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もやもや病の症例: えりさんの場合(その2)

この投稿には「その1」があります。
えりさんの場合』もぜひご覧ください。

1. 発症した年齢
35歳
2. 現在の年齢
35歳
3. お住まいの地域
静岡県中部
4. 症状
夜中に頭痛(激痛)その後摂った水分を嘔吐
5. 診断結果
脳室内出血
6. 現在の状況
手術済み
7. 手術の種類
脳室ドレナージ術×3

脳室腹腔シャント(V-Pシャント)

8. 飲んでる薬
なし
9. 術後の経過
脳室ドレナージを3回受けたのは、室内出血により、1回目ドレナージ術。
頭皮アトピーの傷口から感染、髄膜炎発症。よって、ドレナージ抜去。その後も水頭症の症状改善されず、2回目ドレナージ術。
シャントを使うことなく、症状改善を目指し、ドレナージ抜去するも、水頭症の症状改善されず、3回目ドレナージ術。

治療の方向を、シャント術にむける。

シャントを受けてから、体の自由度が上がり、生き返った様。

10. 不安に思っていること
シャントのバルブが頭蓋骨と頭皮の間に入ったためか、頭皮にゆとりがなくなったことと、入院中50日間入浴ができなかった、ドレナージをしていたことから洗髪もできず、頭皮のアトピー悪化から頭皮の掻きむしりにシャントは耐えられるのか!?

もやのせいなのか、水頭症のせいなのか、2ヶ月の入院生活で頭を使わない生活を送っていたせいか…ものおぼえがすこし悪くなった気がします。これは次回の診察時に聞いて見ます。

11. アドバイス、その他コメントなど
2人目のこどもを帝王切開にて出産後1ヶ月の出来事でした。

出産した病院は私のかかっている脳外科のある市立病院でした。
連携は取って頂いていたのですが、そもそも、妊娠前に脳外で検査を受けたわけでもなく。

それもこれも、私が特定疾患「受給者」から、「登録者」になっていたため、ここ数年検査を受けていなかったこともあり、「もやもや病患者である意識」が低下していたためだと思います。

後遺症もなく、無事に生還できたので良かったですが…。出産といえば、何の持病もない人でも、何が起こるかわからないもの。念には念を入れて、大事をとってください。

私みたいに、自分の病気のこと、わかったつもりでいてわかっていない人、いるんじゃないかな?
特に市立病院で担当医が数年後と変わってしまう人…。そんな人たちにも、こちらの情報が伝わればいいな。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. パン坊 より:

    えりさん、こんばんは☆

    手続きの件残念でしたネ…( ̄▽ ̄;) もう済みましたか?! 交付まで結構かかりますよね;;

    ダイビング…ですか~(笑)
    うちは、今度の検査入院の時は何聞いてみよっかなぁ(笑)

  2. パン坊 より:

    えりさん、コメントありがとうございます(^^)

    私はまだ「受給者」なので、「軽快者」や「登録者」という言葉にはあまり馴染みがなく、今回参考になりました。
    手続きって色々難しいですよね(^^; 特定疾患の制度もいずれ変わるようですし…

    私は今回二人目の出産でしたので、次があるとすれば、三人目ということになります(^^;
    二人いればいいじゃない~?!と思われるかと思いますが…下の子は先天性疾患を持って産まれてきました。なので、色々考えた時…もう一人…と思ってしまいます。
    産科の先生からは以前書いたように言われましたが、実は、脳外科の先生からは「わからない、なかなかそういうデータをまとめたものはないからね~」というお答えでした。
    自分の体調のリスクに加え、もやもや病の遺伝性があるかもしれないリスク、次の子も先天性疾患かもしれないリスク、とありますので、心の底ではどの選択肢を選ぶのかは解っているのかも…(>_<) 年齢的な事もあるし~( ̄▽ ̄;)
    ただ望めるのであれば…と思い質問させて頂きましたf(^_^;
    その時期がくれば先生に相談して家族とよく考えてみよーと思います。

    ~余談ですが(笑)大学病院って研修医も育てなきゃいけないし、異動も多いし大変ですよね;;私も脳外入院時は、年下の先生でしたょ、さいわいさばけた感じのかただったんでよかったです(^^)d

    …ごちゃごちゃ書いてスミマセン(^^; ありがとーございます☆

    • えり より:

      パン坊さん、こんにちは〜☆

      昨日、診察があったので速報(笑)です。
      今回の質問事項は「こども3人目はいけるか?」と「ダイビングはできるか?」です。

      先生の回答は「今、思い返しても(2人目の)出産時に問題となるようなことはなかったですよ。血圧の上昇も問題になる上がり方ではなかったから。3人目、どうぞどうぞとは言えませんが、対応の取り方は前回と同じになりますね」「江○さんの場合ですと、運動をして、何かが起こるというタイプでもないですから、問題はないです。普通の方にかかるリスクと何ら変わらないです。(シャントへの影響)気圧は一定にかかりますから、大丈夫です。

      わたしは、どちらも希望しているわけではないのですが、「こどもができてしまう可能性」は否定できないですし、
      新しく担当医となった先生の意見を聞いてみたくて。(昨年夏に出血を起こすまでは、別の医師が担当医(3人目)でした。けれど、救急にかかった時の当直医が今の担当医(4人目)です。)
      そして、「未来が断たれていない」というだけで、どれだけ心強いか!

      そんな診察を終え、帰宅すると地元の保健所から「特定疾患受給者登録継続手続」の手紙が〜!もうちょっと早くきてくれれば!涙

  3. えり より:

    パン坊さん、はじめまして☆

    コメントありがとうございます!
    私の場合、連携…と言っても、「何かあった時にすぐ動ける体制」くらいだったと思います。

    本来ならば、「軽快者」とはいえ、2人目の妊娠「前」に、脳外受診、検査、結果良好ならば…という段階を踏むべきだったのかな?と、思います。
    1人目の妊娠時、後期に血圧が高くなりがちで…それでも帝王切開予定日まで何事も無く過ごせたので、2人目の後期の血圧が高めになったものの、「上は140下は90」というラインを超えること無く来たんですが、予定日まであと2日!というところでグンと血圧が上がり、事前入院することになりました。
    入院してすぐに血圧は安定しましたが、今度はオペ予定時刻より半日早く陣痛が来てしまい、夜中に緊急オペとなりました。

    妊娠後期に血圧が上がった時点で脳外へ連絡が行っていたのか…緊急オペになった時点で脳外へ連絡が行っていたのか…今となっては不明ですが。
    まわりの人達は、「息子ちゃん、あなたの身体が限界に来ていたの、わかってたんじゃない?だから早く出たかったんだよ」と、言っています(≧皿≦)母乳もしっかり出ていたけど、〆の一杯にミルクを飲まないと授乳が終わらないのも、「後にミルク生活が待っていたから、ミルク飲めるようになっておきたかったんだよと。」

    今まで、もやもや病患者として苦労することも無く来たので、「軽快者」という事で特定疾患の「登録者」になったときは、「あ、私って大丈夫なんだ」と、今思えば勘違いしていたんですよね。軽快者であっても、用心に越した事はありません。特に、発症年齢の二極のうちの、成人発症の年齢のドンピシャでもありましたし。

    もし、2人目を希望されるという事であれば、「どのような連携が取られるか」はっきりとされた方がいいと思います。産科の先生に経験があるという事なので、私の場合より安心感がありますが(*^^*)
    私は若ーい先生から、さらに若ーい先生に担当変更になっちゃいましたから(≧皿≦)オペ日の勤務の関係と、私があまりにもどーんと構えてるので、若い先生に経験を…という感じでした。

    どうでしょうか?また何かお役に立てるようなことがあったらと思いますので、コメントくださると嬉しいです!

  4. パン坊 より:

    えりさん、初めまして。

    私は出産後、脳梗塞を起こしてもやもや病が発覚しました。術後、もうすぐ一年なので今度のカテーテル検査で結果がよければ、子供をもう一人…なんて淡い可能性も考えていましたが…
    (産科の先生にお聞きしたところもやもや病の患者さんも受持たれているとの事で)…だったんですが…
    脳外科との連携をとられていても、脳内出血…ですか…怖いですね。。
    脳内出血はいきなりくると聞きますが、やはり前兆などはないのでしょうか?

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