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もやもや病の症例: くき4610さんの場合

1. 発症した年齢
不明
2. 現在の年齢
42歳
3. お住まいの地域
東京都
4. 症状
無症状です。関係あるのかないのかはわかりませんが、小学生の時に炎天下の中、倒れたことが数回あります。(ただの熱中症かもしれませんが)あと、頭痛がありますが、吐き気は伴わず、薬を飲んで収まる程度です。

あと、右側の動作よりも左側の動作の方がスムーズですが、自分で感じてる程度で人から指摘された事は一度もありません。

5. 診断結果
2012年の秋、たまたま興味を持って脳ドックを受診したところ、こんな病気が見つかって、ただただ驚いています。隠れ脳梗塞も起きています。

2013年3月に核血流シンチの検査を受けたところ、右側の状態が相当悪いと言われました。
数値は左右ともに△19% △35% とのこと。

先生から進行性の病気なので、いつ症状が出てもおかしくないので、十分注意して生活するようにと言われました

6. 現在の状況
無症状なので、このまま経過観察です。
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
頭痛時にイヴクイックかロキソニン
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
黙っていれば普通の健常者ですが、いつまでこの状態をキープ出来るのか非常に不安を感じています。
職場には病気の事を伝えていますが、とても忙しい職場で、突発で残業が発生することも多数なのと、通勤時間が片道90分強かかるので、職場で何かあった時にすぐに主治医に診てもらえないのが不安です。
(自宅からはとても近い病院です)

今、病院に診断書を書いてもらい、配置転換のお願いをしようと動いています。
何もおきない事を祈る毎日です。

11. アドバイス、その他コメントなど
会社の産業医は脳神経は専門外とおっしゃりながらも、今まで生きてきて、何もないんだから大丈夫!とネガティブに捉えても仕方ないと、の事ですが、いつ何が起こるか、自分でも予測がつかないのがとても不安に感じています。

今年の8月末にMRIで進行具合を検査する予定です。
何もない事を願っています。

この病気は遺伝の可能性があるとの事ですが、私の両親や親戚で、もやもや病の人は誰も居ません。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. より:

    私の場合、お世話に成っている病院は自宅から2時間位かかります。
    脳外科の先生は、もし自宅で具合が悪くなり、近く病院に受診することがあってこの病気の事がわからない場合、何時でも病院に連絡してもいいよと言われました。

    もし不安でしたら勤め先に近い病院も主治医に紹介して貰っては如何でしょうか?
    何かあったらお願いしますというかたちで。

    もしもの場合の為に受診歴があると安心かと思います。

    私も不安なのでそうしています。

    • くき4610 より:

      姫さん
      コメントをいただいてから、かなり時間が経ってしまいました。申し訳ありませんでした。
      職場に近い病院もいくつか調べてみましたが、確かに自分で探すよりも主治医に相談したほうが良さそうですね。
      今度会うのは9月なので、それまで何事もなければ、ちょっと相談してみようと思います。
      会社に配置転換を依頼しようと、診断書を書いてもらいましたが、次の異動が来年の2月になってしまうため、
      どのタイミングで診断書を出そうか迷っています・・・。
      姫さんも、大変なご苦労をされたのですよね。辞書を丸暗記、自分にはとても真似出来ません。
      自分もこの無症状型をどこまでキープ出来るのか不安ですが、皆さんのガッツを見習って頑張ります。
      コメントうれしかったです。ありがとうございました。

  2. わかちゃん より:

    くき4610さんへ
     具合はいかがですか?お元気ですごされていることと思います。私もたまたま2012年12月に受けた脳ドッグで左中大脳動脈がMRAに写っていないことが分かりました。ドッグの先生が「基礎疾患があるかもしれないので、なるべく早く検査をした方がいいと思います。」とおっしゃり、その場で大学病院の診察を予約してくださいました。
     そして診察、1週間の検査入院。もやもや血管があり、PET検査で血流が不足していることも分かりました。私はプラークによる頸動脈の狭窄があったので、基礎疾患として動脈硬化があるということで、「類もやもや病」ということになるそうです。そのときの説明は、「血流の不足具合から見ると手術対象であるが、症状がないので薬をのんで様子をみましょう。」といことでした。くき4610さんとほぼ同じときに同じような経過をたどっていたのだなと思います。
     症状がないと、なんだかぴんとこず、このまま時が流れていくのではないかなと思いますよね。
     ただ、私は3月の末から右腕の脱力が出るようになりました。近所でお世話になっている脳神経外科の先生から「手術をした方がいい。脳梗塞を起こしてしまったらリハビリしかできない。予防する手段があるのだからベストを尽くすべきではないか。」と言われ、今年度いっぱいで仕事をやめて、来年4月になったら手術も検討する旨を伝えました。
     帰宅後、先生からお電話をいただき、「職場の仲間と話したが、私の説明が不足しているのではないかと言われた。4月まで待つことの危険性をきちんと伝えていなかったのではないか。脳梗塞をおこしてしまったら、自己責任でしかなくなってしまい、医師としてしてあげられることがない。手術をするように説得しようと思っている。」との言葉に、素直にありがたいと思い手術を決心しました。 
     ちょうど長島監督の国民栄誉賞授賞式の様子を見ており、リハビリよりも予防をとろうと強く思いました。年老いた親にも子どもたちにも私がまだまだして上げるべきことが多くありますので、ベストをつくそうと思っています。
     そしてあれよあれよと検査がすすみ、来週5月23日にバイパス手術をすることになりました。大学病院ではなくお世話になっている近所の脳神経外科で手術をしていただきます。
     病院選びにもいろいろ悩みましたが、いざというときにすぐに運んでもらえる近くの病院をえらぶことにしました。
     くき4610さんの気持ち、少しは分かるようにおもい、コメントさせていただきました。
     病気になってしまうのは、仕方がないですよね。自分が悪いと思ったり、情けなくなったり、不安になったり・・・・。でもまず自分は悪くないと思うことにしました。病気になったからこそできること、見えること、学べることを大切に、ベストを尽くしてみようと思っています。
     実は麻酔科の説明を聞きながら、ちょっとびびっています。また、脳神経外科は、お年寄りが多いので51歳の私は「若い」と言われます。そんなことを楽しみながら、手術がんばってきますね。支えて下さる職場の仲間や家族のありがたさも実感しています。
     くき4610さん、人生いろいろあるなあと思います。おたがいのんびりまえむきにいきましょうね。

    • くき4610 より:

      わかちゃんさん
      コメントいただいていたのに、返信遅れて大変失礼しました。
      わかちゃんさんの場合 についても読ませていただいています。
      無症状からの今の状況は本当にいつか自分がたどるであろう、
      道であると思っています。
      ただ、自分はあれからも症状は一切出ておらず、病気の事も
      忘れそうな状態です。とは言っても、水分補給、過呼吸にならないように、などは気をつけています。
      手術、頑張りすぎずにゆったりとお過ごしください。
      コメント、うれしかったです。ありがとうございます。

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