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もやもや病の症例: かえでさんの場合(追記あり)

※2017年4月13日追記あり

1. 発症した年齢
12歳
※もやもや病の発見は 44歳。右手術 9月末、左手術 翌年2月初旬※2017年4月13日追記
2. 現在の年齢
45歳
3. お住まいの地域
兵庫
4. 症状
中学時代 頭痛、右半身まひ、左半身まひ、ろれつが回らない、過呼吸など
中学~20歳までは 神経科にて 癲癇だと言われ服薬していました。(脳波検査のみ)
その後も過呼吸、たちくらみ、倦怠感、脱力感、物覚え、計算力が悪い。
神経科の服薬は20歳で 勝手にやめ、20代後半から現在まで心療内科に通っていました。
5. 診断結果
職場で 頭の検査してみたら?と言われるほど 仕事が覚えられなくなってきた。
健康診断センターで 脳ドックを受ける。異状ありの結果を受ける。
6. 現在の状況
病院で追加検査 スペクト検査で70%酸素がまわていないことを確認、手術が可能かどうかのカテーテル検査も行い、手術が決定。手術は左右各1回済
7. 手術の種類
STA-MCA バイパス
右は2本、左は2本予定でしたが1本が視神経、顔面神経と絡まり中断し、1本のみ。
8. 飲んでる薬
エチゾラム、バルプロ酸 夕
バイアスピリン、ファモジン 朝
ロキソプロフェン 頓服
9. 術後の経過
抜糸、退院後 左側の傷口が 開いてしまい形成外科での治療中。
2回目の手術が 1か月前なので 傷痛、頭痛は続いています。
立ちくらみ、めまいは 減りました。
10. 不安に思っていること
今まで 倦怠感や脱力感が続き 正社員で勤務が出来ませんでした。
恋愛結婚も 体調不良の理由が分からないまま 諦めて1人なので
生活力を付けなければなりません。
どのような仕事がいいのか、難病認定者が就ける仕事があるのか心配です。
11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. chocolatre より:

    同じもやもや病患者です。

    私は、ほぼ無症状で病気が見つかりましたが、その後、何度か出血で入院し、手術は、左のみ間接バイパス術を受けました。
    今現在は、年1回のMRI検査と、3ヶ月に1回の定期受診、そして服薬です。

    私は、現在、病院で臨床検査技師として、正社員で働いていますが、仕事が覚えられないという状況に共感しました。

    私の場合は、検査技師の仕事ではなく、CRCという新薬を使う前に患者さんにご協力いただくための試験があるのですが、そのサポートの仕事をしていた時、まーこの仕事、私にとっては、転職だと思うくらいに、好きだったんですが、とにかくハードな仕事で、残業なんかは日常的でした。その仕事中に、脳出血で倒れました。
    数日間は、意識ない状態で、回復しましたが、後遺症として、高次機能性障害という病名をつけられました。
    この障害は、かえでさんの症状と同じく、おぼえられなくなる症状です。

    今も、この症状を持ちながら、仕事を続けています。

    自分の対応策として、
    自分の仕事マニュアルを作成して、常に確認できるようにしておく事です。
    何度も繰り返していると、覚えられますが、久しぶりにする仕事の時には、必ず、見返すようにして、失敗の無いように心がけています。
    そのような自分なりの対策で、今も正社員として仕事続けています。

    結婚に関してですが、私はバツ1です。
    ただ、前の結婚相手は、同じ医療関係という事もあり、病気への理解は十分してくれていました。離婚の理由は、ぜんぜん別です。
    もうすぐ、再婚予定ですが、再婚相手には病気の事を全て話してます。
    なので、結婚を諦める必要は、私はないと思っています。

    こんなコメントしか、出来ませんが、
    良かったら、一緒に前向きに人生を歩みましょう(^ 〇 ^)

    • かえで より:

      コメント有難うございます。
      高次脳機能障害なんですね・・・・
      私は 今のもやもや病、手術を受けた先生からは 何も言われてなくて メンタル的な問題でしょうと言われています。
      高次脳機能障害の検査は受けていないです。
      受けるように言われていないです。

      逆に 学生時代 リハビリも受けずに
      肉体労働が出来るまで 麻痺していた両手足が使えるようになったなとつくづく感じます。

      仕事は オープンキッチンの飲食店業や給食調理師だったので 一度にいろんなことをこなさなければならない 瞬時の対応が必要な仕事でした。
      これからが どのような仕事が出来るのか?
      自分の体調的にも、これから探す・・受け入れてくださる環境的にも 不安はあります。

      恋愛は・・・
      この歳になって もう無いとは思いますが・・・。

      でも、仕事も、結婚もできるというのは
      他の方も 前向きになれますね。
      有難うございます。

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