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もやもや病の症例: 香菜さんの場合

1.発症した年齢
45歳
2.現在の年齢
45歳
3.お住まいの地域
奈良県
4.症状
右目の一過性黒内症
5.診断結果
もやもや病
6.現在の状況
今年の1月に右バイパス手術、4月に左バイパス手術済み
7.手術の種類
STA-MCAバイパス(左右)
8.飲んでる薬
バイアスピリン・アムロジン
9.術後の経過
良好ですが、まだ術後まもないので、傷口が傷んだり痒くなったり・・・。
頭蓋骨もズキズキしてます。。。
10.不安に思ってること
進行性の病気という事なので、手術がどこまで有効的なのか?どんな風に進行していくのか?
子供達に遺伝はするのか?という事。
11.アドバイス・コメント
一番最初に告知された時は、難病であり手術が必要という事で、
もう、普通の生活は送れないのかと診察室でポロポロ涙しました。
けど、その時のドクターの
この病気は、進行性で治らない病気だけど、手術をして、予防予防をしていけば
今までと変わりない生活ができます。この病気と上手く付き合っていきましょう。

と言われました。
ドクターの言葉を信じて、生きていこうと思います♪

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. さちぶう より:

    香菜さまへ

    自分と年齢も同じで子供のことも確かに心配なことを共感しています。
    進行していくという点も心配です。

    手術は左右ともお済みなんですね。その後の経過はいかがですか?
    私は右側の間接法を1回受けてまだ間がないのでこれからに期待するばかりです。

    最初に告知されたときはとくに気遣うよな言葉も一切なく「一生治りませんから」という言葉だけが心に突き刺さりました
    そのドクターとは離れ、今は都内の大学病院に通院しています

    ここにコメントを寄せる皆さんの前向きな姿には反しますが、やはりこの病気さえなかったら・・・と思います。
    体調があまりに悪く8月に仕事を辞め、その後上記の病院で入院・手術をし今は自宅にいます。
    仕事も見つけなくては・・・・・・

    周囲の前向きな言葉がけには感謝しつつ、前に進まなくてはと思いつつ、とにかく時折、すべてから逃げ出したくなります。
    家族への負担も・・・やはり感じます

    精神科で処方された薬も飲んでみてます 変化はないですね
    情報ではなく愚痴ばかりになってしまいました 申し訳ありません

  2. nyarock より:

    情報の書き込みありがとうございます!!
    アムロジンを処方されているので、血圧が少し高めなんですね。
    傷口の心配は、とにかく不用意に触らない(爪などで傷を付けないように)。清潔にする。頭部打撲に気をつける。です!
    うっかり頭をぶつけてしまうことがあって、ヒヤッとします。。
    遺伝に関してはまだ研究段階のようですが、心配ならストレートに「もやもや病かどうか診断してください」と申し出れば診断してくれるはずです。
    多少検査費用がかかるかもしれませんが、早期に発見できれば治療方法も変わってくると思います。

    もやもや病の進行具合も人によって異なるようですので、日々の生活改善と定期検診を欠かさないことが大切ですね!

    これから暑い季節になって汗もかきますので、水分補給としばらくは傷口の衛生管理をしっかりと〜。

    また何かあったら書き込んでいただけると嬉しいです!

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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