと、
      主治医が「早く仕事復帰したいよね~」と言って頂き、通常より早い復帰となりました。

      2回目の出血後は、約4か月休んで復帰しました。
      復帰後は、見た目的には全くわかりませんが、高次機能障害が少し残っているかもという状況です。
      リハビリもしましたが、リハビリの効果は不明。
      結局、仕事することがリハビリになるのではないかと考えています。

      • nyarock より:

        chocolatreさん
        お返事ありがとうございます!
        凄い早い段階で復帰されたんですね・・・・。すごい。
        目に見えない障害というのは、ほんとうにつらいです。。。わたしは失語症なので、それが壁となってなかなかうまく行きません。
        仕事をすることがリハビリ、そうですね。ある程度まで回復すると通院でのリハビリも限界が見えてきますし、日々の生活も慣れてくると、あとは仕事復帰だけなんですけどねぇ。。。。

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