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もやもや病の症例: スヌーピーさんの場合

1. 発症した年齢
41歳
2. 現在の年齢
42歳
3. お住まいの地域
埼玉県
4. 症状
TIA (右手脱力、呂律不良)
5. 診断結果
左中大脳動脈狭窄 類もやもや疑い
6. 現在の状況
MRA 血流検査済み 近々血管像影検査予定です。
現在プラビックス内服中
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
プラビックス
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
父がもやもや(出血型) ということもあり、私は虚血型で、片側なので、類もやもやと思われます。血管像影で確定されると思います。
脳梗塞はおこしたことがないので、TIAがなければ無症状です。TIAもここ3か月ありません。
早いうちにオペをしておいたほうがいいだろうといわれています。
今は近くの総合病院の脳外科に通院しています。先生も丁寧で、説明もわかりやすいとても良い先生です。
が、オペをするとしたら、大きな病院でしたいと思っています。
埼玉県とはいえ、数分で都内に出られるところにすんでいるので、都内の病院も含め、オペ実績があるなど、良い病院をご存知でしたら教えて頂きたいです。
11. アドバイス、その他コメントなど
不安はありますが、子どものためにも、自分のためにも、まだまだ元気に生きていきたいと思っているので、くよくよ考えても仕方ないと、皆さんの投稿をみて前向きな気持ちも持てるようになりました。これからまた、いろいろお聞きするかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. クリステル より:

    今晩は。スヌーピーさん。
    今後の治療の進め方についてはご不安でしょうね。
    私は経過観察期間に特に酷い症状も無くて、疲れたときとかに右手に力が入らなくなったり、おでこの奥が熱を持ったようになり頭痛がある程度のTIAでしたが、風邪をひいて3日間下痢した時に脳梗塞を起こしました。
    今から思えば軽い症状はあったのに直ぐに治ってしまうせいで慣れてやり過ごしていたのだと思います。
    残念ながらこの病気は進行性です。稀に脳梗塞も出血も無くて無事に過ごされて天寿を全うされる方もいるとは聞いていますが、逆に私のような場合もあるということです。
    特に中年期はもや血管が脆くなってきてるのに脳が萎縮した老齢期よりも未だまだ血を必要とするので注意が必要かと思います。
    先ずは造影検査ですが 先にもやの会にご相談されたらいかがでしょうか?
    関東での手術実績についても教えて下さいますよ。
    私ももやの会で聞いた腕の確かな先生がいらっしゃる都内大学病院で手術しました。
    結果良い先生に巡りあ会いう事ができて選択が良かったと感謝しています。

    検査は手術を受ける病院でした方が後々都合良いと思いますよ。
    転院するとなるとデータ移管するか再度し直す事になりますのでね。
    お節介ごめんなさい。

  2. みんみ より:

    こんにちは!! 初めましてスヌーピーさん(^^)/

    まずは血管造影ですね。ちなみに私は血管造影初めてだったのですが楽チン♪でした。

    手術恐いですよね。不安がたくさん襲って来るよね。

    私は現在40歳、子供もいます。今日の11:30~2回目のオペがあります。怖くないと言ったら嘘になりますが、今は書き込みが出来るぐらい心は不思議と穏やかです。

    一回目の手術から2回目の手術まで恐怖と不安で苦しみぬきました。苦しみぬいたぶん今があります。

    スヌーピーさん大丈夫!!自分を信じて!!
    こんな私でも前向きになれ、強くなりました。
    私は本当の敵はモヤモヤ病ではなく自分自身の心だと感じました。
    心が強ければ何があっても大丈夫!!だと思えます。

    このサイトには一番苦しい時に書き込みをさせて頂きました。
    この場を借りて応援してくれた皆さん、また読んでくれた皆さん、ここまでやっとこれました。ありがとう!!!
    頑張って勝利してきまーす(“⌒∇⌒”)/

  3. スヌーピー より:

    ダヤンさんはじめまして。

    お返事ありがとうございます。

    毎日、漠然とした不安で、何となく考えこんでしまいます。
    オペの必要性は理解しているつもりですが、今は何も不自由のない状態なのに、オペをしたことで、もしも今より悪い状態になったら・・など、なかなか勇気がでませんね。

    まあ、来月あたりに血管撮影の検査をする予定なので、その結果をみてからでないと何もすすみませんが。まずは、検査を頑張らないとです。

    病院も今の先生に相談してみようと思います。

    こうしてお話ができると、気持ちが楽になるというか、気持ちの支えになります。

    親しい友人には話していますが、あまり知られていない病気ですし、細かいことはなかなか、説明も難しいですし。

    この場を借りて、このような場を設けてくださっているNyarockさんに感謝しています。
    このサイト見つけることができて良かったです。

    これからもよろしくお願いいたしますm(__)m

  4. ダヤン より:

    スヌーピーさん はじめまして。

    私も最初は、救急車で運ばれた近所の病院の脳外科で手術受けようと思っていました。スヌーピーさんと一緒で先生が良かったので。ですが、周りの人から大きな病院が良いよと言われ、セカンドオピニオンで今 かかり付けの病院に出会いました。 病院も最初の病院の先生に相談して、紹介状を書いていただきました。
    スヌーピーさんも、今 かかりつけの先生に相談できそうであれば、それも病院を探す一つの手かもしれないですね。

    どんな方法でも、良い先生に出会えるといいですね(^-^)

  5. nyarock より:

    スヌーピーさん

    投稿ありがとうございました!
    病院については、もやもや病患者の会(もやの会)に相談されると良いかもしれません。たぶん、何かアドバイスが貰えると思います。

    現在プラビックスを服用中とのこと、私生活で怪我(出血)をしないよう気をつけてくださいね。

    早期に発見できてよかったと思います。良い病院が見つかり、適切な治療で普段の生活に戻れるよう応援しています。

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